„Gemeinsam sind wir stark" – ein oft verwendeter, starker und auch richtiger Slogan. Aber wie kann man dieser Stärke zum Ausdruck bringen? Wie kann man Teil dieses „gemeinsam stark" werden? Eine Möglichkeit ist die Teilnahme an Umfragen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind, wie der Name sagt, selten und allein wenige.
Dabei gibt es viele Hürden und Probleme, vor denen Seltene krankheitsübergreifend stehen. Diese Themen versucht EURORDIS zu sammeln und mit Umfragen in Zahlen und Fakten umzuwandeln.
Denn nur mit solchen kann man in einen politischen Diskurs treten und Änderungen herbeiführen. Natürlich gilt hier – je mehr Teilnehmende eine Umfrage hat, desto aussagekräftiger ist sie. Europaweit werden EURORDIS Rare Barometer Umfragen bereits gut
angenommen – jetzt ist es an uns, auch in Deutschland für mehr Beteiligung zu sorgen. Denn die Umfragen sind eine der Möglichkeiten, seiner Stimme Gehör zu verleihen und gemeinsam mit vielen anderen Seltenen zu zeigen, dass wir viele sind und ernst genommen werden müssen.
Rare Barometer Voices bezeichnet die Gemeinschaft von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die an Umfragen von EURORDIS-Rare Diseases Europe und Studien teilnehmen möchten.
EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen. EURORDIS repräsentiert die Stimme von geschätzt 30 Millionen Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind.
Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, mit der die die Stimme von Patienten mit Seltenen Erkrankungen gestärkt werden soll. Ziel dieses wissenschaftlichen Projektes ist, herauszuarbeiten, was die Seltenen bewegt zu Themen wie z. B. der Pflege oder dem Alltag mit einer Seltenen Erkrankung. Die Erkenntnisse werden in Zahlen und Fakten umgewandelt, die wiederum einer in der Politik und dem Gesundheitswesen eingebracht werden können. Ganz nach dem Motto "Nicht ohne uns über uns" wird hier eine Möglichkeit zur aktiven politischen Mitbestimmung und Gestaltung geschaffen.
EURORDIS und auch wir sind überzeugt, dass die Ansichten der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen in einer vielfältigen, aber vereinten Stimme kommuniziert werden müssen. Machen Sie mit und zeigen Sie der Welt, was konkret im Bereich Seltene Erkrankungen los ist - nur so können Veränderungen herbeigeführt werden.
Mit Hilfe der Umfragen können Patient*innen, Eltern, Geschwister und andere Familienmitglieder, Patientenvertreter*innen und Betreuungspersonen ihre Erfahrungen und Gedanken teilen.
Hier können Sie sich für die Rare Barometer Voices Umfragen anmelden, weitere Informationen zur Teilnahme und dem Datenschutz lesen sowie die Ergebnisse der letzten Umfragen einsehen:
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von 962 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen als 73 Ländern, die zusammenarbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben.
EURORDIS stärkt die Patientenstimme und gestaltet Forschung, politische Strategien und Patientendienste durch die Zusammenführung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie Interessenvertretern und durch die Mobilisierung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.
Mehr Informationen und Ansprechpartner finden Sie hier:
Melden Sie sich an - „Seltene Einblicke" ist ein Gemeinschaftsnewsletter, der alle zwei Monate von einem wechselnden Redaktionsteam von Seltenen für Seltene veröffentlicht wird.
