6 gezeichnete bunte Köpfe nebeneinander, sie sind die 6 Helden im Video zum Rare Disease Day
Selten ist nicht immer anders

Durchforstet man das Internet nach Synonymen von "selten" ergibt sich ein erstaunlich vielfältiges Bild von wunderbar und außergewöhnlich, über ausgefallen zu allein.

Genauso vielfältig verhält es sich mit Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Da sind zwar einerseits die oft tiefgreifenden und die lebensverändernden Konsequenzen, die diese komplexen Erkrankungen mit sich bringen - und zugleich eine unbändige Neugierde, Lebenslust und Freude.

Über Erkrankungen aufzuklären und gleichzeitig die Menschen, die damit leben künstlerisch in den Vordergrund zu rücken, war der Ausgangspunkt für die Kunstaktion "Selten allein".

Die Kooperation Universitätsklinika mit den Zentren für Seltene Erkrankungen und dem Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie den Einkaufsbahnhöfen als Ausstellungsorten, die auch in Zeiten des Lockdowns Ort der Begegnung waren, steht sinnbildlich für die so vielfältigen Aspekte, die das Leben mit einer Seltenen Erkrankung mit sich bringt.

Einer der Grundwesenszüge eines Arztes ist wahrscheinlich die Neugierde

Was steckt hinter meinen Symptomen? Wie lautet die Diagnose? Was ist die optimale Therapie?

Manchmal führt diese Neugierde zu der Diagnose einer Seltenen Erkrankung. Nicht selten ist der Weg dahin ein langer. In anderen Fällen zeigt es sich schon nach wenigen Momenten im Leben.

Eine solche Diagnose ist in den allermeisten Fällen ein einschneidendes Ereignis mit weitreichenden Konsequenzen auf das Leben aller Involvierten. Oft wird plötzlich der sicher geglaubte Boden unter den Füßen weggezogen und man steht vor vielen, bis dahin unbekannten, Herausforderungen, die einen nicht Selten Allein fühlen lassen.

Perspektivenwechsel

Ich bin Ärztin. Aus Leidenschaft und voller Neugierde. Oft konfrontiert mit komplexen Lebensgeschichten, die wahrzunehmen immer ein Anliegen war.

Und dann plötzlich Perspektivenwechsel. Bei meiner Mutter, der stärksten und positivsten Frau, wird eine seltene, aggressive Art der Leukämie festgestellt. So selten, dass es keine etablierte Therapie gibt. So aggressiv, dass der Ausgang unweigerlich binnen weniger Monate tödlich ist.

Plötzlich ist man mittendrin in der Realität vieler Menschen mit seltenen Erkrankungen: Unsicherheit, Therapieversuche, Behördengänge, Angst.

Selten Allein - Ausstellung und Plattform

Auch an diesem Punkt sollte unsere Neugierde nicht nachlassen. Die ehrliche Neugierde zu erfahren, wie es dem Menschen hinter der medizinischen Diagnose geht.

Diese Neugierde und das Bedürfnis Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine selbstkreierte Plattform zu schaffen, hat zur Idee der Aktion Selten Allein geführt.

www.seltenallein.de

Wir haben Betroffene Seltener Erkrankungen (SE) gebeten, SElbstportraits zu gestalten.
Entstanden sind zutiefst beeindruckende Werke, die gemeinsam mit anonymisierten Steckbriefen zur Person

und Ihrer Krankheit Geschichten von Menschen erzählen und persönliche und berührende Einblicke in die Realität ihres Lebens mit einer Seltenen Erkrankung geben.

Bilder, die uns zeigen, dass Selten nicht immer Anders bedeutet.

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blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.