Das im Januar 2025 gestartete Projekt B(e)NAMSE erprobt in einer klinischen Studie eine neue Versorgungsform in den Fachzentren für Seltene Erkrankungen (B-Zentren) bei Kindern und Jugendlichen. Kern des Behandlungskonzepts soll eine teambasierte, multiprofessionelle und telemedizinisch unterstützte Koordination der Versorgung sein.
Steckbrief
- Ziel: Verbesserung der Versorgungsqualität von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- Initiatoren: Prof. Corinna Grasemann (Co-Leiterin des Projekts und Leiterin des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr - CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum - Ruhr-Universität Bochum), Prof. Boris Zernikow (Co-Leiter des Projekts und Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Deutsche Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke)
- Förderung: Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss
- Laufzeit: 2025-2028
- Beitrag ACHSE: Sicherstellung der Patientenorientierung, projektbegleitende Vernetzung zu den Betroffenen und ihren Verbänden, Mitwirkung an der Erstellung zielgruppengerechter Materialien
Die neue Versorgungsform zielt darauf ab, die spezifischen und individuellen Bedürfnisse der Patient:innen besser zu erkennen und zu adressieren - unter anderem durch ergänzende Angebote wie Präventions- oder Familienschulungen, strukturierte und vorausschauende Behandlungsplanung und Unterstützung bei der Transition in die Erwachsenenmedizin.
B(e)NAMSE soll die bislang wenig strukturierten Patientenpfade in den B-Zentren optimieren
„Wir möchten alle Prozesse besser zusammenbinden, die Experten auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patientinnen und ihren Familien planen”, erläutert Prof. Boris Zernikow, Co-Leiter des Projekts und Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Deutsche Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke.
Diagnostik, Therapie und Schulung aus einer Hand
In den Fallkonferenzen werden künftig Mediziner:innen, Psycholog:innen und Case Manager:innen zusammenarbeiten: „Wir werden dort nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch“, erläutert Prof. Corinna Grasemann, Co-Leiterin des Projekts und Leiterin des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr - CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum - Ruhr-Universität Bochum.
Begleitende Studie zur Evaluierung
Ob dies gelingt, wird in einer begleitenden Studie überprüft. Dazu beurteilen die teilnehmenden 500 Patientinnen und Patienten mit und ohne B(e)NAMSE-Versorgung die Qualität des Behandlungsprozesses. Darüber hinaus wird erhoben, wie Familien und medizinisches Fachpersonal die neue Versorgung erleben und welche Kosten dabei entstehen.
Multiprofessionelle Kooperation
Sechs Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen haben sich zusammengetan, um neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen zu erschließen: Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg. Dabei werden sie ebenso wissenschaftlich wie praxisnah begleitet und evaluiert:
- Die Universität Witten/Herdecke und das an die Kinderklinik in Datteln angegliederte Forschungsinstitut PedScience untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.
- Als weitere Projektpartner bringen sich Techniker Krankenkasse, Barmer Ersatzkasse, AOK Plus, AOK Bayern, Mobil Krankenkasse, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) sowie das Institut für Medizin-Informatik am Universitätsklinikum Frankfurt sein.
Sollte sich die kontinuierliche und koordinierte Versorgung in B(e) NAMSE als erfolgreich erweisen, ist eine Integration in die bundesweite Regelversorgung das Ziel.
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