Mehr Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen, ein besseres Verständnis der Versorgungsrealität, mehr Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen - CORD-MI entwickelte Konzepte zur Umsetzung dieser Forderungen.
Steckbrief
- Ziel: Informationen aus Diagnostik, Behandlung und Forschung gemeinsam und datenschutzkonform nutzen
- Initiator: Medizininformatik-Initiative
- Laufzeit: 2020-22
Bei Seltenen Erkrankungen fehlt es oft an Daten. Entsprechend schwer ist es, Diagnosen zu stellen, Therapien zu entwickeln und Forschungsinteresse zu wecken. Die Medizininformatik hat das Potenzial, vorhandene Daten zu erfassen, zu dokumentieren und zusammenzuführen, um im Sinne einer besseren Versorgung über ein digitales Netzwerk zugänglich zu machen.
Digitales Verbundprojekt
Im CORD-MI-Projekt entwickelten 2020-2022 Mitarbeitende aus Universitätskliniken, Forschungseinrichtungen und der ACHSE Konzepte für ein solches Netzwerk, um die Diagnostik, Behandlung und Forschung in dem Bereich Seltene Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.
ACHSE vertritt Betroffeneninteressen
Die ACHSE arbeitete als Patientenorganisation eng mit CORD-MI zusammen, um die Interessen der Betroffenen in das Forschungsprojekt einzubringen - etwa in Hinblick auf den Schutz persönlicher Daten.
Ansprechpartnerin
