MONA Kids bringt betroffene Eltern von Kindern ohne Diagnose als Selbsthilfegruppe zusammen und bietet ihnen Raum, sich selbst und einander zu unterstützen.
Steckbrief
- Ziel: Selbsthilfe für Eltern von Kindern mit Erkrankungen ohne Diagnose
- Initiator: ACHSE e. V.
- Förderung: AOK Gesundheitskasse, Spenden als Voraussetzung für den Förderantrag
- Laufzeit: 2024–2026
Unterstützt von
Sind Kinder von einer seltenen Erkrankung betroffen, leidet die gesamte Familie, denn die Verantwortung für das Kind, für Untersuchungen, Klinikaufenthalte, Medikamente und andere weitreichende Entscheidungen lastet schwer auf ihren Schultern. So gehören Ängste, Zweifel und Einsamkeit zu den häufigen Begleitern der Eltern.
Ohne Diagnose sind Selbsthilfe und Leistungen weit weg
Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung suchen oft jahrelang nach der richtigen Diagnose für ihr Kind - insbesondere, wenn sie bisher noch nicht einmal einen Namen hat. Sie wissen nicht, worunter ihr Kind konkret leidet, wie es gesund werden kann, welche Behandlung es benötigt und wer die Eltern dabei unterstützt. Hinzu kommen schwierige Bewilligungsprozesse bei Krankenkassen und Versorgungsämtern, und ohne Diagnose ist es nicht möglich, sich an eine krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisation wenden.
Eltern nicht alleine lassen
MONA Kids knüpft genau hier an, damit die betroffenen Eltern und ihre Kinder nicht alleine gelassen werden. Vielmehr sollen sie durch das Wissen und die Erfahrung anderer Betroffener wieder Mut fassen können, Lebensenergie auftanken und die Zeit der Unsicherheit mit vereinten Kräften bewältigen.
Konkrete Probleme, konkrete Angebote
Wir geben den Eltern Raum für ihre Sorgen und Ängste, ebenso wie für ihre glücklichen Momente. Fragen greifen wir auf und begleiten. Gemeinsam diskutieren wir Themen ganz konkret und erarbeiten Lösungen: von der Vor- und Nachbereitung von Arztgesprächen, über den Anspruch auf Leistungen und Informationen zu Heil- und Hilfsmitteln, bis hin zur Beratung. Ein Fokus liegt auch darauf, eine seltene Diagnose oder den Verdacht auf eine Seltene Erkrankung zu verarbeiten. So werden Fragen adressiert wie: “Wie gehen wir damit um, dass unser Kind nie sprechen oder laufen können wird?”
Der Bundesverband AOK fördert das Projekt seit 2024 und bis 2026.
