Wie können Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der medizinischen Rehabilitation besser unterstützt werden? Das Projekt "Medizinische Rehabilitation – selten wichtig” mit Vertreterinnen und Vertretern aus den Mitgliedsorganisationen versucht Antworten zu finden.
Steckbrief
- Ziel: Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen sollen durch verständliche Informationen, Fortbildungen und Erfahrungsaustausch medizinische Rehabilitation besser verstehen und nutzen.
- Initiator: Deutsche Rentenversicherung Berlin-Brandenburg
- Laufzeit: 2024–2026
- Beitrag ACHSE: Bündelung von Erfahrungen und Fragen aus der Selbsthilfe in einer AG, Online-Fortbildungen, Empfehlungen zur Verbesserungen der Rehabilitation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Unterstützt von
Den Anfang machte eine Befragung von mehr als 80 Mitgliedsorganisationen zu Wissen und Bedarf in der medizinischen Rehabilitation. Aus den Ergebnissen wurden bestehende Angebote sichtbar gemacht sowie Chancen und Lücken herausgearbeitet. Ein zentrales Ergebnis war beispielsweise hoher Informationsbedarf zur Antragstellung.
Die engagierte Diskussion und die Bereitschaft zur Zusammenarbeit zeigen, dass das Projekt von den Mitgliedern als relevant und unterstützend wahrgenommen wird.
Medizinische Rehabilitation besser verstehen und nutzen
Dieses Projekt soll Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen dabei unterstützen, medizinische Rehabilitation besser zu verstehen und zu nutzen. Durch verständliche Informationen, Fortbildungen und den Austausch von Erfahrungen wird Wissen gebündelt und zugänglich gemacht. Gleichzeitig wird die Vernetzung mit wichtigen Trägern wie der Deutschen Rentenversicherung gestärkt, damit Leistungen zur Teilhabe der Betroffenen schneller und gezielter erreicht und ihre Erwerbsfähigkeit erhalten oder wiederhergestellt werden können.
Empfehlungen zur Verbesserung der Rehabilitation
Die ACHSE hat im Rahmen des Projekts eine Arbeitsgruppe (AG) Rehabilitation gegründet, in der Erfahrungen und Fragen aus der Selbsthilfe gesammelt und gebündelt werden. Darüber hinaus wurden mehrere Online-Fortbildungen angeboten, die grundlegendes Wissen zur medizinischen Rehabilitation verständlich vermitteln. Auf dieser Basis hat die AG konkrete Empfehlungen erarbeitet, wie die Rehabilitation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden kann.
Den Abschluss des Projekts bilden im September 2026 eine Übersicht zu Reha-Kliniken mit Erfahrung bei Seltenen Erkrankungen sowie konkrete Empfehlungen zur Optimierung der Rehabilitation.
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