Als Selbsthilfegemeinschaft sensibilisieren wir dafür, was es heißt, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, und setzen uns für eine Verbesserung in Diagnoseprozess und Versorgung ein.
Steckbrief
- Ziel: Selbstbestimmt und gut unterstützt leben mit einer seltenen Erkrankung in allen Lebensphasen
- Initiator: ACHSE e. V.
- Förderung: Partizipationsfonds des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales
- Laufzeit: 1.7.2024 bis 30.06.2027
Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen täglich vor großen Herausforderungen: von der Diagnosefindung über die bestmögliche medizinische Versorgung bis hin zur Integration in Schule, Beruf und Gesellschaft. Ängste, Verluste, die familiäre Konstellation und die emotionale Verarbeitung der Gesamtsituation, all das sind Themen, die wir im Projekt „Aus dem Vollen schöpfen – selbstbestimmt und gut unterstützt leben mit einer Seltenen Erkrankung in allen Lebensphasen“ (Projekt Kelle) intensiver betrachten werden.
Ganzheitliche Versorgung
Neben der medizinischen Versorgung kommt die sozialpsychologische Hilfe und Unterstützung bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen oft zu kurz. In dem Projekt werden wir u.a. die besonderen Bedarfe für eine ganzheitliche Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in verschiedenen Lebensphasen sammeln und die bestehenden Anforderungen und vorhandenen Angebote analysieren. Dabei hoffen wir zugleich auch neue Kooperationspartner und Mitstreiter zu finden. Die Ergebnisse werden in einem Positionspapier der ACHSE veröffentlicht.
Seit nunmehr zwei Jahrzehnten arbeiten wir mit unseren mehr als 140 Mitgliedsorganisationen sowie vielen weiteren Netzwerkpartnern daran, die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Einen weiteren wichtigen Schritt sehen wir nun darin, die Problemstellungen der Seltenen nach Altersphasen zu differenzieren und somit die individuellen Herausforderungen, insbesondere auch die jenseits der Gesundheitsversorgung, in den Fokus zu rücken.
