Das Projekt ist 2024 mit Unterstützung aus dem EU4Health-Förderprogramm und den beteiligten Ländern gestartet. Das gibt den in JARDIN engagierten Vertreterinnen und Vertretern nationaler Gesundheitsbehörden, Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen sowie Patientenorganisationen aus 29 Ländern nun Zeit bis Ende 2026, die Kompetenzen aus den ERNs in bessere Versorgung für alle Betroffenen umzusetzen.
Steckbrief
- Beteiligte in Deutschland: Bundesministerium der Gesundheit (BMG), Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Frankfurt/Main, Heidelberg, Tübingen und Würzburg
- Ziel: Übertragung der ERN-Kompetenzen in nationale Gesundheitssysteme
- Förderung: EU4Health-Förderprogramm sowie teilnehmende EU-Länder
- Laufzeit: 2024–2026
- Beitrag ACHSE: Erarbeitung der Empfehlungen für Deutschland
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist selbst innerhalb der EU noch lange nicht durchgängig - und sollte es wohl auch nie sein, denn naturgemäß gibt es nur wenige Betroffene, nicht in jedem Land gleichmäßig viele und von Betroffenem zu Betroffenem unterschiedliche Bedürfnisse. Gleichwohl sollten alle Menschen mit Seltenen Erkranken Zugang zur besten medizinischen Expertise haben.
Dazu wurden die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) etabliert, grenzüberschreitende Netzwerke, die spezialisierte europäische Krankenhäuser und Referenzzentren zusammenbringen. Derzeit gibt es in der EU und Norwegen 24 ERNs, die jeweils einen Organ- oder Symptomkomplex bearbeiten. Hier erörtern Experten aus ganze Europa ungeklärte oder besonders herausfordernde Fälle und unterstützen so die behandelnden Ärzt:innen in Diagnosestellung und Therapieplanung. Außerdem findet in den ERNs europäische Zusammenarbeit in Forschungsprojekten, Registern und Aus- und Fortbildung zu Seltenen Erkrankungen statt – auch unter Einbeziehung von Patientenverteter:innen.
Ressourcen müssen bei den Betroffenen ankommen
Schon diese Beschreibung lässt die Bandbreite der Themen erahnen: Inwiefern lassen sich die europäischen Leitlinien auf Landesebene übertragen? Wie kann sichergestellt werden, dass auch Betroffene in Ländern, wo die Einrichtung eines spezifischen ERNs nicht sinnvoll ist, Zugang zu Expertise für ihre Erkrankung haben? Wie können die vorhandenen Strukturen bekannt gemacht und beispielweise auch niedergelassene ÄrztInnen davon in Kenntnis gesetzt werden?
Aktive Beteiligung am Ausbau der Gesundheitsversorgung
Die ACHSE hat im Rahmen von JARDIN Empfehlungen für Deutschland ausgearbeitet, um die PatientInnenversorgung hierzulande so zu gestalten, dass die Betroffenen von den Ressourcen bestmöglich profitieren. „Als Land haben wir im Rahmen von JARDIN die einmalige Chance, den Ausbau der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung aktiv mitzugestalten, unsere Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen einzubringen. Als ACHSE entwickeln wir Modelle für nationale Versorgungsnetzwerke am Beispiel und unter Einbindung der europäischen Netzwerke – einschließlich Vorgehensweisen zum strukturierten, systematischen Umgang mit Menschen mit bisher ungeklärter Erkrankung“, sagt ACHSE-Berater Jakob Cebuš.
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