ACHSE ist die Stimme von vier Millionen Menschen, die in Deutschland mit einer der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen leben; zusammen mit den Menschen, die ihnen nahe stehen, sind somit etwa 15 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Als Dachverband von mehr als 130 Selbsthilfeorganisationen setzt die ACHSE sich für eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer der Betroffenen ein.
1. Zentrenstruktur schaffen: Es ist seit Jahren Konsens, dass die Versorgung der Betroffenen durch spezialisierte Zentren angeboten und koordiniert werden soll. Die Zentrenstruktur, die vom Nationalen Aktionsbündnis NAMSE entwickelt und von der Bundesregierung in 2013 begrüßt wurde, muss endlich etabliert werden. Hierzu bedarf es dringend eines Anerkennungsverfahrens sowie einer angemessenen Finanzierung. Zudem muss diese Zentrenstruktur adäquat mit den European Reference Networks verknüpft werden. Dies soll mit systematischer Patientenbeteiligung umgesetzt werden.
2. Forschung vorantreiben: Es gibt immer noch zu wenige Behandlungsmöglichkeiten. Deren Erforschung muss weiter vorangetrieben werden, denn Forschen hilft heilen.
3. Zugang zu Medikamenten sicherstellen: Deutschland kann auf seine gute Arzneimittelversorgung stolz sein. Die Bundesregierung trägt die Verantwortung dafür, dass der Zugang zu den wenigen zugelassenen Medikamenten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auch tatsächlich gewährt ist und nicht durch vorherige schlechte Abstimmung auf europäischer Ebene, unrealistische Preisverhandlungen oder bürokratisches Verhalten einzelner Krankenkassen und ähnliches faktisch unmöglich wird.
4. Erfolge von NAMSE fortschreiben:
Die Politik kann und soll sicherstellen,
a. dass der Nationale Aktionsplan umgesetzt wird; und
b. dass sich das Nationale Aktionsbündnis NAMSE langfristig für Betroffene engagiert.
5. Strukturen der Selbsthilfe stärken: Selbsthilfeorganisationen wie die ACHSE übernehmen immer mehr Aufgaben und Verantwortung im deutschen Gesundheitswesen. Dieser Beitrag zu der von allen gewünschten Patientenorientierung des Gesundheitswesens muss durch eine Finanzierung der allgemeinen Kosten der Dachverbände gewährleistet werden. Strukturell wichtige Arbeit ist nicht allein durch Projektmittel und privates Fundraising finanzierbar!
(ACHSE e.V. aktualisiert 2018)
Alle Forderungen und Hintergrundinformationen als ein PDF zum Download
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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