Junge Frau mit weißem Laborkittel und durchsichtiger Schutzbrille schaut in die Kamera. Text: #4MillionenGründe, @one.raregirl FOP, Was ist dein Grund?

Die ACHSE "zieht in den Wahlkampf". Im Gepäck haben wir unser 40-seitiges Positionspapier "4 Millionen Gründe jetzt zu handeln", mit dem wir den Entscheidungstragenden in der Politik sowie Akteurinnen und Akteuren im Gesundheitswesen in den kommenden Monaten und Jahren mit Rat und Tat zu Seite stehen.

Dafür setzen wir uns ein:
Kürzere Wege zur richtigen Diagnose, bessere Behandlung, Therapien, ein Ende des Behördenkampfes, Anerkennung für pflegende Angehörige - die Liste ist lang!

ACHSE Positionspapier

Kurzversion ACHSE Positionspapier

Nun bitten wir Sie ebenfalls erneut aktiv zu werden, damit unsere Positionen gehört werden und Unterstützung finden - heute, morgen, in der Zukunft!

Ab dem 1. September werden wir auf Social Media täglich Posts rund um die Positionen veröffentlichen und auf die Kampagne verweisen. Nennen Sie uns Ihre ganz persönlichen Wünsche, Ihre Visionen, Ihren Grund, warum die Politik jetzt handeln muss, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Zukunft besser leben können.

Schicken Sie Ihren Grund zusammen mit einem Foto von sich an seltene@achse-online.de.

Sind Sie an unserer Seite? Machen Sie mit!

In der Woche vom 20. September wollen wir geballt auftreten und brauchen jede Stimme – teilen sie unsere Posts und veröffentlichen Sie Ihre eigenen auf Ihren Social Media Kanälen, indem Sie Ihren Grund auf ein Blatt Papier schreiben und von sich selbst mit diesem ein Foto machen. Gerne können Sie auch die Faktenbilder zu Seltenen Erkrankungen (siehe rechts) herunterladen und zum Posten verwenden.

Benutzen Sie die Hashtags #4MillionenGründe #jetzthandeln #SelteneErkrankungen #gemeinsamstark #seltensindviele #Bundestagswahl #Positionspapier #gemeinsamlauter und verlinken Sie die @ACHSEeV, damit wir Ihren Grund sehen und teilen können.

Anleitung zum Download und Teilen

Wir haben das Positionspapier bereits an die Gesundheitsausschüsse der Parteien und an unsere persönlichen Kontakte in der Politik geschickt. Wir haben Wahlprüfsteine veröffentlicht und an die Parteien gegeben. Die Antworten veröffentlichen wir nach Eingang auf unserer Website.

Zu den Wahlprüfsteinen

Sprechen auch Sie die Politikerinnen und Politiker in Ihrem Wahlkreis an. Sie wollen Wahlen gewinnen und werden Ihnen zuhören. Politiker interessieren sich für konkrete „Einzelschicksale". Nutzen Sie die Bürgersprechstunden. Sie finden übrigens E-Mail-Adressen auf Abgeordnetenwatch und können darüber auch Ihre konkreten Fragen an Politiker stellen, die diese dann beantworten. So sorgen viele einzelne Stimmen dafür, dass ein Thema bekannt wird.

Abgeordnetenwatch

Sie haben Fragen, Wünsche oder Anregungen? Melden Sie sich gerne bei uns.

Text: Anleitung zum Mitmachen HIER klicken

Factsheet zum Herunterladen und Teilen:

Ein Junge sitzt mit geschlossenen Augen auf dem Boden. Von hinten umarmt ihn seine Schwester lachend. Text: #4MillionenGründe, Ca. 4 Mio. Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Für ca. 6% der Seltenen Erkrankungen gibt es eine Behandlung. Ca. 51% der Seltenen Erkrankungen haben schwerwiegende Auswirkungen auf das alltägliche Leben. Ca. 5 Jahre braucht es durchschnittlich bis zur Diagnose. "Wir brauchen verbesserte Strukturen und Hilfeleistungen, um den Alltag mit einer Seltenen Erkrankung zu bewältigen und voll am Leben teilhaben zu können." Positionspapier der ACHSE

Factsheet zum Herunterladen und Teilen:

Fakten zu Seltenen Erkrankungen zum Download und Teilen

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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