Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies … mehrmehr
Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren …
Information, Beratung und Fortbildungsveranstaltungen bietet der 1990 gegründete Verein. Außerdem setzt er sich für Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung ein. Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die … mehrmehr
Die Stiftung wurde von Irmgard und Siegfried Heimer gegründet. Stiftungsanliegen sind die Erforschung der Ursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten von Muskeldystrophie und die Verbesserung der Lebensqualität der von der Krankheit … mehrmehr
Mehr ist mehr Forschung findet statt – aber für die vielen verschiedenen Seltenen Erkrankungen reichen die bestehenden Programme nicht aus.Es ist inzwischen nicht mehr so selten, dass ein Medikament gegen eine …
Die Huntington-Krankheit ist eine sehr seltene, vererbbare Erkrankung des Gehirns. Sie ist eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr ausbricht. In seltenen Fällen kann sie auch in der frühen Kindheit oder im … mehrmehr
Achalasie ist eine motorische Störung der Speiseröhre, deren Symptome, wie Schluckstörungen, Oberbauchschmerzen, Sodbrennen aber auch unspezifische Beschwerden hinter dem Brustbein, in der Regel mit dem Lauf der Erkrankung stetig zunehmen. Die … mehrmehr
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sogenannte GM-2-Gangliosidosen und gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen autosomalrezessiv vererbten Gen-Defekt kommt es zu einem Enzymmangel, der Ablagerungen in Zellen, insbesondere des … mehrmehr
Annähernd 3.000 Mitglieder gehören zurzeit der Selbsthilfegemeinschaft an, die sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt. Beim systemischen LE ist das Immunsystem aus noch unbekannten Ursachen … mehrmehr
Bei dem in den frühen 1980er Jahren entdeckten Smith-Magenis-Syndrom (SMS) handelt es sich um einen Symptomenkomplex, der aus einer Schädigung am kurzen Arm des 17. Chromosoms herrührt. Aufgrund des sehr spärlichen Informationsflusses zu dieser … mehrmehr
Eine der Kernaufgaben der 2003 gegründeten Tom-Wahlig-Stiftung ist die Unterstützung der HSP-Forschung. Die Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer … mehrmehr
Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren …
STÜTZEN– Wir wollen uns gegenseitig helfen, den Alltag mit einer meist ungewissen Zukunft unserer Familienangehörigen zu meistern. SAMMELN – Das Erfassen und koordinierte Bereitstellen von Wissen und … mehrmehr
Vorrangiges Ziel der „Histiozytosehilfe e.V.“ ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben, um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu können. … mehrmehr
Bei Leukodystrophien handelt es sich um Stoffwechselerkrankungen, die die weiße Substanz der Nervenzellen zerstören. Symptome sind u. a. Bewegungsstörungen, Blindheit und Taubheit. Betroffene Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensjahren … mehrmehr
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.HSP (Hereditäre Spastische … mehrmehr
Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von Cystin in den Zellen vieler Organe (z.B. Niere, Bauchspeicheldrüse) führt. Man unterscheidet drei Verlaufsformen der Cystinose: infantil - nephropathisch, … mehrmehr
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
Im Oktober 2002 schlossen sich zwölf Lymphangioleiomyomatose (LAM) - Patientinnen aus ganz Deutschland zur LAM Selbsthilfegruppe zusammen. Da LAM äußerst selten ist, stehen viele Betroffene und Ärzte der Krankheit hilflos gegenüber. Das … mehrmehr
Diese Webseite nutzt Cookies um die Usability zu verbessern. Diese Cookies sind notwendig um die Funktion der Webseite zu garantieren. Ausserdem würden wir gern die Benutzung unserer Seite kontinuierlich verbessern. Dafür nutzen wir Tracking- und Analysetools.
