Die 2002 gegründete gemeinnützige Stiftung setzt sich für die Erforschung der tödlich verlaufenden Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ein. Das Ziel der Stiftung ist es, ein Medikament zu entwickeln und damit die betroffenen Kinder … mehrmehr
Poliomyelitis acuta anterior oder spinale Kinderlähmung, wie diese Krankheit auch genannt wurde, ist eine akute Viruserkrankung, die in Europa durch die Impfungen ausgestorben ist. Der Bundesverband beschäftigt sich vor allem mit einer besonderen … mehrmehr
Europäischer Monat des Gehirns Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
Es geht wieder los. 28.11.2020 - Am 28.02.2021 ist Rare Disease Day - weltweit machen Menschen auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Seien Sie Teil der weltweiten Bewegung.
/de/Aktuelles/2020/0229-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen.php Unter dem Motto „Selten sind viele" ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Diseases Day - der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 …
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele“; vielfältige Aktionen rund um den internationalen Aktionstag Ende Februar laden zum Mitmachen ein. Berlin, 07.02.2022 - Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Machen Sie mit! „Selten sind Viele“ und das wollen wir zeigen. Bekennen Sie Farbe.
/de/Aktuelles/2020/1105-RARE-Stories-of-Hope.php 05.11.2020 - Alex Potter, seine Mutter und ihr Arzt haben uns live und online ihre persönlichen Erfahrungen mit Alex' Erkrankung erzählt... in Teil 1 von RARE: Stories of Hope. Teil 2 folgt im Sommer 2021 - live und draußen.
Research for Rare forscht für Menschen mit Seltenen Erkrankungen 29.02.2024 - Research for Rare ist gelebte Vernetzung im Bereich Forschung für Seltene Erkrankungen - die Patientenseite immer im Blick. ACHSE ist aktiv integriert. Ein Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2024.
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele“; vielfältige Aktionen rund um den internationalen Aktionstag Ende Februar laden zum Mitmachen ein. 28.01.2023 - Farbe bekennen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - melden Sie Ihre Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen an und seien Sie aktiv.
Rare Disease Gemeinschaft ruft auf: Bunt werden, Farben teilen und ein starkes Zeichen für alle Betroffenen weltweit setzen. 19.01.2024 - Gemeinsam bunt werden und Farben teilen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - melden Sie Ihre Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen an und seien Sie aktiv.
Sollte bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersucht werden? 03.06.2023 – EURORDIS bittet um Ihre MIthilfe. Denn wie immer bei RARE BAROMETER geht es darum, die Meinung der Betroffenen einzubringen und mitzubestimmen.
Rare but strong together - Selten, doch gemeinsam stark! Im Schaltjahr 2012 wurde der Rare Disease Day, der internationele Tag der Seltenen Erkrankungen, weltweit am seltenen 29. Februar begangen. Die Betroffenen fühlen sich oft alleingelassen. Am Tag …
Trotz chronischer Erkrankung zum Abitur mit Telepräsenz Dank Schul-Avatar 18.07.2023 - Trotz seiner Erkrankung konnte Jan aus Hamburg dank des Schul-Avatars sein Abitur bestehen. Das Projekt wurde von RTL Wir helfen Kindern unterstützt
Klappe die Erste: Das internationale Filmfestival der Seltenen Erkrankungen kam erstmalig aus Italien nach Berlin 18.11.2022 - Am 10. November 2022 wurde das Rare Disease International Film Festival zum ersten Mal in Berlin eröffnet, in Kooperation mit der ACHSE. Das in Italien beheimatete Festival zeigt Kurzfilme, die aus dem Leben mit seltenen Erkrankungen …
Positionspapier ACHSE an Inception Impact Assessment (IIA) - 06. Januar 2021 The German National Alliance of Patient Organisations of People Living with a Rare Disease (ACHSE – Rare Diseases Germany) agrees with the analysis of the Inception Impact Assessment (IIA) of the …
Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt!Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016"Gebt den Seltenen Eure Stimme!” Am 29. Februar 2016 ist Internationaler Tag der Seltenen …
Forschung in den Fokus 21.02.2023 - Malen Sie das Zebra bunt, bei dieser virtuellen Ausmal-Challenge #ColourUp4RARE - lernen Sie, was es mit dem Zebra auf sich hat. Schaffen wir die 7000 Streifen bis 7. März?
EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) unterstützt die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen Mit dem Ziel, die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen voranzutreiben, hat die Europäische Union 2008 das „European Project for Rare Diseases National Plans Development“– kurz: EUROPLAN …
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