Der Begriff Maladie neurodégénérative rare wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Die 2002 gegründete gemeinnützige Stiftung setzt sich für die Erforschung der tödlich verlaufenden Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ein. Das Ziel der Stiftung ist es, ein Medikament zu entwickeln und damit die betroffenen Kinder … mehr mehr
Poliomyelitis acuta anterior oder spinale Kinderlähmung, wie diese Krankheit auch genannt wurde, ist eine akute Viruserkrankung, die in Europa durch die Impfungen ausgestorben ist. Der Bundesverband beschäftigt sich vor allem mit einer besonderen … mehr mehr
Rare but strong together - Selten, doch gemeinsam stark!
Im Schaltjahr 2012 wurde der Rare Disease Day, der internationele Tag der Seltenen Erkrankungen, weltweit am seltenen 29. Februar begangen. Die Betroffenen fühlen sich oft alleingelassen. Am Tag …
Logo Rare Disease Day

Unter dem Motto „Selten sind viele" ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Diseases Day - der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 …

05.11.2020 - Alex Potter, seine Mutter und ihr Arzt haben uns live und online ihre persönlichen Erfahrungen mit Alex' Erkrankung erzählt... in Teil 1 von RARE: Stories of Hope. Teil 2 folgt im Sommer 2021 - live und draußen.
Projektworkshop für Patientenvertreter
Der CORD-MI Patienten-Workshop findet am 25. September 2020 von 10.30h-15.00h als Webkonferenz statt.
EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) unterstützt die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen
Mit dem Ziel, die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen voranzutreiben, hat die Europäische Union 2008 das „European Project for Rare Diseases National Plans Development“– kurz: EUROPLAN …
Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016
ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt!Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016"Gebt den Seltenen Eure Stimme!” Am 29. Februar 2016 ist Internationaler Tag der Seltenen …
Europäischer Monat des Gehirns
Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
Rare Disease Day - Solidarität ohne Grenzen
"Solidarität ohne Grenzen" ; unter diesem Motto stand der sechste Internationale "Tag der Seltenen Erkrankungen" 2013.Weltweit fanden in mehr als 60 Ländern Aktionen rund um das Thema Seltene …
Die Seltenen brauchen starke Stimmen im Europaparlament.starke Stimmen für die Seltenen.
Vom 23. bis 26. Mai 2019 wird ein neues Europäisches Parlament gewählt. EURORDIS - Rare Diseases Europe und die nationalen Allianzen rufen alle Kandidatinnen und Kandidaten dazu auf, sich jetzt und …
Logo Rare Disease Day 2016 bunte Hände
„Gebt den Seltenen Eure Stimme!“
Am 29. Februar 2016 ist Rare Disease Day – Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Weltweiter Aktionstag
Seit 2008 vereinen sich IMMER AM LETZTEN TAG IM FEBRUAR Menschen auf der ganzen Welt, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden.Auch in …

"Gebt den Seltenen Eure Stimme!” - Diesem Motto folgten rund um den 29. Februar Menschen in 85 Ländern, um gemeinsam den "Tag der Seltenen Erkrankungen" / "Rare Disease Day" zu begehen.Eine …
Zum Rare Disease Day - Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.: „Setz dein Zeichen für die …

Heute, in einem Monat, am 28. Februar 2013,  begehen über 60 Länder weltweit den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen. Über 30 Millionen Menschen in Europa, davon rund vier …
SELTEN SIND VIELE
Bunt, vielfältig, fröhlich und mitreißend wurde der Rare Disease auf die Straßen und in die Wohnzimmer getragen. SELTEN SIND VIELE.
Aktionsnetzwerk Junge Erwachsene und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen
Das ACHSE Jugendprojekt ist von elementarer Bedeutung für das ACHSE-Netzwerk, für die Selbsthilfe und ein wirkliches Herzensanliegen aller Beteiligten. Die Zielsetzungen des Projekts sind: Junge Menschen im Netzwerk der ACHSE …

Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2017 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum zehnten Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die …