Im Schaltjahr 2012 wurde der Rare Disease Day, der internationele Tag der Seltenen Erkrankungen, weltweit am seltenen 29. Februar begangen.
Die Betroffenen fühlen sich oft alleingelassen. Am Tag der Seltenen Erkrankungen vereinen sie sich, um gemeinsam auf ihre Anliegen hinzuweisen, um ein Problembewusstsein zu schaffen. Denn nur wer um die Nöte weiß, kann auch etwas tun.
In Deutschland veranstaltete die ACHSE unter dem Motto "Selten, doch gemeinsam stark!" zusammen mit ihren Mitgliedsorganisationen, mit Ärzten, Wissenschaftlern und der Politik verschiedene Veranstaltungen in Deutschland.
Wieder fanden in zahlreichen deutschen Städten Aktionen statt: Informationsstände, - und veranstaltungen mit Diskussionen, Expertengesprächen, Familienprogramm etc. Was natürlich nicht fehlen durfte: Die roten Luftballone.
Veranstaltungsorte waren:
Politisches Symposium in Berlin
Die ACHSE lud zum Tag der Seltenen Erkrankungen zum politischen Symposium nach Berlin ein.
Weiter Informationen finden Sie hier.
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Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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