/de/was_tut_ACHSE/koehler_forschungspreis/preistraeger_2009.php Preisträger 2009Eva-Luise-Köhler Forschungspreis für präklinisches ForschungsprojektTestung von biologischen Therapien für dystrophe Epidermolysis bullosaEpidermolysis Bullosa – Haut so …
Die „IEB“ wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute ist die Interessengemeinschaft Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte.
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Maja_EB.php Wir sind Maja (9) und Volker (44) Winner. Wir kommen aus der Nähe von Oldenburg. Maja hat Epidermolysis bullosa junctionalis non Herlitz (EB). Das ist eine seltene Hauterkrankung, bei der durch kleinste Stöße und Reibung Wunden oder Blasen …
/de/was_tut_ACHSE/koehler_forschungspreis/preistraeger_2011.php Eva Luise Köhler Forschungspreis 2011In Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Horst Köhler verlieh Eva Luise Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Preis an Prof. Dr …
Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. steht allen Osler-Patienten und deren Angehörigen ebenso wie interessierten Ärzten zur Verfügung. Sie steht in engem Kontakt mit der HNO-Universitätsklinik in Homburg/Saar, die als erstes und einziges … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2020.php Das Motto in 2020 lautet: Selten sind viele. Machen Sie mit, melden Sie sich an.
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php AKTIONEN 2018DatumOrtAktionDetails20.02.HeidelbergEva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen: Symposium Rare Disease Day 2018 "Neue Therapien – große Hoffnungen und …
Auktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische. 20.08.2023 Keitum, Sylt – Auktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische.
Netzwerken in Deutschland Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF …
Mein Motto: "Dann steh' ich wieder auf!" Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen …
/de/Aktuelles/2017/20170104_Mitglied_der_Woche_TWS.php Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2009/20090302_Hoffnung_durch_Wissen.php In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag, dem 2. März 2009, der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in …
/de/Informationen/TdSE-Mutmach-Geschichten/TdSE-Mutmach-Geschichte-Vincent.Fischer.php Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der Wirbelsäule, wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!Mit 16 Jahren musste ich dann …
„Genetische Selbsthilfe“ gezielt aktivieren: Eva Luise Köhler Forschungspreis würdigt innovativen Therapieansatz für Duchenne-Muskeldystrophie 20.06.2025 - Ausgezeichnet wurden in diesem Jahr: Prof. Dr. Didier Stainier, Direktor am Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim, Dr. Christopher Dooley und Lara Falcucci für ihr gemeinsames Forschungsprojekt zur gezielten …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Stephanie-Autoimmunenzephalitis.php Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen …
Rückblick der Aktionen und Veranstaltungen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 Selten sind Viele und melden Sie Ihre Aktionen an - egal, ob digitale Konferenz, beleuchtetes Gebäude oder andere Aktion.
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst. Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehrmehr
Eine der Kernaufgaben der 2003 gegründeten Tom-Wahlig-Stiftung ist die Unterstützung der HSP-Forschung. Die Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer … mehrmehr
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