Der Begriff Epidermolysis bullosa, hereditäre wurde auf folgenden Seiten gefunden:


Preisträger 2009Eva-Luise-Köhler Forschungspreis für präklinisches ForschungsprojektTestung von biologischen Therapien für dystrophe Epidermolysis bullosaEpidermolysis Bullosa – Haut so …
Die „IEB“ wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute ist die Interessengemeinschaft Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte.
Die … mehr mehr

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2011In Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Horst Köhler verlieh Eva Luise Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Preis an Prof. Dr …
Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. steht allen Osler-Patienten und deren Angehörigen ebenso wie interessierten Ärzten zur Verfügung. Sie steht in engem Kontakt mit der HNO-Universitätsklinik in Homburg/Saar, die als erstes und einziges … mehr mehr
Der Verein wurde im Oktober 1997 mit zunächst 21 Mitgliedern gegründet. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 350 Mitglieder an, zu weiteren 410 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Das hereditäre … mehr mehr

Das Motto in 2020 lautet: Selten sind viele. Machen Sie mit, melden Sie sich an.

AKTIONEN 2018DatumOrtAktionDetails20.02.HeidelbergEva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen: Symposium Rare Disease Day 2018 "Neue Therapien – große Hoffnungen und …
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehr mehr
Netzwerken in Deutschland
Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF …
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.HSP (Hereditäre Spastische … mehr mehr

Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.

In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag, dem 2. März 2009, der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in …
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst.
Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehr mehr
Eine der Kernaufgaben der 2003 gegründeten Tom-Wahlig-Stiftung ist die Unterstützung der HSP-Forschung. Die Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer … mehr mehr