Pressearchiv 2018

Berlin/ Sylt, 06. August 2019 – Hier gab es nur Gewinner: Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hatte nach Keitum auf Sylt …
Außergewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
Bundesverdienstkreuz für Claudia Sproedt aus Ratingen
„Seltene Erkrankungen gewähren uns Einblicke in das Geheimnis des menschlichen Alterns.“
Mit Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln, erhält nun einer der profiliertesten …
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche …
Christoph Nachtigäller, amtierender Ehrenvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des …
„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der …
Dazu Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit …
ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang …
Benefizauktion „Seltene Gelegenheiten“ auf Sylt: Mitsteigern und der ACHSE helfen, den „Waisenkindern der Medizin“ Hoffnung und Zuversicht zu schenken
Berlin/Sylt, 27. Juli 2018 – Wenn ausgewählte Kunstwerke auf außergewöhnliche Momente mit Persönlichkeiten aus Kultur, Wissenschaft und Sport …
Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen zum zwölften Mal ausgeschrieben
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2019 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer …
Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner - 4 …
Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in der Alten Aula der Universität Heidelberg ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um …
Zum Rare Disease Day - Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen …
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2017: Anschubfinanzierung für interdisziplinäres Projekt zur Erforschung der molekularen Ursachen von Autismus und Intelligenzminderung
Für die Entwicklung eines neuartigen stammzellbasierten Modellsystems zur Erforschung des Phelan McDermid Syndroms (PMS), einer seltenen neuronalen …
Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!
10. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
Forscher wollen mithilfe von zerebralen Organoiden die molekularen Ursachen von Autismus und Intelligenzminderung aufspüren
Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!
Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen.
Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. …
Dr. Jörg Richstein ist neuer Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., dem Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Dr. Jörg Richstein ist der neue Vorstandsvorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die sich bundesweit für die …
Welche Hilfe Menschen mit Seltenen Erkrankungen wo finden, war das Thema einer gemeinsamen Veranstaltung.
Berlin, 04. November 2016 – Patienten, Mediziner und Forscher haben sich am Donnerstag, 03. November, in der Berliner Urania getroffen, um die …
Forschung hilft heilen: Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zehnten Mal ausgeschrieben.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2017 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer …
Logo Rare Disease Day 2016 bunte Hände
ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt!
„Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser und länger leben können, sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere …
Logo Rare Disease Day 2016 bunte Hände
„Gebt den Seltenen Eure Stimme!“
Am 29. Februar 2016 ist Rare Disease Day – Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 …
Die Orphan-Drugs-Verordnung funktioniert. Es werden mehr Arzneimittel für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gebraucht. Bestehende Regeln sollten …
Pädiatrisches Zentrum am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim mit achse-central-Preis ausgezeichnet
Am Abend des 15. Juli 2015 wurde dem Pädiatrischen Zentrum Hildesheim der achse-central-Preis  für das „Hildesheimer Behandlungskonzept für …
Foto: Kollektion für Menschen mit Kleinwuchs auf Laufsteg Fashion Week Berlin
Menschen mit Kleinwuchs präsentierten erstmals Modekollektion auf der Berliner Fashion Week
Berlin, 10.07.2015 - Begleitet von tosendem Applaus präsentierten am Donnerstagabend auf dem Laufsteg der Berliner Fashion Week am Brandenburger Tor …
Forschung hilft heilen: Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum neunten Mal ausgeschrieben.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2016 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer …
Das Pädiatrische Zentrum am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim ist der diesjährige Gewinner des achse-central-Preises. Das Zentrum für das Prader-Willi-Syndrom hat es sich zum Ziel gesetzt, die Symptome der chronischen seltenen Erkrankung zu mindern.
Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist sehr selten: Nur eines von 15.000 Kindern wird mit dieser genetischen Erkrankung geboren. Erst seit 1992 gibt es …
ACHSE fordert: Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht länger die „Waisen der Medizin“ sein.
Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto „Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Tag für Tag, Hand in Hand.“ In fast …
Eva-Luise Köhler zeichnet Kinderärzte
für wegweisende Forschung aus.
Preisträger des diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen sind zwei Kinderärzte aus Münster und Berlin. Der …
Unter dem Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ versammeln sich weltweit rund um den 28. Februar 2015, den Tag der Seltenen Erkrankungen, Betroffene …
Der Vorstand der ACHSE wurde neu gewählt: Dr. Andreas Reimann, Dr. Jörg Richstein, Turid Auweiler, Anja Klinner.
Dem ehrenamtlichen Vorstand der ACHSE gehören nun an Dr. Andreas Reimann (Mukoviszidose e.V.), Dr. Jörg Richstein (Fragiles-X e.V., 1. stellv. …
Eine ganz besondere Benefizauktion zugunsten der ACHSE und ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin“
Am 16. Oktober 2014 werden im Berliner Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen …
ACHSE und die Commerzbank-Stiftung informieren gezielt Berufsgruppen, die mit Betroffenen zu tun haben - zum Auftakt die Hebammen
Die ACHSE und die Commerzbank-Stiftung sensibilisieren in dem gemeinsamen Projekt „An Seltene Erkrankungen denken!“ für die Herausforderungen …
Ungewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE für ihre Arbeit für die „Waisen der Medizin“ - Wollen Sie dabei sein? Letzte Plätze verfügbar.
Auf Sylt werden in der STURMHAUBE in Kampen am 6. August 2014 ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) …
Das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und die AOK Rheinland/Hamburg teilen mit:
Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer sogenannten „Seltenen Erkrankung“. Die häufig genetisch bedingten Erkrankungen …
Die 7. Europäische Konferenz für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (ECRD 2014 Berlin) bringt vom 09.5. - 10.5.2014 im Berliner Hotel Andel’s …
Die Nominierungen stehen fest
Die Jury des achse-central-Preises hat in den letzten Wochen aus insgesamt 20 Bewerbungen vier Projekte nominiert. Diese entsprechen in besonderem …
Mit Hilfe einer Gehirn-Computer-Verbindung lernen vollständig gelähmte Menschen wieder zu kommunizieren. Das neurowissenschaftliche Projekt der Universität Tübingen erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis.
Eva Luise Köhler überreichte heute in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler und des Bundesgesundheitsminister …
ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., als Stimme der rund 4 Millionen betroffenen Menschen in Deutschland fordert: Die große …
Anlässlich des Rare Disease Day, des Tag der Seltenen Erkrankungen, wurde die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) für ihr …
Unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“
Vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer der mehr als 6000 Seltenen Erkrankungen; alle Betroffenen vereint das Schicksal als „Waisen …
Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Preis mit 10.000 Euro dotiertBewerbungsschluss ist der 16. Februar 2014Ziel ist es, die Versorgungssituation für Betroffene zu verbessern …
Beim Deletionssyndrom 22q11 (DS 22q11) handelt es sich um eine Veränderung in den Erbanlagen. Etwa eines von 4000 Kindern ist davon betroffen. Es …
Am 10.09.2013 schicken die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die AOK Rheinland/ Hamburg die Fotoausstellung „WAISEN DER …
Gemeinsame Pressemitteilung der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) haben in ihrer Reihe „Kurzinformationen für Patienten“ (KiP) einen …
Das Bundeskabinett hat sich heute mit dem Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettssitzung haben …
Forschung hilft heilen!
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener …
Projekt „Weiß sehen“ der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung ausgezeichnetZiel des Projekts ist eine bessere Früherkennung von KinderaugenkrebsDer …
Eine ungewöhnliche Auktion im Berliner Adlon; der Erlös kommt der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) zugute.
Im Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden werden am 16. Mai 2013  ab 19.00 Uhr Lose unter den Hammer kommen, die selbst für Christie’s oder …
Europäischer Monat des Gehirns
Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. …
• Teilnahme von 37 Projekten und Initiativen • Preis mit 10.000 Euro dotiert • Ziel ist eine bessere Versorgungssituation für Betroffene …
Interdisziplinäres Forscherteam der Medizinischen Hochschule Hannover erhält den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2013
Am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 verleiht Eva Luise Köhler in Anwesenheit ihres Ehemanns Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler …
Heute, in einem Monat, am 28. Februar 2013,  begehen über 60 Länder weltweit den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen. Über 30 …
•    Preis mit 10.000 Euro dotiert •    Bewerbungsschluss ist der 15. Februar 2013 •    Ziel ist …
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2013 wird zum sechsten Male ausgeschrieben
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener …
Diesjähriger Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik Tübingen.
Die bundesweit größte Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen bietet seit 1989 eine patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante …
Pressegespräch bei WEMPE (Kurfürstendamm 215, 10719 Berlin). Der Juwelier hat einen silbernen Schlusselanhänger für die ACHSE entworfen. Von jedem verkauften Hoffnungsflügel gehen 75 Euro an die ACHSE.
In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, davon allein drei Millionen Kinder. Der größte Teil der Seltenen …
Die Jury des ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen unter der Leitung von PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der …
Die Patientenorganisation ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) lud heute zu dem Symposium „Selten, doch gemeinsam stark!  …
Berlin – Eva Luise Köhler verleiht in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 …
Zugleich Startschuss des Care-for-Rare Centers für Kinder mit seltenen Erkrankungen am Dr. von Hauner’schen Kinderspital
Am 29.06. um 18.30 Uhr wird der Ordinarius der Pädiatrie an der LMU, Prof. Dr. med. Dr. phil. Christoph Klein im Rahmen einer Vernissage die …
Betroffene melden sich zu Wort auf einer ACHSE-Fachtagung
Fachtagung Am 12. März 2011 veranstaltete die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Bonn eine ganztägige Fachtagung zur …
Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ in Berlin
Ein Projekt im Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Prof. Dr. Annette Schavan Am heutigen Tag der …
Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen - dauerhafte Lösungen für 4 Millionen betroffene Menschen in Deutschland finden
Am 13.-14. Oktober 2010 richtete ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., unterstützt vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) …
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG schreiben in diesem Jahr erstmals einen …
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen vergibt in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener …
In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Bis zur Diagnosestellung vergehen oft viele Jahre. Um diesen …
Im Bundesministerium für Gesundheit haben sich heute die Partner und Unterstützer des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen …
Dr. Karin Jurkat-Rott und Dr. Marc-André Weber erhalten den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2010. Eva Luise Köhler …
Menschen mit Seltenen Erkrankungen vereinen sich weltweit -in Deutschland auf mehr als zehn Veranstaltungen. Rund um den 28.02.2010, den Tag der …
ACHSE unterstützt kritische Prüfung von ambulanter Versorgung am Krankenhaus: die Umsetzung von § 116b SGB V entspricht noch nicht den …
Patientenorganisation begrüßt Initiative zu aktueller BMG-Studie
Zu der vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am 20. August 2009 veröffentlichten und in seinem Auftrag durchgeführten Studie "Maßnahmen zur …
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen vergibt in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener …
Mit dem im März 2008 online gestellten Informations- und Kommunikationsportal für chronische seltene Erkrankungen, achse.info, ist erstmals eine …
Eine Europäische Strategie für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurde gestern von den Gesundheitsministern der Europäischen Union angenommen …
In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag, dem 2. März 2009, der Eva Luise …
Es ist soweit! Das Onlineportal der ACHSE ist freigeschaltet. Die Webadresse www.achse.info wurde heute auf der CeBIT von unserer Schirmherrin Eva …
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2009 wird zum zweiten Male ausgeschrieben Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung …
Experten kritisieren Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen sind chronisch unterversorgt. Das haben …
Gründung der ACHSE Freunde im Café Einstein Unter den Linden Um das Engagement der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) für …
13.05.2008

Verfassungsklage

Niedergelassene Ärzte wollen Gleichbehandlung: Betroffene einer seltenen Erkrankung auch!! Seltene Erkrankungen können nur selten von …
Eva Luise Köhler hat am ersten europäischen Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene …
Europa begeht seinen ersten Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Wir freuen uns sehr, dass am 29. Februar 2008 erstmalig in ganz Europa der …