Aktuelles

Online Patientenworkshop innerhalb des Projekts "Collaboration on Rare Diseases (CORD) im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII)
Der CORD-MI Patienten-Workshop findet am 25. September 2020 von 10.30h-15.00h als Webkonferenz statt.
Einblicke in die Seltene Gelegenheiten
Es ist eine schöne Erfahrung, Gutes zu tun und dabei Freude zu haben. Das war die Initialzündung. Wir haben seither so viele Seltene Gelegenheiten ergriffen, die uns durch die ACHSE Auktionen geboten wurden. Wir sind dadurch vielen …
Logo des Projektes CARE FAM NET
Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts sucht das UKE Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung, die über ihre Erfahrungen im Umgang mit Ärzten, Lehrern, Sozialpädagogen etc. berichten.Du bist zwischen 8 und 21 Jahren …
2020 - Patienten-Empowerment und Informationstransfer
1. Bochumer Symposium zu Transition bei Seltener Erkrankung 2020 - Patienten-Empowerment und InformationstransferMit dem Symposium möchten das CESER in Bochum und die ACHSE zusammen mit der Patientenseite die besonderen Schwierigkeiten, die bei …
Einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis erfolgreich zu stellen, ist zumeist eine Herausforderung, besonders dann, wenn Erkrankungen in den …
Selbsthilfe hilft einander, denn nur gemeinsam sind wir stark.Machen Sie mit und helfen Sie uns, der Öffentlichkeit zu zeigen, wie vielfältig und stark die Seltenen sind. Schicken Sie uns Einblicke in Ihr Leben - beim Spielen mit Ihren Kindern, …
14.05.2020 -

ECRD 2020

Aufgrund der Reisebeschränkungen und zum Schutz vor COVID-19 fand die 10. Europäische Konferenz zu Seltenen Erkrankungen und Orphan Drugs erstmalig online statt. Das war einerseits traurig, weil …
aktion rapunzel
Jedes Jahr trennen sich Hunderte zumeist Mädchen und Frauen von ihrem langen Haar und spenden es für den guten Zweck: Die „Aktion Rapunzel“ wurde 2008 vom Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen. Seit dem …
Welche Informationen benötigen Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen? - Entwicklung einer Internetseite zu psychosozialen Themen
Welche Informationen benötigen Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen? - Entwicklung einer Internetseite zu psychosozialen ThemenWorum geht's?Die CARE-FAM-NET-Studie, an der auch die …
ACHSE- Collage Wir geben den Seltenen eine Stimme.
Sie erreichen die ACHSE wie gewohnt - auch im Home Office. Die Beraterinnen stehen Betroffenen- und Angehörigen kostenfrei telefonisch und per Mail zur Verfügung.
Gruppenfoto: Michéle Kümmel (MI), Andreas Knapp (ZEGV), Dr. Brita Sedlmayr (ZEGV), Dr. Christine Mundlos (ACHSE), Prof. Dr. Dr. Martin Sedlmayr (MI).
Kleiner Rückblick: Mit einer Abschlussveranstaltung endete am 25.02.2020 das Projekt des "Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen" …
Logo Rare Disease Day
"Selten sind viele"
Unter dem Motto „Selten sind viele" ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Diseases Day - der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 …
Borgi Winkler-Rohlfing zählte zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE und war langjähriges Vorstandsmitglied. Außerdem setzte sie sich im Gemeinsamen Bundesausschuss für die Belange Betroffener ein. Herzlichen Glückwunsch, liebe Borgi.
Wir gratulieren Eva Luise Köhler zur Leonhart-Fuchs-Medaille der Universität Tübingen, mit der unsere Schirmherrin neben Wilfried Ensinger für ihr langjähriges Engagement für die …
Private Real Estate Dinner
Am 16. Januar 2020 veranstaltete Sascha Moayedi, Senior Consultant Investment bei Engel & Völkers Commercial Berlin, erneut sein „Private Real Estate Dinner" im italienischen Restaurant …
Sie lud den Philosophen Wilhelm Schmid aus Berlin nach Sylt, der dann am 4. Januar 2020 im Gottesdienst eine einstündige Lesung zum Thema „Gelassenheit - Was wir gewinnen, wenn wir älter werden" hielt. Die Kirche war restlos besetzt, einige …
15.11.2019 -

CARE-FAM-NET

Logo des Projektes CARE FAM NET
Psychosoziale HIlfe für betroffene Kinde und Jugendliche sowie deren Eltern
Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen …
26.09.2019 -

NAKSE

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Berlin 26.-27.09.2019
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen: veranstaltet durch ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen - in Berlin am 26./27.09.2019. Gemeinsam die Zukunft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestalten.
Diabetes und andere Stoffwechselerkrankungen - differenzieren, verstehen, sicher handeln: In der Betreuung von Pflegebedürftigen mit Diabetes begegnen uns auch Situationen, die schwer zu handhaben sind. So z.B. die Therapiebegleitung schwer …
Wir laden Sie am 03. August 2019 dazu ein, Seltene Gelegenheiten zu ersteigern. Freuen Sie sich auf einen ungewöhnlichen Abend und die Gelegenheit zu einer Begegnung mit den interessantesten Köpfen …
Logo des Projektes CARE FAM NET
Psychosoziale Themen für eine Internetseite für Familien mit einem Kind mit Seltener Erkrankung
Für die Entwicklung möchten wir Eltern (oder erwachsene Geschwisterkinder) von Kindern mit Seltenen Erkrankungen telefonisch befragen ... www.carefamnet.org
aktion rapunzel
Wie jedes Jahr ruft der Bundesverband der Zweithaarspezialisten mit der Aktion Rapunzel dazu auf, Haare zu spenden. Diese werden an Perückenhersteller versteigert und der Erlös dieses Jahr an die ACHSE gespendet.
Die Seltenen brauchen starke Stimmen im Europaparlament.starke Stimmen für die Seltenen.
Vom 23. bis 26. Mai 2019 wird ein neues Europäisches Parlament gewählt. EURORDIS - Rare Diseases Europe und die nationalen Allianzen rufen alle Kandidatinnen und Kandidaten dazu auf, sich jetzt und …
Diskussionsrunde
Die ATSE - AG Therapie Seltene Erkrankungen lädt zur Diskussionsrunde ein:„RAHMENBEDINGUNGEN FÜR ORPHAN DRUGS IN DEUTSCHLAND– VON DER EU-VERORDNUNG BIS ZUM GSAV UND DARÜBER HINAUS" …
Gemeinsam sind wir viele. Gemeinsam sind wir stark. Mach mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen -  #ShowYourRare
Setz dein Zeichen für die Seltenen
Machen Sie mit: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare. Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen gehört werden!
Logo der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt  in 2019 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 12. Mal den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem …
In den letzten Jahren flüchteten mehr als 1,5 Millionen Menschen nach Deutschland. Statistisch betrachtet müssten unter ihnen 75.000 Menschen von einer der mehr als 6000 Seltenen Erkrankungen betroffen sein. Nicht wenige Seltene Erkrankungen …
Es ist schon ein Weilchen her, dass wir uns gemeinsam über die Gestaltung/Möglichkeiten/ Herausforderungen/Grenzen der Beratung in der Selbsthilfe ausgetauscht haben. Es wird Zeit, dass wir dies wieder tun!Wann: Freitag 25.01.2019, 14.00 Uhr bis …
Danke
Wir bedanken uns für die treue Unterstützung unserer Arbeit durch die Kantschule.

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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