Aktuelles

Zitat zur Aktion von Eurordis - Jeder Mensch, der mit einer Seltenen Erkrankung lebt, ist ein Grund mehr für Europa, endlich zu handeln und sich für eine Zukunft einzusetzen, in der keiner mehr zurück gelassen wird.
Was ist Ihrer?
01.06.2021 - Europa braucht einen neuen schlagkräftigen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. EURORDIS hat daher die Aktion #30MillionReasons ins Leben gerufen. Machen Sie jetzt mit!
Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.
Schutzimpfung COVID-19
27.05.2021 - ACHSE bittet STIKO, Kindern mit chronischen Erkrankungen eine Priorität bei der Vergabe der Impfstoffe einzuräumen, sobald diese zugelassen sind. Im Netzwerk der ACHSE mehren sich die Befürchtungen, dass Kinder mit Seltenen …
Frau schaut durch ein Mikroskop
ACHSE kritisiert Änderungsantrag und nimmt Stellung
19.04.2021 - "Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt …
ACHSE schließt sich Stellungnahme der DGKJ an
25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit …
26.02.2021 -

Selten sind Viele

Bunte Grafik mit dem Text Selten sind VIELE Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.
Mut machen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
26.02.2021 - Zum Rare Disease Day appelliert die ACHSE an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen. Machen Sie Mut!
Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021
24.02.2021 - Neuentdeckung einer sehr seltenen Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie: Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus - in enger Kooperation mit …
logo se-atlas zeigt eine Weltkugel mit Kreuz sowie den Schriftzug se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...
Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.
Offener Brief an Jens Spahn
27.01.2021 - Das BMG hat die Empfehlungen der STIKO bisher nicht in seine Corona-Impfverordnung übernommen. ACHSE fordert, dass die Rechtslage schon jetzt angepasst wird, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die ein erhöhtes Risiko auf einen …
Mutter sitzt erschöpft am Boden und hält ihr kleines Kind auf dem Arm.
Auch an pflegende Angehörige denken!
25.01.2021 - Die Zeitschrift „Stern“ hat eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht: „Für eine Pflege in Würde“. Darin werden bessere Arbeitsbedingungen für Pflegekräfte in Facheinrichtungen gefordert. ACHSE teilt das Anliegen des …
Frau links übergibt Spendenscheck an Frau rechts - Text auf Scheck lautet 75.000 Euro Spende vom BVZ an die ACHSE
BVZ spendet 75.000 Euro an die ACHSE
15.01.2021 - Die ACHSE ist dankbar und glücklich über die großzügige Spende, mit der der Bundesverband der Zweithaarspezialisten (BVZ) e.V. den Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt. Was für ein Jahresauftakt! …
11.01.2021 - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können explizit bei Priorisierung berücksichtigt werden, denn Einzelfallentscheidungen sind durch die Impfverantwortlichen nun möglich ...
07.01.2021 - Beteiligen Sie sich bitte an der knappen und anonymen Umfrage zur Benutzerfreundlichkeit etc., damit sich der se-atlas weiterentwickeln und verbessern kann. Mehr...
Kleiner Junge im Krankenhausbett erhält Medikation
ACHSE bringt Vorschläge ein
06.01.2021 - Die EU-Gesetzgebung zu Arzneimitteln für Kinder und Seltene Erkrankungen soll überarbeitet werden. ACHSE hat seine Eingabe gemacht und auf das Inception Impact Assessment (IIA) mit Vorschlägen reagiert. Mehr...
01.01.2021 -

Wir sind für Sie da

ACHSE- Collage Wir geben den Seltenen eine Stimme.
COVID-19 Informationscenter
01.01.2021 - Die Beraterinnen stehen Betroffenen- und Angehörigen mit Rat und Unterstützung zur Seite. Informationen rund um COVID-19 erhalten Sie in unserem Informationscenter.
Logo BAG Selbsthilfe
ACHSE unterstützt Forderungen der BAG Selbsthilfe
11.12.2020 - Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und pflegenden Angehörigen eine hohe Priorität bei der Impfung gegen Covid-19 einzuräumen...
Mädchen umarmt ihren kranken Bruder. Titel Geschwisterliebe.
Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beachten
07.12.2020 - In ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf des BMG zur Coronavirus-Impfverordnung, den die ACHSE begrüßt, weist der Dachverband u.a. darauf hin, dass pflegende Angehörige zu den priorisierten Gruppen gehören sollten. ...
Frau schaut durch ein Mikroskop
04.12.2020 - In ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf zum Gesetz zur digitalen Modernisierung von Versorgung und Pflege DVPMG begrüßt die ACHSE das Vorhaben des BMG, darin die Grundlage zu schaffen, um in 2022 eine eindeutige Kodierung …
28.11.2020 -

Rare Disease Day 2021

Es geht wieder los.
28.11.2020 - Am 28.02.2021 ist Rare Disease Day - weltweit machen Menschen auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Seien Sie Teil der weltweiten Bewegung.
Jugendlicher sitzt an eienm Schreibtisch vor 2 Bildschirmen, davor ein kleiner weißer Roboter, er blickt in die Kamera.
27.11.2020 - In die Schule zu gehen, ist gerade ein zusätzliches Gesundheitsrisiko für den 17-jährigen Eric. Dank Avatar ist er nun wieder aktiver Teil des Klassenkollektivs. - Mit einem besonderen Kooperationsprojekt möchte ACHSE chronisch …
23.11.2020 - Andrea B. ist eine von vielen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung für die der Impfstoff gegen COVID-19 Hoffnung bedeutet. ACHSE bittet in ihrem Schreiben u.a. an die STIKO darum, Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren …
06.11.2020 - Ausschließlich per Videokonferenz wurden nicht nur alle Formalien abgestimmt, der Vorstand entlastet und die laufenden Projekte der ACHSE vorgestellt. Auch der Vorstand sowie neue Mitglieder wurden per Onlineabstimmung gewählt.
05.11.2020 -

RARE: Stories of Hope

05.11.2020 - Alex Potter, seine Mutter und ihr Arzt haben uns live und online ihre persönlichen Erfahrungen mit Alex' Erkrankung erzählt... in Teil 1 von RARE: Stories of Hope. Teil 2 folgt im Sommer 2021 - live und draußen.
21.10.2020 - CARE-FAM-NET sucht Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung, die über ihre Erfahrungen im Umgang mit Ärzten, Lehrern, Sozialpädagogen etc. berichten.
Online Patientenworkshop innerhalb des Projekts "Collaboration on Rare Diseases (CORD) im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII)
Der CORD-MI Patienten-Workshop findet am 25. September 2020 von 10.30h-15.00h als Webkonferenz statt.
Einblicke in die Seltene Gelegenheiten
Es ist eine schöne Erfahrung, Gutes zu tun und dabei Freude zu haben. Das war die Initialzündung. Wir haben seither so viele Seltene Gelegenheiten ergriffen, die uns durch die ACHSE Auktionen geboten wurden. Wir sind dadurch vielen …
2020 - Patienten-Empowerment und Informationstransfer
1. Bochumer Symposium zu Transition bei Seltener Erkrankung 2020 - Patienten-Empowerment und InformationstransferMit dem Symposium möchten das CESER in Bochum und die ACHSE zusammen mit der Patientenseite die besonderen Schwierigkeiten, die bei …
Einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis erfolgreich zu stellen, ist zumeist eine Herausforderung, besonders dann, wenn Erkrankungen in den …
Selbsthilfe hilft einander, denn nur gemeinsam sind wir stark.Machen Sie mit und helfen Sie uns, der Öffentlichkeit zu zeigen, wie vielfältig und stark die Seltenen sind. Schicken Sie uns Einblicke in Ihr Leben - beim Spielen mit Ihren Kindern, …
14.05.2020 -

ECRD 2020

Aufgrund der Reisebeschränkungen und zum Schutz vor COVID-19 fand die 10. Europäische Konferenz zu Seltenen Erkrankungen und Orphan Drugs erstmalig online statt. Das war einerseits traurig, weil …
aktion rapunzel
Jedes Jahr trennen sich Hunderte zumeist Mädchen und Frauen von ihrem langen Haar und spenden es für den guten Zweck: Die „Aktion Rapunzel“ wurde 2008 vom Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen. Seit dem …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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