Aktuelles

Unsere ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung ist auch in Coronazeiten aus dem Home Office für Sie da - per E-Mail an beratung@achse-online.de sowie telefonisch:Frau Heider/ 030-3300708-27Mo …
Gruppenfoto: Michéle Kümmel (MI), Andreas Knapp (ZEGV), Dr. Brita Sedlmayr (ZEGV), Dr. Christine Mundlos (ACHSE), Prof. Dr. Dr. Martin Sedlmayr (MI).
Kleiner Rückblick: Mit einer Abschlussveranstaltung endete am 25.02.2020 das Projekt des "Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen" …
Logo Rare Disease Day
"Selten sind viele"
Unter dem Motto „Selten sind viele" ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Diseases Day - der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 …
Borgi Winkler-Rohlfing zählte zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE und war langjähriges Vorstandsmitglied. Außerdem setzte sie sich im Gemeinsamen Bundesausschuss für die Belange Betroffener ein. Herzlichen Glückwunsch, liebe Borgi.
Wir gratulieren Eva Luise Köhler zur Leonhart-Fuchs-Medaille der Universität Tübingen, mit der unsere Schirmherrin neben Wilfried Ensinger für ihr langjähriges Engagement für die …
Private Real Estate Dinner
Am 16. Januar 2020 veranstaltete Sascha Moayedi, Senior Consultant Investment bei Engel & Völkers Commercial Berlin, erneut sein „Private Real Estate Dinner" im italienischen Restaurant …
Sie lud den Philosophen Wilhelm Schmid aus Berlin nach Sylt, der dann am 4. Januar 2020 im Gottesdienst eine einstündige Lesung zum Thema „Gelassenheit - Was wir gewinnen, wenn wir älter werden" hielt. Die Kirche war restlos besetzt, einige …
15.11.2019 -

CARE-FAM-NET

Psychosoziale HIlfe für betroffene Kinde und Jugendliche sowie deren Eltern
Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen …
26.09.2019 -

NAKSE

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Berlin 26.-27.09.2019
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen: veranstaltet durch ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen - in Berlin am 26./27.09.2019. Gemeinsam die Zukunft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestalten.
Diabetes und andere Stoffwechselerkrankungen - differenzieren, verstehen, sicher handeln: In der Betreuung von Pflegebedürftigen mit Diabetes begegnen uns auch Situationen, die schwer zu handhaben sind. So z.B. die Therapiebegleitung schwer …
Bild: Kinder spielen auf einer Wiese
15 Jahre ACHSE - 15 Jahre Hand in Hand
Was bedeutet für Sie Selbsthilfe?Die Seltenen sind viele und sie sind bunt. Zusammengeschlossen in der Selbsthilfe sind sie stark, unter dem Dach der ACHSE sind sie stärker.Wir als Dachverband und Stimme der Seltenen wollen diese Stärke und …
Wir laden Sie am 03. August 2019 dazu ein, Seltene Gelegenheiten zu ersteigern. Freuen Sie sich auf einen ungewöhnlichen Abend und die Gelegenheit zu einer Begegnung mit den interessantesten Köpfen …
Psychosoziale Themen für eine Internetseite für Familien mit einem Kind mit Seltener Erkrankung
Für die Entwicklung möchten wir Eltern (oder erwachsene Geschwisterkinder) von Kindern mit Seltenen Erkrankungen telefonisch befragen ... www.carefamnet.org
aktion rapunzel
Wie jedes Jahr ruft der Bundesverband der Zweithaarspezialisten mit der Aktion Rapunzel dazu auf, Haare zu spenden. Diese werden an Perückenhersteller versteigert und der Erlös dieses Jahr an die ACHSE gespendet.
Die Seltenen brauchen starke Stimmen im Europaparlament.starke Stimmen für die Seltenen.
Vom 23. bis 26. Mai 2019 wird ein neues Europäisches Parlament gewählt. EURORDIS - Rare Diseases Europe und die nationalen Allianzen rufen alle Kandidatinnen und Kandidaten dazu auf, sich jetzt und …
Diskussionsrunde
Die ATSE - AG Therapie Seltene Erkrankungen lädt zur Diskussionsrunde ein:„RAHMENBEDINGUNGEN FÜR ORPHAN DRUGS IN DEUTSCHLAND– VON DER EU-VERORDNUNG BIS ZUM GSAV UND DARÜBER HINAUS" …
Gemeinsam sind wir viele. Gemeinsam sind wir stark. Mach mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen -  #ShowYourRare
Setz dein Zeichen für die Seltenen
Machen Sie mit: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare. Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen gehört werden!
Logo der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt  in 2019 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 12. Mal den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem …
In den letzten Jahren flüchteten mehr als 1,5 Millionen Menschen nach Deutschland. Statistisch betrachtet müssten unter ihnen 75.000 Menschen von einer der mehr als 6000 Seltenen Erkrankungen betroffen sein. Nicht wenige Seltene Erkrankungen …
Es ist schon ein Weilchen her, dass wir uns gemeinsam über die Gestaltung/Möglichkeiten/ Herausforderungen/Grenzen der Beratung in der Selbsthilfe ausgetauscht haben. Es wird Zeit, dass wir dies wieder tun!Wann: Freitag 25.01.2019, 14.00 Uhr bis …
Danke
Wir bedanken uns für die treue Unterstützung unserer Arbeit durch die Kantschule.
Und so setzte sie sich - mit weiteren ehrenamtlich Aktiven - für die Gründung einer Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Die ACHSE war geboren und Anne Kreiling ab der Gründung in 2004 zunächst Sprecherin, dann deren …
Die ACHSE begrüßt neu in ihren Mitgliedsreihen: Elterninitiative Apert-Syndromund verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS), HOCM Deutschland e.V. -Initiative für Menschen mit Hypertropher …
Die Tom Wahlig Stiftung feiert ihr 20-jähriges Jubiläum und zeigt aus diesem Anlass unsere Fotoausstellung „Waisen der Medizin — Leben mit einer Seltenen Erkrankung" - vom 05.-23 November 2018 …
01.11.2018 18:27 Uhr - 31.10.2016

ACHSE Weihnachtsmalwettbewerb 2018

Pauline ist 5 Jahre. Ihr Bruder (3 J.) hat fokal-segmentale Glomerulosklerose (FSGS), eine schwerwiegende Nierenerkrankung. Geholfen wird Betroffenen und Angehörigen im Verein Nephie e.V.
Mach mit!
Wir suchen wieder einmal ein tolles Bild für unsere diesjährige Weihnachtskarte. Eurer Fantasie sind keine Grenzen gesetzt – greift zu Tusche, Fingerfarben, Filz- oder Wachsstiften – malt, schneidet und klebt – am besten in A4-Größe.
23.08.2018 -

Quo vadis NAMSE?

Felix im Krankenhausbett.
„Wir brauchen ein starkes NAMSE, dass endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan auf den Weg bringt, allen voran die darin enthaltene von allen Akteuren gemeinsam entwickelte Zentrenstruktur", betont zum wiederholten Mal Mirjam Mann in …
Bild von Kind  im Krankenbett
Ein aktueller Fall
Dies ist leider auch nur ein Beispiel von vielen für die schwierigen Rahmenbedingungen unter denen Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen angeboten werden muss. In diesem Fall ist nach unseren Informationen der Klinik die Versorgung …
Gerald Uhlig-Romero und seine langjährige Freundin Saskia de Vries von der ACHSE.
Ein Nachruf für einen ACHSE-Freund
Ein bewegender und toller Mensch ist von uns gegangen. Wir, die ACHSE, werden ihn vermissen. Alles Gute, Gerald!
Gemälde mit Frau die traurig über eine Reeling schaut.
Etwas Gutes zu tun und ein Zeichen für die Waisen der Medizin und ihre Angehörigen setzen: Bei der nunmehr achten Auktion Seltener Gelegenheiten haben Sie die seltene Chance eindrucksvolle Kunstwerke und inspirierende Begegnungen in Form von Losen …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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