Aktuelles

Erster Nationaler Kongress
Am 23. November 2019 findet der Erste Nationale Kongress zu Seltenen Erkrankungen in der Zahn-, Mund-, und Kieferheilkunde im Messe- und Congress Centrum Halle Münsterland statt.
Die ACHSE-Mitgliederversammlung 2019 findet am 08. November in Berlin im Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre statt.
26.09.2019 -

NAKSE

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen: veranstaltet durch ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen - in Berlin am 26./27.09.2019. Gemeinsam die Zukunft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestalten.
aktion rapunzel
Wie jedes Jahr ruft der Bundesverband der Zweithaarspezialisten mit der Aktion Rapunzel dazu auf, Haare zu spenden. Diese werden an Perückenhersteller versteigert und der Erlös dieses Jahr an die ACHSE gespendet.
Die Seltenen brauchen starke Stimmen im Europaparlament.starke Stimmen für die Seltenen.
Vom 23. bis 26. Mai 2019 wird ein neues Europäisches Parlament gewählt. EURORDIS - Rare Diseases Europe und die nationalen Allianzen rufen alle Kandidatinnen und Kandidaten dazu auf, sich jetzt und …
Diskussionsrunde
Die ATSE - AG Therapie Seltene Erkrankungen lädt zur Diskussionsrunde ein:„RAHMENBEDINGUNGEN FÜR ORPHAN DRUGS IN DEUTSCHLAND– VON DER EU-VERORDNUNG BIS ZUM GSAV UND DARÜBER HINAUS" …
Gemeinsam sind wir viele. Gemeinsam sind wir stark. Mach mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen -  #ShowYourRare
Setz dein Zeichen für die Seltenen
Machen Sie mit: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare. Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen gehört werden!
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt  in 2019 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 12. Mal den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem …
In den letzten Jahren flüchteten mehr als 1,5 Millionen Menschen nach Deutschland. Statistisch betrachtet müssten unter ihnen 75.000 Menschen von einer der mehr als 6000 Seltenen Erkrankungen betroffen sein. Nicht wenige Seltene Erkrankungen …
Es ist schon ein Weilchen her, dass wir uns gemeinsam über die Gestaltung/Möglichkeiten/ Herausforderungen/Grenzen der Beratung in der Selbsthilfe ausgetauscht haben. Es wird Zeit, dass wir dies wieder tun!Wann: Freitag 25.01.2019, 14.00 Uhr bis …
Danke
Wir bedanken uns für die treue Unterstützung unserer Arbeit durch die Kantschule.
Und so setzte sie sich - mit weiteren ehrenamtlich Aktiven - für die Gründung einer Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Die ACHSE war geboren und Anne Kreiling ab der Gründung in 2004 zunächst Sprecherin, dann deren …
Die Tom Wahlig Stiftung feiert ihr 20-jähriges Jubiläum und zeigt aus diesem Anlass unsere Fotoausstellung „Waisen der Medizin — Leben mit einer Seltenen Erkrankung" - vom 05.-23 November 2018 …
01.11.2018 18:27 Uhr - 31.10.2016

ACHSE Weihnachtsmalwettbewerb 2018

Pauline ist 5 Jahre. Ihr Bruder (3 J.) hat fokal-segmentale Glomerulosklerose (FSGS), eine schwerwiegende Nierenerkrankung. Geholfen wird Betroffenen und Angehörigen im Verein Nephie e.V.
Mach mit!
Wir suchen wieder einmal ein tolles Bild für unsere diesjährige Weihnachtskarte. Eurer Fantasie sind keine Grenzen gesetzt – greift zu Tusche, Fingerfarben, Filz- oder Wachsstiften – malt, schneidet und klebt – am besten in A4-Größe.
23.08.2018 -

Quo vadis NAMSE?

Felix im Krankenhausbett.
„Wir brauchen ein starkes NAMSE, dass endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan auf den Weg bringt, allen voran die darin enthaltene von allen Akteuren gemeinsam entwickelte Zentrenstruktur", betont zum wiederholten Mal Mirjam Mann in …
Bild von Kind  im Krankenbett
Ein aktueller Fall
Dies ist leider auch nur ein Beispiel von vielen für die schwierigen Rahmenbedingungen unter denen Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen angeboten werden muss. In diesem Fall ist nach unseren Informationen der Klinik die Versorgung …
Gerald Uhlig-Romero und seine langjährige Freundin Saskia de Vries von der ACHSE.
Ein Nachruf für einen ACHSE-Freund
Ein bewegender und toller Mensch ist von uns gegangen. Wir, die ACHSE, werden ihn vermissen. Alles Gute, Gerald!
Gemälde mit Frau die traurig über eine Reeling schaut.
Etwas Gutes zu tun und ein Zeichen für die Waisen der Medizin und ihre Angehörigen setzen: Bei der nunmehr achten Auktion Seltener Gelegenheiten haben Sie die seltene Chance eindrucksvolle Kunstwerke und inspirierende Begegnungen in Form von Losen …
Das "chronische kranke Kind in der ambulanten pädiatrischen Versorgung" war deshalb auch Thema des Symposiums zum 10-jährigen Jubiläum des iSPZ. Die ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, referierte zu der im Allgemeinen noch immer …
Lesung und Auktion zugunsten der ACHSE in Berlin
luden gemeinsam mit der ACHSE zu einer amüsanten Lesung ein: Der ZEIT-, SZ- und Geo-Autor Andreas Wenderoth, las aus seinem Buch: „Nur weil ich ein Hypochonder bin, heißt das noch lange nicht, dass ich nichts haben: Eine Anamnese“. 30 Gäste …
UKE Hamburg Eppendorf sucht Teilnehmer
Sie können teilnehmen, wenn Sie:- Von einer der vier folgenden Erkrankungen betroffen sind: Marfan Syndrom, Primär Sklerosierende Cholangitis, Pulmonal-Arterielle Hypertonie und Neurofibromatose Typ 1- Mindestens 16 Jahre alt sind- In …
Rege Beteiligung der Anwesenden... (ACHSE-Sommerkongress, Foto ACHSE e.V./Dirk Lässig)
Austauschen, vernetzen, voneinander lernen, stärken: Rund 70 Teilnehmer verschiedenster Organisationen der Patientenselbsthilfe der Seltenen kamen zum ersten ACHSE-Sommerkongress am 01. und 02. Juni 2018 in das DRK Klinikum Berlin | Westend. Ob …
Passend zur Leichtigkeit des Frühlings haben talbot runhof und ACHSE zur Vernissage der Künstlerin Janaïna Milheiro - „feuillages" geladen: Im Rahmen des Berliner Gallery Weekends (27.-29.04.) …
Kinder mit chronischen seltenen Erkrankungen werden Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen: Deshalb bieten wir Ihnen im März 2018 das Seminar „18 – Was nun?" an.Was? Seminar „18 – …
Am 08. März 2018 hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE getagt. Bei diesem wichtigen Treffen der Bündnispartner in Berlin sollten die Weichen für eine …
Preisvergabe in HeidelbergDie Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt auch in 2018 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen …
01.02.2018 00:00 Uhr - 07.07.2017

Teilnehmer gesucht - Peer-to-Peer

Mit unserem ACHSE-Seminar „Veranstaltungsmanagement" möchten wir Ihnen ein gutes Wissen zu den allgemeinen Fragen im Vorfeld einer Veranstaltung an die Hand geben, einen Plan, der Ihnen die …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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