Aktuelles

Logo der NAKSE mit Schriftzug NAKSE Workshop und Hinweis auf Vertiefungfsworkshop am 23.09.2022 im Holiday Inn Conference Center Airport Berlin und Online auf achse.live
So nehmen Sie noch teil...
21.09.2022 - Vertiefen Sie mit uns das Thema Deutsche Referenznetzwerke - am 23.09.2022 in Berlin und online. MELDEN SIE SICH NOCH ZUR ONLINETEILNAHME AN über https://achse.live/register/
Malerei von Rainer Fetting.
Auktion
05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von Rainer Fetting, Patricia Waller, Hubertus Hamm, Helge Leiberg uvm. oder besondere Momente mit Max Raabe, …
Online-Befragung
22.07.2022 - Seltene Erkrankungen während der Pandemie? Zusätzliche Versorgungslücken und Mängel aufdecken und für die Zukunft lernen will ein Projekt vom UKE und der ACHSE. Bis 30.09. an Online-Befragung teilnehmen.
28.06.2022 -

Forschungspreis 2023

Bild zeigt Frau, die auf jungen Mann blickt, der einen Objektträger in der Hand hält, die beiden sind Forschende. Text lautet: Ausschreibung Eva Luise Köhler Forschungspreis 2023. Logo der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist drauf.
Jetzt bewerben
28.06.2022 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankung schreibt den renommierten Eva Luise Köhler Forschungspreis aus - in enger Kooperation mit ACHSE. Bewerbungsschluss ist der 04.09.2022.
Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
Eva Luise Köhler überreichte Forschungspreis 2021 am 13. Juni 2022
13.06.2022 - Der Preis wird seit 14 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Ausgezeichnet wurden Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom UVM sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann ...
blauer Schriftzug genomDE - ist das Logo der deutschen Genominitiative
Versorgung und Forschung Hand in Hand
Juni 2022 - Vormerken: Fachveranstaltung zur genomischen Medizin und dem Projekt genomDE - Details folgen.
28.03.2022 -

Petition unterstützen

Nachhaltige Finanzierung der ZSE ermöglichen
28.03.2022 - Versorgungsstrukturen benötigen eine nachhaltige finanzielle Sicherung. Unterstützen Sie die Petition der Zentren für Seltene Erkrankungen. Unterzeichnen Sie direkt hier: www.openpetition.de/zse
11.03.2022 -

Wir stehen vereint

11.03.2022 - Als Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland stehen wir gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen unter dem Dach von EURORDIS – Rare Diseases Europe solidarisch hinter den etwa 2 Millionen betroffenen …
18.02.2022 -

"Selten allein"

Gemaltes Bild Mädchen mti Engelsflügeln macht Selgfie mit Handy darunter Werbung dfür die Ausstellung - Text Selten Allein, Ausstellung ab 18. Februar
Kunstaktion an 12 Standorten bundesweit eröffnet
18.02.2022 - Ab heute bis zum 04. März 2022 wird an zehn Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika bundesweit sowie online die Ausstellung "Selten allein" gezeigt.
07.02.2022 -

Rare Disease Day 2022

Bunte Hände zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen; vielfältige Aktionen laden zum Mitmachen ein.
Berlin, 07.02.2022 - Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Machen Sie mit! „Selten sind Viele“ und das wollen wir zeigen. Bekennen Sie Farbe.
Rückblick 2021
16.12.2021 - Gemeinsam haben wir viel erreicht dieses Jahr. Die Schlaglichter haben wir in der ACHSE Aktuell Sonderbeilage 2021 für Sie zusammengefasst. Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und freuen uns auf ein gemeinsames spannendes …
Modellprojekte erhalten
19. November 2021 - In einem Offenen Brief an Ministerin Nonnemacher fordert ACHSE eindringlich, die in Brandenburger Schulen erprobten Strukturen des Modellprojektes „Schulgesundheitsfachkraft“ zu erhalten und unterstreicht zudem die Forderung …
01. November 2021 - Ab sofort können die bislang noch selbsternannten Zentren für Seltene Erkrankungen ihre Versorgungskompetenz von außen überprüfen und zertifizieren lassen. ACHSE begrüßt diese Entwicklung als einen längst überfälligen …
19.10.2021 -

Selten allein

Gemeinschaftsaktion mit Zentren für Seltene Erkrankungen
19. Oktober 2021 - Kunstaktion "Selten allein" gestartet - Selbstportrait malen und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht werden - zum Beispiel in einem großen deutschen Bahnhofsgebäude.
Bunte Grafik mit Text NAKSE Gemeinsam für ein besseres Leben
Gemeinsam für ein besseres Leben
20.09.2021 - Online teilnehmen an unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen #NAKSE2021 Im Programmheft stellen wir Ihnen alle Referierenden, ihre Themen und die Projekte aus den Flash-Talks-Sessions vor. Anmelden lohnt sich. Die …
Zur Bundestagswahl 2021
08.09.2021 - Wahlprüfsteine: Was planen die Parteien in der kommenden Legislaturperiode für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu tun? ACHSE fragt, Parteien antworten
01.09.2021 -

Wir sind für Sie da

ACHSE- Collage Wir geben den Seltenen eine Stimme.
COVID-19 Informationscenter
01.01.2021 - Die Beraterinnen stehen Betroffenen- und Angehörigen mit Rat und Unterstützung zur Seite. Informationen rund um COVID-19 erhalten Sie in unserem Informationscenter.
ACHSE e.V. - Den Seltenen eine Stimme geben
Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen darf nicht eingeschränkt werden
26.08.2021 - "Zuerst mussten wir dafür kämpfen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller geimpft werden und jetzt will der Hamburger Senat die, die sich nicht impfen lassen dürfen von der Teilhabe ausschließen...", so Geske Wehr, …
25.08.2021 - Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Zöpfe bringen hohe Spende
25.06.2021 - Der Bundesverband der Zweithaarspezialisten spendet 55.000 Euro an die ACHSE. Damit und mit viel Aufmerksamkeit für die Waisen der Medizin endete nun nach zwei Jahren die Kooperation im Rahmen der Aktion Rapunzel. Wir sagen DANKE.
Jetzt bewerben
15.06.2021 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen schreibt in diesem Jahr das Versorgungsforschungsprojekt „Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie“ aus.
Zitat zur Aktion von Eurordis - Jeder Mensch, der mit einer Seltenen Erkrankung lebt, ist ein Grund mehr für Europa, endlich zu handeln und sich für eine Zukunft einzusetzen, in der keiner mehr zurück gelassen wird.
Was ist Ihrer?
01.06.2021 - Europa braucht einen neuen schlagkräftigen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. EURORDIS hat daher die Aktion #30MillionReasons ins Leben gerufen. Machen Sie jetzt mit!
Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.
Schutzimpfung COVID-19
27.05.2021 - ACHSE bittet STIKO, Kindern mit chronischen Erkrankungen eine Priorität bei der Vergabe der Impfstoffe einzuräumen, sobald diese zugelassen sind. Im Netzwerk der ACHSE mehren sich die Befürchtungen, dass Kinder mit Seltenen …
Frau schaut durch ein Mikroskop
ACHSE kritisiert Änderungsantrag und nimmt Stellung
19.04.2021 - "Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt …
ACHSE schließt sich Stellungnahme der DGKJ an
25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit …
26.02.2021 -

Selten sind Viele

Bunte Grafik mit dem Text Selten sind VIELE Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.
Mut machen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
26.02.2021 - Zum Rare Disease Day appelliert die ACHSE an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen. Machen Sie Mut!
logo se-atlas zeigt eine Weltkugel mit Kreuz sowie den Schriftzug se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...
Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.
Offener Brief an Jens Spahn
27.01.2021 - Das BMG hat die Empfehlungen der STIKO bisher nicht in seine Corona-Impfverordnung übernommen. ACHSE fordert, dass die Rechtslage schon jetzt angepasst wird, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die ein erhöhtes Risiko auf einen …
Mutter sitzt erschöpft am Boden und hält ihr kleines Kind auf dem Arm.
Auch an pflegende Angehörige denken!
25.01.2021 - Die Zeitschrift „Stern“ hat eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht: „Für eine Pflege in Würde“. Darin werden bessere Arbeitsbedingungen für Pflegekräfte in Facheinrichtungen gefordert. ACHSE teilt das Anliegen des …
Frau links übergibt Spendenscheck an Frau rechts - Text auf Scheck lautet 75.000 Euro Spende vom BVZ an die ACHSE
BVZ spendet 75.000 Euro an die ACHSE
15.01.2021 - Die ACHSE ist dankbar und glücklich über die großzügige Spende, mit der der Bundesverband der Zweithaarspezialisten (BVZ) e.V. den Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt. Was für ein Jahresauftakt! …
ACHSE begrüßt Entscheidung durch G-BA
12.01.2021 - Lange hat die DGM sich dafür eingesetzt, nun ist auch die Spinlae Muskelatrophie (SMA) im erweiterten Neugeborenen-Screening (ENS) aufgenommen. ACHSE begrüßt diese Entscheidung.
11.01.2021 - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können explizit bei Priorisierung berücksichtigt werden, denn Einzelfallentscheidungen sind durch die Impfverantwortlichen nun möglich ...
07.01.2021 - Beteiligen Sie sich bitte an der knappen und anonymen Umfrage zur Benutzerfreundlichkeit etc., damit sich der se-atlas weiterentwickeln und verbessern kann. Mehr...
Kleiner Junge im Krankenhausbett erhält Medikation
ACHSE bringt Vorschläge ein
06.01.2021 - Die EU-Gesetzgebung zu Arzneimitteln für Kinder und Seltene Erkrankungen soll überarbeitet werden. ACHSE hat seine Eingabe gemacht und auf das Inception Impact Assessment (IIA) mit Vorschlägen reagiert. Mehr...
Logo BAG Selbsthilfe
ACHSE unterstützt Forderungen der BAG Selbsthilfe
11.12.2020 - Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und pflegenden Angehörigen eine hohe Priorität bei der Impfung gegen Covid-19 einzuräumen...
Mädchen umarmt ihren kranken Bruder. Titel Geschwisterliebe.
Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beachten
07.12.2020 - In ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf des BMG zur Coronavirus-Impfverordnung, den die ACHSE begrüßt, weist der Dachverband u.a. darauf hin, dass pflegende Angehörige zu den priorisierten Gruppen gehören sollten. ...
Frau schaut durch ein Mikroskop
04.12.2020 - In ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf zum Gesetz zur digitalen Modernisierung von Versorgung und Pflege DVPMG begrüßt die ACHSE das Vorhaben des BMG, darin die Grundlage zu schaffen, um in 2022 eine eindeutige Kodierung …
28.11.2020 -

Rare Disease Day 2021

Es geht wieder los.
28.11.2020 - Am 28.02.2021 ist Rare Disease Day - weltweit machen Menschen auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Seien Sie Teil der weltweiten Bewegung.
Jugendlicher sitzt an eienm Schreibtisch vor 2 Bildschirmen, davor ein kleiner weißer Roboter, er blickt in die Kamera.
27.11.2020 - In die Schule zu gehen, ist gerade ein zusätzliches Gesundheitsrisiko für den 17-jährigen Eric. Dank Avatar ist er nun wieder aktiver Teil des Klassenkollektivs. - Mit einem besonderen Kooperationsprojekt möchte ACHSE chronisch …
23.11.2020 - Andrea B. ist eine von vielen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung für die der Impfstoff gegen COVID-19 Hoffnung bedeutet. ACHSE bittet in ihrem Schreiben u.a. an die STIKO darum, Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren …
06.11.2020 - Ausschließlich per Videokonferenz wurden nicht nur alle Formalien abgestimmt, der Vorstand entlastet und die laufenden Projekte der ACHSE vorgestellt. Auch der Vorstand sowie neue Mitglieder wurden per Onlineabstimmung gewählt.
05.11.2020 -

RARE: Stories of Hope

05.11.2020 - Alex Potter, seine Mutter und ihr Arzt haben uns live und online ihre persönlichen Erfahrungen mit Alex' Erkrankung erzählt... in Teil 1 von RARE: Stories of Hope. Teil 2 folgt im Sommer 2021 - live und draußen.
21.10.2020 - CARE-FAM-NET sucht Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung, die über ihre Erfahrungen im Umgang mit Ärzten, Lehrern, Sozialpädagogen etc. berichten.
Online Patientenworkshop innerhalb des Projekts "Collaboration on Rare Diseases (CORD) im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII)
Der CORD-MI Patienten-Workshop findet am 25. September 2020 von 10.30h-15.00h als Webkonferenz statt.
Einblicke in die Seltene Gelegenheiten
Es ist eine schöne Erfahrung, Gutes zu tun und dabei Freude zu haben. Das war die Initialzündung. Wir haben seither so viele Seltene Gelegenheiten ergriffen, die uns durch die ACHSE Auktionen geboten wurden. Wir sind dadurch vielen …
2020 - Patienten-Empowerment und Informationstransfer
1. Bochumer Symposium zu Transition bei Seltener Erkrankung 2020 - Patienten-Empowerment und InformationstransferMit dem Symposium möchten das CESER in Bochum und die ACHSE zusammen mit der Patientenseite die besonderen Schwierigkeiten, die bei …
Einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis erfolgreich zu stellen, ist zumeist eine Herausforderung, besonders dann, wenn Erkrankungen in den …
Selbsthilfe hilft einander, denn nur gemeinsam sind wir stark.Machen Sie mit und helfen Sie uns, der Öffentlichkeit zu zeigen, wie vielfältig und stark die Seltenen sind. Schicken Sie uns Einblicke in Ihr Leben - beim Spielen mit Ihren Kindern, …
14.05.2020 -

ECRD 2020

Aufgrund der Reisebeschränkungen und zum Schutz vor COVID-19 fand die 10. Europäische Konferenz zu Seltenen Erkrankungen und Orphan Drugs erstmalig online statt. Das war einerseits traurig, weil …
aktion rapunzel
Jedes Jahr trennen sich Hunderte zumeist Mädchen und Frauen von ihrem langen Haar und spenden es für den guten Zweck: Die „Aktion Rapunzel“ wurde 2008 vom Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen. Seit dem …
Welche Informationen benötigen Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen? - Entwicklung einer Internetseite zu psychosozialen Themen
Welche Informationen benötigen Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen? - Entwicklung einer Internetseite zu psychosozialen ThemenWorum geht's?Die CARE-FAM-NET-Studie, an der auch die …
Gruppenfoto: Michéle Kümmel (MI), Andreas Knapp (ZEGV), Dr. Brita Sedlmayr (ZEGV), Dr. Christine Mundlos (ACHSE), Prof. Dr. Dr. Martin Sedlmayr (MI).
Kleiner Rückblick: Mit einer Abschlussveranstaltung endete am 25.02.2020 das Projekt des "Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen" …
Logo Rare Disease Day
"Selten sind viele"
Unter dem Motto „Selten sind viele" ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Diseases Day - der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 …
Borgi Winkler-Rohlfing zählte zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE und war langjähriges Vorstandsmitglied. Außerdem setzte sie sich im Gemeinsamen Bundesausschuss für die Belange Betroffener ein. Herzlichen Glückwunsch, liebe Borgi.
Wir gratulieren Eva Luise Köhler zur Leonhart-Fuchs-Medaille der Universität Tübingen, mit der unsere Schirmherrin neben Wilfried Ensinger für ihr langjähriges Engagement für die …
ACHSE Seminar „Wie gestalte ich eine Online-Umfrage? Von der Idee zur Umsetzung"Wann? Samstag, 25. Januar 2020, in der Zeit von 09:00 bis 16:00 UhrWo? Dorint Hotel, Berlin Adlershof, Rudower …
Private Real Estate Dinner
Am 16. Januar 2020 veranstaltete Sascha Moayedi, Senior Consultant Investment bei Engel & Völkers Commercial Berlin, erneut sein „Private Real Estate Dinner" im italienischen Restaurant …
Sie lud den Philosophen Wilhelm Schmid aus Berlin nach Sylt, der dann am 4. Januar 2020 im Gottesdienst eine einstündige Lesung zum Thema „Gelassenheit - Was wir gewinnen, wenn wir älter werden" hielt. Die Kirche war restlos besetzt, einige …
15.11.2019 -

CARE-FAM-NET

Logo des Projektes CARE FAM NET
Psychosoziale HIlfe für betroffene Kinde und Jugendliche sowie deren Eltern
Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen …
26.09.2019 -

NAKSE

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Berlin 26.-27.09.2019
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen: veranstaltet durch ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen - in Berlin am 26./27.09.2019. Gemeinsam die Zukunft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestalten.

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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