Die Fortschritte in der Medizin und Wissenschaft in den letzten Jahren versprechen neue Möglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und sind mit vielen Hoffnungen verbunden. Doch wie sieht die Zukunft aus? Werde ich mit meiner Erkrankung besser leben können? Werden es unsere Kinder einmal besser haben?
Im Rahmen der kommenden NAKSE wollen wir gemeinsam erörtern, wie neue Erkenntnisse aus der Medizin und Forschung unser Leben beeinflussen. Und wir wollen disktutieren, wie wir aktiv dazu beitragen können, Fortschritte für Betroffene schneller umzusetzen.
Auf der Agenda stehen: Drug Repurposing für Seltene Erkrankungen, Zugang zu klinischen Studien, Herausforderungen und Hoffnungen der Betroffenen, Gen- und Zelltherapie uvm.... Es referieren u.a. Prof. Hildegard Büning (MHH), Prof. Harald Schmidt (Maastricht) und Dr. Thomas Kaiser vom IQWiG.
Diskutieren wollen wir, welche Möglichkeiten die aktuellen Fortschritte für die Zukunft der Patientinnen und Patienten bedeuten und welche Maßnahmen schon heute ihre Lebensqualität verbessern können - während die Forschung weiterhin nach neuen Therapien sucht.
Die NAKSE richtet sich an Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus Medizin, Wissenschaft, Forschung sowie aus den Bereichen Pflege und Soziales, an Akteure aus Politik, pharmazeutischer Industrie und von den Krankenkassen...
Veranstaltungsort: Holiday Inn Berlin Airport Conference Center. Alternativ können Sie auch virtuell teilnehmen.
Programm: Donnerstag, 18.09., 10-17:30 Uhr, Freitag, 19.09., 9-16 Uhr
Postersession mit Fingerfood und Getränken: Donnerstag, 18.09., ab 17:30 Uhr
Registrierung: https://eveeno.com/nakse2025
NAKSE im Live-Stream: achse.live und per Zoom (Zugangsdaten werden kurz vorher bekannt gegeben)
Hörunterstützungsanlage, Gebärden- und Schriftdolmetschen sind geplant.
Die LÄK Brandenburg vergibt je Tag 6 Fortbildungspunkte.
Die Registrierung beruflich Pflegender vergibt 7 Fortbildungspunkte je Tag.
Wir freuen uns, eine Auswahl Ihrer Einreichungen vor Ort und online präsentieren zu können.
Die Themenbereiche sind:
• Medizinischer Fortschritt: Wie wird er das Leben mit Seltenen Erkrankungen verändern?
• Arzneimittelentwicklung und Drug Repurposing: Hoffnung auf Therapie
• Gen- und Zelltherapie: Innovative Ansätze für die Behandlung Seltener Erkrankungen
• Versorgungsoptimierung: Community Health Nurse, Patientenlotse, Case Manager auf Rezept… Was verbessert die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
Die Jury aus Medizinerinnen und Medizinern sowie Patientenvertreterinnen und -vertretern wählt gerade aus. Der Gewinner erhält einen Posterpreis.
Wenden Sie sich mit Ihren Fragen zum Prozedere gerne auch an Claire Steiner.
Die NAKSE ist eine Konferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Die Koordination für die Zentren übernimmt das ZSE Tübingen.
Facebook @ACHSEeV
Instagram @achse_ev
LinkedIn ACHSE e.V.
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE
Claire Steiner
Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit für Konferenzen und Events ACHSE e.V.
+49-30-33-00-708-25
liamE
