Tag der Seltenen Erkrankungen 2016

"Gebt den Seltenen Eure Stimme!” - Diesem Motto folgten rund um den 29. Februar Menschen in 85 Ländern, um gemeinsam den "Tag der Seltenen Erkrankungen" / "Rare Disease Day" zu begehen.

Eine Stimme – deutschlandweit!
Mit 33 Aktionen in 26 Städten haben Selbsthilfevereine, Patientenorganisationen, Zentren für Seltene Erkrankungen, Ärzte und engagierte Ehrenamtliche den Seltenen ihre Stimme gegeben und so die besonderen Bedürfnisse der "Waisen der Medizin" in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt.

So besonders in diesem Jahr das Datum, so besonders auch die Aktionen: bunt, vielfältig, fröhlich, informativ, musikalisch, wissenschaftlich - von Vortragsreihen, über Schülerglücksrad, Nähkurs, bis Gauklerprogramm und Ministereinbindung war alles dabei.
Sehen Sie hier, welche Städte dabei waren...

Erhaschen Sie einen kleinen Eindruck in unserer Bildergalerie ...

Städteaktionen 2016 - Rückblick in Bildern

ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - Mittendrin statt nur dabei ...
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - Interview mit Heinz Strüwing von der DGM
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - Dr. Arpad von Moers vom DRK Klinikum Berlin | Westend im Gespräch mit Hartmut Fels von ACHSE
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - ACHSE und Vertreter von Selbsthilfeorganisationen trafen sich zu Filmaufnahmen im DRK Klinikum Berlin | Westend - hier ein kurzer sonniger Moment ...
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - Unterstützung für die Aktion kam auch von Frau Oberin Doreen Fuhr - hier im Interview für unseren kleinen Aktionsfilm www.youtube/ACHSEeV - - DRK Klinikum Berlin | Westend
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - Auf der Aue im DRK Klinikum Berlin | Westend
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - die obligatorischen ACHSE-Ballons sind startklar - Auf der Aue im DRK Klinikum Berlin | Westend
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - die obligatorischen ACHSE-Ballons sind startklar - Glücklicherweise gab es eine gute Unterstellmöglichkeit für uns im DRK Klinikum Berlin | Westend
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen - Auf der Aue im DRK Klinikum Berlin | Westend
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen im DRK Klinikum Berlin | Westend - unsere Betroffenen-Beraterin Eike Jogwer-Welz ist auch dabei
ACHSE-Aktion zum Tag der Seltenen im DRK Klinikum Berlin | Westend - hier verpacken wir unsere Botschaften musikalisch
... und geben den Seltenen unsere Stimme
Wir danken dem DRK Klinikum Berlin | Westend für die tolle Unterstützung
Aachen - "Bunte Menschen", eine Aktion aus Viersen, stehen für Toleranz und Vielfalt und wurden für einen guten Zweck verkauft
Aachen - "Bunte Menschen", eine Aktion aus Viersen, stehen für Toleranz und Vielfalt und wurden von A. Fiethen-Jacobi für einen guten Zweck verkauft - der Erlös ging an ACHSE. Wir sagen danke!
Aachen - Vertreter der rund 26 Selbsthilfeorganisationen beim Tag der Seltenen im Aquis Plaza
Aachen - MdB Herr Henke am Stand der Lupus Erythemadodus
Aachen - Dr. Schippers vom ZSEA der THW, der den Tag der Seltenen koordinierte und die Center Managerin vom Aquis Plaza Aachen
Aachen - Angelman und "die Aplastische Anaemie" waren auch dabei
Aachen - MdB Rudolf Henke nahm sich ausreichend Zeit für Gespräche mit Betroffenen hier am Stand vom Förderkreis für Schwerkranke Kinder
Aachen - Im Infogespräch mit der Huntington-Selbsthilfe NRW
Aachen - Der Verein ProRetina (hier mit ACHSE-Vorstandsmitglied Ute Palm) war auch dabei ...
Aachen - Zum Tag der Seltenen, am 29.02.2016
Bornheim - Premiere! "HandWerk" designte eine Rare Bag, die von 33 Nähbegeisterten genäht und später verlost wurde. Spenden für ACHSE wurden außerdem noch gesammelt und am Schluss flogen wieder rote Ballons in den Himmel. DANKE.
Sabine von Wegerer, Vorstandsvorsitzende vom Berliner Leberring e. V.
Für Betroffene der Seltenen Erkrankung Porphyrie hat der Berliner Leberring e. V. zum Rare Disease Day einen Tag der offenen Gesprächsgruppe veranstaltet.
In Bielefeld ist der Tag der Seltenen Erkrankungen schon seit Jahren ein festes Datum im Terminkalender.
Die roten ACHSE-Ballons durften in Bielefeld natürlich auch nicht fehlen....
Bremen - Mit Musik in den Tag der Seltenen
Bremen - Unsere ACHSE-Geschäftsführerin erklärt, warum Seltene so dringend Unterstützung benötigen
Bremen - Auf dem Marktplatz mit bunten Stelzenläufern und Patricia Carl vom BKMF e.V.
Bremen - Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird schon seit vielen Jahren organisiert von Ge(h) mit HSP.
Mit den roten Ballons werden Wünsche in den blauen Bremer Himmel geschickt.
Bremen - zu Gast auch Grünenpolitikerin und Schirmherrin der Veranstaltung Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther. Mehr zur Bremer Aktion auf: http://gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=22&t=939&p=2245#p2245
Bremen - Große Unterstützung für mehr Aufmerksamkeit
Bremen - Ganz schön was los am Tag der Seltenen in Bremen
Dessau - Minister Haseloff stellt sich den strengen Fragen der Seltenen. Sind die Versprechen von 2015 auch eingehalten worden?
Dessau - Der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff beim Rundgang im Klinikum Dessau mit Prof. Dr. Mohnike aus Magdeburg
Dessau - Prof. Christos C. Zouboulis vom Klinikum Dessau besucht die Infostände zum Tag der Seltenen
Dessau - Sind auch alle da? Koordinatorin vom Tag der Seltenen in Dessau, Annette Byhahn von der Neurofibromatose Sachsen-Anhalt wirft einen letzten prüfenden Blick.
Dessau - Die ACHSE-Betroffenenberaterin informierte interessierte Besucher im Klinikum über ihre Arbeit.
Mainz - Im Rathaus ging es laut und informativ zu.
Mainz - Vortragsreihe
Mainz - Marek Parowicz, Stellvertretender Vorsitzender von ahc+ ist seit vielen Jahren Herz und Organisator vom Tag der Seltenen in Mainz.
Mainz
Mainz - Holger Storf erklärt den se-atlas.
Mainz
Mainz - Auf dem Rathausplatz steigen die roten Farbtupfer in den grauen in den Himmel.
Neu-Ulm - Mit Glücksrad am Infostand
Neu-Ulm - Rollislalom
Neu-Ulm - Tolle Aktion der Neu-Ulmer Schüler, die im Rahmen von Aktionstagen zusammen mit Genetikum viel über Seltene Erkrankungen lernten und selbst andere informierten ... hier mit den ACHSE-Ballons Lesetipp: http://bit.ly/1SYkmVt
Neu-Ulm - Schüler und ihre Tombola zum Tag der Seltenen
Neu-Ulm - Mit Glücksrad und reichlich ACHSE-Ballons am Infostand Lesetipp: http://www.augsburger-allgemeine.de/neu-ulm/Odyssee-von-einem-Arzt-zum-naechsten-id37098282.html
Viersen - Hier mit den roten Ballons und den "Bunte Menschen", eine Aktion aus Viersen, stehen für Toleranz und Vielfalt und wurden für einen guten Zweck verkauft
Viersen - Der Stellvertretende Bügermeister Hans Willy Bouren mit "Bunten Menschen"
Viersen - Der Stellvertretende Bügermeister Hans Willy Bouren mit vielen Teilnehmern

Eine Stimme – weltweit!  Das Video zumTag der Seltenen Erkrankungen wurde in 34 Sprachen übersetzt und über 300.000 mal angeschaut. Lernen auch Sie Elisa kennen und erleben Sie einen ganz besonderen Moment in dem Leben des Mädchens mit Williams-Beuren-Syndrom.


Weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern auch in 2016: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.  

Die Schirmherrschaft für den Rare Disease Day hat in diesem Jahr erneut Sean Hepburn Ferrer übernommen. Erfahren Sie hier mehr:
http://www.rarediseaseday.org/page/news/rare-disease-day-2016-ambassador

Auch ACHSE und Unterstützer haben sich zusammengeschlossen und fordern: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt! Sehen Sie hier den Film zur Aktion.

Machen Sie mit!

Helfen Sie, den Tag der Seltenen Erkrankungen und so die "Seltenen" bekannter zu machen. Jeder kann mitmachen! Melden Sie sich. Wir beraten Sie gern.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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