SELTEN SIND VIELE: 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Um darauf aufmerksam zu machen, setzten betroffene Familien und Selbsthilfeorganisationen gemeinsam mit Medizinern, Forschern, Pflegekräften und anderen Unterstützern weltweit ihr Zeichen zum 13. internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr auf den seltenen 29. Februar fiel.
Gemeinsam stark: Bunt, vielfältig, fröhlich und mitreißend wurde der Rare Disease auf die Straßen und in die Wohnzimmer getragen. SELTEN SIND VIELE.
Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! So lautete das internationale Motto, dem Menschen in mehr als 100 Länder folgten. Neu mit dabei: Gabun, Irak, Kosovo und Ruanda. Und so wurde demonstriert, Straßenfeste gefeiert, Blütenmeere gelegt, um auf die Anliegen von Betroffenen weltweit aufmerksam zu machen. #RareDiseaseDay Das Rare-Disease-Day-Logo - die bunten Hände - fand seine hunderttausendfache Verwendung in den unzähligen Posts auf Facebook, Instagram und Co.
"Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern."
Informieren, vernetzen, Aufmerksamkeit schaffen, schulen, etwas bewegen: Rund zwanzig lokale Aktionen konnte die ACHSE unterstützen. Und so trafen nicht nur in Bielefeld, Dessau, Mainz und Berlin wieder Selbsthilfeorganisationen auf Mediziner, Studenten und Neugierige. Lokale Medien berichteten.
Seien Sie Teil der weltweiten Bewegung, schaffen Sie Aufmerksamkeit für die Waisen der Medizin am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2021. #SELTENSINDVIELE #RAREDISEASEDAY
Informieren, vernetzen, Aufmerksamkeit erregen, schulen, etwas für die Zukunft bewegen - das gelang auch in diesem Jahr wieder bei den rund zwanzig lokalen Aktionen, die die ACHSE unterstützt hat - allein in Bielefeld, Dessau, Mainz und Ulm trafen über zwanzig Selbsthilfeorganisationen auf Mediziner, Studenten und Betroffene. Sie alle setzten ihr Zeichen für die Seltenen. Lokale Medien berichteten.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
Rania von der Ropp
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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
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"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen."
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund.
„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.
"Die Arbeit der ACHSE ist deshalb so wichtig, weil sie die Problematik der 'Seltenen' ins öffentliche Bewusstsein rückt."
Jörg Thadeusz, Journalist, Autor und ACHSE Freund.
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
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Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
liamE
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen."
Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
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Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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