Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 Rückblick

SELTEN SIND VIELE

SELTEN SIND VIELE: 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Um darauf aufmerksam zu machen, setzten betroffene Familien und Selbsthilfeorganisationen gemeinsam mit Medizinern, Forschern, Pflegekräften und anderen Unterstützern weltweit ihr Zeichen zum 13. internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr auf den seltenen 29. Februar fiel.

Gemeinsam stark: Bunt, vielfältig, fröhlich und mitreißend wurde der Rare Disease auf die Straßen und in die Wohnzimmer getragen. SELTEN SIND VIELE.

Bildergalerie

Mitglieder der Marfan Hilfe setzen ihr Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Nadine Großmann (Mitte), Biochemikerin, forscht zu FOP, an der sie selbst erkrankt ist. Hier setzt sie außerdem ein Zeichen mit ihren Mitstreiterinnen vom Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP) e.V.
Holger Strof vom se-atlas setzt sein Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Der unparteiische Vorsitzende des G-BA, Prof. Josef Hecken, signalisiert seine Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - hier auf dem Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 27.02.2020.
Gemeinsam ein Zeichen für die Seltenen setzen.
MdB Erich Irlstorfer macht sich im Bundestag für die Belange der Betroffenen stark.
Selten sind Viele und viele Betroffene engagieren sich in der Selbsthilfe und im Netzwerk der ACHSE. Selbsthilfe hilft.
Eva Luise Köhler verleiht am 27.02.2020 in Berlin den Forschungspreis im Rahmen des Tags der Seltenen Erkrankungen zum 13. Mal an ein innovatives Projekt - hier an Prof. Dr. Martina Rauner (Mitte) und Dr. Ulrike Baschant von der Medizinischen Fakultät der TU Dresden.
Mitglieder der DIG PKU setzen ihr Zeichen für die Seltenen.
Sie machen sich nicht nur auf Bundes-, sondern auch auf europäischer Ebene für die Seltenen stark - ehrenamtlich, mit viel Know-how und Herzblut - unsere ePAG.

Rare Disease Day international

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! So lautete das internationale Motto, dem Menschen in mehr als 100 Länder folgten. Neu mit dabei: Gabun, Irak, Kosovo und Ruanda. Und so wurde demonstriert, Straßenfeste gefeiert, Blütenmeere gelegt, um auf die Anliegen von Betroffenen weltweit aufmerksam zu machen. #RareDiseaseDay Das Rare-Disease-Day-Logo - die bunten Hände - fand seine hunderttausendfache Verwendung in den unzähligen Posts auf Facebook, Instagram und Co. 

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:

www.rarediseaseday.org 

ACHSE appellierte an die verantwortlichen Akteure im Gesundheitswesen

"Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern."

Pressemitteilung

Informieren, vernetzen, Aufmerksamkeit schaffen, schulen, etwas bewegen: Rund zwanzig lokale Aktionen konnte die ACHSE unterstützen. Und so trafen nicht nur in Bielefeld, Dessau, Mainz und Berlin wieder Selbsthilfeorganisationen auf Mediziner, Studenten und Neugierige. Lokale Medien berichteten.

Liste aller Städteaktionen 2020

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Instagram@achse_ev

Rare Disease Day 2021

Seien Sie Teil der weltweiten Bewegung, schaffen Sie Aufmerksamkeit für die Waisen der Medizin am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2021. #SELTENSINDVIELE #RAREDISEASEDAY

Kontakt

Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

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