Städteaktionen Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

AKTIONEN 2019

DatumOrtAktionDetails
16.02.BerlinÄrztefortbildung, (dsai) zu „Immundefekte und Immundysregulation" (vier Fortbildungspunkte beantragt), ab 9.30 Uhr, Institut für Medizinische Immunologie, BCRT - Berlin-Brandenburg Center für Regenerative Therapie, Charité Campus VirchowInfo
19.02.BerlinACHSE lädt zum Parlamentarischen Frühstück, um den Austausch mit der Politik zu fördern 
20.02.BerlinFachforum Gesundheit vom Tagesspiegel, Grußwort ACHSE-Schirmherrin Eva Luise KöhlerAnmeldung
22.02.MainzAHC18+ und KISS im Rathaus Mainz, mit Fortbildungspunkten für ÄrzteFlyer
Plakat
Einladung
23.02.Berlin„Schule meets Klinik", für Schüler und Studenten der Medizin, 09:00 – 14:00 Uhr in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Perinatalzentrum
Institut für Radiologie und interventionelle Therapie
Flyer
23.02.EssenEinkaufszentrum Limbecker Platz. Selbsthilfeorganisationen der Region und das ZSE Essen präsentieren ihre Arbeit.n.n
23.02.UlmÄrztefortbildung (dsai) „Immundefekte – Infektanfälligkeit und mehr. Aus der Praxis für die Praxis." (fünf Fortbildungspunkte beantragt), Stadthaus Ulm - StadthaussaalInfo
24.02.HeidelbergSonderveranstaltung im Programmkino "Gloria & Gloriette - Die Kamera" mit Vortrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen und Filmvorführung "Lorenzos Öl" _organisiert von Millys Mission, die damit auf NBIA und BPAN sowie den Verein Hoffnungsbaum e.V. aufmerksam machen.Info
26.02.BerlinEva Luise Köhler Forschungspreis 2019 - in Kooperation mit ACHSEInfo
26./27.02.BerlinEva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen: Symposium Rare Disease Day 2019 "Zentren oder Netzwerke – wie gestaltet man geeignete Strukturen für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen?" Eintritt freiInfo und Anmeldung
26.02.Frankfurt/MKochevent für dsai-Mitglieder: dsai zusammen mit Frankfurts Fernsehkoch und Botschafter Mirko Reeh, 9 bis ca. 21 Uhr, in der Kochschule Mirko Reeh, Frankfurt 
26.02.WürzburgImprotheater im WAKSE Kaktus (im Theater am Neunerplatz). 19 Uhr, Eintritt 8 €Info
27.02.FreiburgUniklinikum Freiburg und das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) laden zum Film „Kleine Helden" in Freiburg ein. Im Anschluss beantworten Frau Prof. Bruckner-Tuderman und Frau Prof. Spiekerkötter Publikumsfragen.Info
27.02.MainzArzt-Patienten-Seminar zum Thema Vaskulitis, 17 - 20.15 UhrInfo und Anmeldung
28.02.AurichDie KISS und die Selbsthilfe der Seltenen laden ins Familienzentrum Aurich 10-15.30 Uhr. 14.00 – 14.30 Luftballonaktion, Schirmherr: Bürgermeister Heinz-Werner Windhorst. 
28.02.HamburgAktion Schrittmacher - Betroffene Marion Riedel wandert für die Seltenen! Los geht's am 28.02. in der Hamburger Innenstadt. Schließen Sie sich an.Info
28.02.HannoverOrphanet Deutschland und das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH lädt Patienten, Verwandte, Ärzte und alle Interessierten zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen" ein (12-17 Uhr): 10 themenbezogene Fachvorträge, Ausstellung von Informationsständen der Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen.Info
28.02.Sommerfeld/ KremmenInfostand der Selbsthilfe in den Sana Kliniken Sommerfeld. Danke "Klingelknöpfe" 
28.02.LeipzigUKL UZSEL Austausch von Betroffenen und Ärzten im Uniklinikum Leipzig - 10:00 - 16:00 Uhr/parallel ca. 10:00 - 11:00/11:30 Uhr Vorträge im Hörsaal im Haus 4.
Prof. Lemke (Leiter des Instituts für Humangenetik & des Zentrums der seltenen Erkrankungen) eröffnet. Selbsthilfe präsentieren sich an STänden.
Info
28.02.LimburgInfostand der Selbsthilfekontaktstelle in der Limburger Fußgängerzone gemeinsam mit den SHG im Landkreis Limburg-Weilburg n.n
28.02.Maastricht"Seltene Erkrankungen über die Grenzen hinweg: Europa und die Euregio Maas-Rhein (EMR)", Wie können wir die Gesundheitsversorgung und die Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein, in Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern? 9.30-17.30 Uhr in MaastrichtAnmeldung und Programm auf www.emradi.eu
28.02.Nürnberg/ Fürth/ Erlangenmittelfrankenweite Aktion „Raise your hands für Rare Disease"(organisiert von Kiss)n.n.
28.02.UlmGrußwort und Eröffnung der Veranstaltung: Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Stadthaus Ulm, Münsterplatz 50 89073 Ulm, 14:00 – 18:00 Uhr

Plakat

Flyer

01.03.GreifswaldSHG stellen sich vo rund Vorträge rund um Seltene, 9-15 Uhr, UnimedizinFlyer
02.03.DessauPodiumsdiskussion, Workshops, Infostände im Städtischen Klinikum Dessau, 9.30 – 15.30 Uhr, Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38, 06847 Dessau-RoßlauFlyer
02.03.BielefeldInfostände und Ballkünstler, Aktionskünstler, Comedian auf dem Jahnplatz, 11 - 15 Uhr, 13 Uhr Ballons in den HimmelFlyer
06.04.RostockFachvorträge, 10:00 bis 16:00 Uhr im Hörsaal der Klinik für Chirurgie der Unimedizin Rostock, mit Infoständen von SHGFlyer
  

 Außerdem dabei ...

 
 überallPfizer ruft auf zu High5 für die Seltenen und unterstützt damit die Arbeit der ACHSE. Danke.

Flyer

Plakat

 Bornheim und im NetzHier entsteht wieder eine Rare Bag. Es ist bereits die 4. Edition, die aus Anlass des Tags der Seltenen entsteht. Die Erlöse aus dem Workshop gehen erneut an die ACHSE. Danke.Info

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Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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