Der Begriff Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters wurde auf folgenden Seiten gefunden:


Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist eine bundesweite Anlaufstelle für Menschen, die von der seltenen Autoimmunerkrankung Lupus erythematodes betroffen sind.

Borgi Winkler-Rohlfing zählte zu den Gründungsmitgliedern der ACHSE und war langjähriges Vorstandsmitglied. Außerdem setzte sie sich im Gemeinsamen Bundesausschuss für die Belange Betroffener ein. Herzlichen Glückwunsch, liebe Borgi.
Annähernd 3.000 Mitglieder gehören zurzeit der Selbsthilfegemeinschaft an, die sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt.
Beim systemischen LE ist das Immunsystem aus noch unbekannten Ursachen … mehr mehr
Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Seit der Gründung im Jahre 1970, erhöhte sich die Zahl der Mitglieder auf über 300.000. Die Angebote der Deutschen Rheuma-Liga reichen von … mehr mehr
Die Ursachen für alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC) sind noch unklar. Die Erkrankung ist gekennzeichnet durch anfallsartig auftretende wechselseitige Lähmungen oder Lähmungen des gesamten Körpers, einen psychomotorischen … mehr mehr

Experten kritisieren Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen sind chronisch unterversorgt. Das haben Experten gestern auf einer Fachtagung der Allianz …
Tübinger Neurowissenschaftler erhalten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018
Erste Heilversuche zeigen: ein bereits anderweitig zugelassenes Medikament könnte auch Epilepsiepatienten mit spezifischen Genmutationen helfen: Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in …
Die Posterausstellung der NAKSE wurde vom ZSE Tübingen koordiniert. Foto ACHSE e.V.

60 Poster konnten während der NAKSE besichtigt werden.Die Abstracts können in der Konferenzbroschüre nachgelesen werden.

Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in der Alten Aula der Universität Heidelberg ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um die Biologin Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch vom …

Sehr herzlich bedanken möchten wir uns insbesondere bei Werner Matthias Dornscheidt, dem Vorsitzenden der Geschäftsführung der Messe Düsseldorf, dessen Zuspruch für das Thema "Menschen mit Seltenen Erkrankungen" wir die Spenden zu verdanken haben.

Die Berlin Apotheke heißt jetzt MediosApotheke und bleibt Unterstützer der ACHSE. Vielen Dank dafür!

Seit 2013 unterstützt die ehemalige BerlinApotheke die Arbeit der ACHSE auf vielfältige Weise, u.a. bei der Auktion "Seltener Gelegenheiten", bei der Erstellung unseres ACHSE-Imagefilms im Jahr 2014 und durch das Aufstellen von ACHSE-Spendendosen in allen Filialen in Berlin.
Wir danken außerdem herzlich für die finanzielle Förderung des Grillabends beim ACHSE-Sommerkongress 2018.

Wir danken Herzenswünsche e.V., die die ACHSE nun schon seit vielen Jahren immer wieder unterstützen und den Seltenen so stärken: u.a. wurden wir im Februar 2018 mit der großzügigen Spende von 5.000 Euro bedacht (im Rahmen der Vergabe des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018). In unserem Jubiläumsjahr 2014 konnten wir uns über die großzügige Spende von 20.000 Euro freuen. Der Verein Herzenswünsche und Eva Röttgering konnten in  Zusammenarbeit mit unserer Betroffenenberatung schon manchem Kind einen Herzenswunsch erfüllen. Hier ein Beispiel.

Was nützen Informationen zu Ansprechpartnern und Krankheitsbeschreibungen, was nützt das Expertenwissen der Selbsthilfe, wenn es nicht gefunden wird? Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind qualitätsgeprüfte und verlässliche Informationen nicht selten lebensnotwendig, aber auch Ärzte und Therapeuten profitieren davon. Doch die Kapazitäten in den ehrenamtlich geführten Selbsthilfeorganisationen für eine professionelle Öffentlichkeitsarbeit sind oft gering. Deswegen freuen wir uns, dass ACHSE, dank der großzügigen Förderung der DAK Gesundheit, den Mitgliedsorganisationen unter die Arme greifen kann - "Wissen rettet Leben - an Seltene Erkrankungen und an die Selbsthilfe denken" hilft das Expertenwissen der Selbsthilfe in die Öffentlichkeit zu tragen. Denn Selbsthilfe ist mehr als nur "Stuhlkreis". Forschung, Unterstützung bei wissenschaftlichen Studien, psychologische Beratung, Vernetzung, entlastende Angebote für betroffene Familien - all das ist Selbsthilfe.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr Ende Februar, wird weltweit der Fokus auf die Nöte und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerichtet. Dank der finanziellen Unterstützung der DAK Gesundheit hat ACHSE zum 28. Februar 2017, dem 10. Tag der Seltenen Erkrankungen, bundesweit über 30 Aktionen koordinieren und den zahlreichen Mitstreitern bei ihren Aktionen mit Teilnahme, Vorträgen und Materialien zur Seite stehen können. Zudem konnte ACHSE eine eigene öffentlichkeitswirksame Aktion am 28.02. durchführen.

Wir freuen uns, dass die DAK Gesundheit die Entwicklung der ACHSE Broschüre Vernetzen • Bewegen • Verändern förderungswürdig fand und mit einem größeren Beitrag die Finanzierung sichergestellt hat. Außerdem unterstützte sie die koordinierende Arbeit der ACHSE zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" 2014. Dafür vielen Dank!

Wir danken für die Förderung des ACHSE-Sommerkongresses 2018 "Gemeinsam mehr erreichen"  in Berlin.

Dank der Förderung des BKK Dachverbandes e.V. kann die ACHSE das Projekt „ Zugang zu guten Patienteninformationen" realisieren.  Mit diesem Projekt werden die Krankheitsbeschreibungen, die im Netzwerk der ACHSE entwickelt worden sind, auf Orphanet, der zentralen Informationsplattform für Ärzte und Wissenschaftler,  zur Verfügung gestellt werden.

Die patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen sind fast ausnahmslos in Zusammenarbeit mit einem wissenschaftlichen Beirat oder externen Fachärzten entstanden. Sie enthalten wertvolle Zusatzinformationen, die auch vielen Ärzten und anderen Therapeuten, Pflege- und Fachkräften nicht bekannt sind. Mit den diagnosespezifischen Informationen für Patienten auf Orphanet wird nachhaltig sichergestellt, dass auch nicht spezialisierte Ärzte einen einfachen Zugang zu den Erfahrungen und das Wissen von Betroffenen erhalten.

Ein weiteres Mal danken wir der TK für die Förderung - in diesem Fall der Mitgliederkommunikation. Unter dem Motto "Gemeinsam lauter werden" konnte so ein neuer Image-Film für die ACHSE entstehen, der verdeutlicht, warum es sich lohnt Mitglied in unserem Netzwerk zu sein. Auf YouTube.com/ACHSEeV

Wir danken der TK für die Förderung der Städteaktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018. ACHSE konnte so, zusammen mit ihren Mitgliedsorganisationen,  in mehr als 20 Städten Veranstaltungen koordinieren -  in Kliniken, in Einkaufszentren, auf Marktplätzen und Bürgerhäusern etc. Diese ermöglichen es, die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu veröffentlichen sowie aufzuklären und zu vernetzen. Ebenfalls gefördert wurde der Workshop "voneinander/miteinander lernen" im Oktober 2017, der nicht nur der Evaluierung der vergangenen Veranstaltungstage 2016/2017 diente, sondern vor allem auch der Ideenfindung  und des Austausches von Know-how für 2018 und darüber hinaus.

Wer kann mir helfen? Wo finde ich verlässliche Informationen? Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind Antworten auf diese Fragen lebensnotwendig. Dass unsere Webseite benutzerfreundlich, mit allen Endgeräten benutzbar und im Netz gut zu finden ist, verdanken wir einer weiteren großzügigen Unterstützung durch die Techniker Krankenkasse TK. Sie haben durch die unkomplizierte und schnelle Förderung die dringend notwendige Modernisierung von www.achse-online.de ermöglicht.

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 hat die TK geholfen, die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit einer breiten Öffentlichkeit zu teilen. Wir danken für die Finanzierung des wichtigen Aktionsfilms.

Auch der neue ACHSE-Flyer sowie zwei Einleger für die ACHSE Beratung wurden in 2015, dank der TK, erstellt.

In der Vergangenheit hat die TK die Umsetzung eines Projektes zur Qualitätssicherung der Betroffenenberatung unterstützt. Um das gesamte Wissen der Betroffenenberatung leichter zugänglich zu machen und fortzuschreiben, erstellte die ACHSE eine Übersicht über die meist gestellten Fragen und regelmäßig genutzten Informationsquellen, Hilfsangebote, Kooperationspartner etc.. Hierzu wurden die Daten von mehr als 5.000 Beratungen gesichtet und analysiert. Diese Übersichten bildeten ein wichtiges Modul für das mittlerweile erstellte Manual zum Thema Betroffenenberatung. Dies soll die Qualität der ACHSE-Beratung stärken sowie das Schnittstellenmanagement optimieren. Wir danken der TK recht herzlich!

Seit vielen Jahren, kann ACHSE auf die essentielle Förderung der Robert Bosch Stiftung zählen. Herzlichen Dank!

In 2017 startete das Projekt "Gemeinsam mehr erreichen" (Förderdauer drei Jahre). Wir danken der Robert Bosch Stiftung nicht nur für die finanzielle Förderung des Projektes, sondern auch für die Förderung des ACHSE-Sommerkongresses 2018, der im Rahmen des Projektes erstmalig stattfand.

Der Verbesserung der Informationslage dienen die Projekte SPOSE und InterPoD, die bis Ende 2016 von der Robert Bosch Stiftung gefördert wurden.

Die Robert Bosch Stiftung unterstützte die ACHSE bereits von 2008 bis 2012 dabei, qualitätsgeprüfte Informationen, die die Erfahrungen von Betroffenen und spezialisierten Ärzten berücksichtigen, weiter zu entwickeln. Gemeinsam mit den Mitgliedsverbänden und auf Grundlage der 19 ACHSE-Kriterien für Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen hat die ACHSE die Informationen über die mehr als 1500 Erkrankungen, die in der ACHSE vertreten sind, verbessert bzw. überhaupt erst (in deutscher Sprache) verfügbar gemacht. Mit Hilfe des Bewertungs- und Redaktionsinstruments wurden bestehende Krankheitsbeschreibungen in Richtung „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen“ (PKB) optimiert.

Die ACHSE wird auch beteiligt sein an neuen Projekten zum Thema Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung, die von der Robert Bosch Stiftung im November 2014 ausgeschrieben wurden.

Mit Unterstützung der Berliner Sparkassenstiftung Medizin kann die ACHSE im Rahmen des Projekts „Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern" ganz konkrete Fortschritte für die Patienten erzielen: qualitätsgeprüfte Krankheitsbeschreibungen werden für die Datenbank Orphanet erarbeitet und eingestellt, die gut zugänglich und verständlich, hilfreich für medizinische Versorgung und den Alltag sind und die Lebensqualität der Betroffenen spürbar verbessern können.

Außerdem sollen mehr Menschen nicht nur ein Bewusstsein für die Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen erhalten, sondern auch von konkreten Hilfsangeboten erfahren: dazu veranstalten die Berliner Sparkassenstiftung Medizin und die ACHSE gemeinsam eine Veranstaltung in Berlin.

Veranstaltungshinweis Fotoausstellung "Waisen der Medizin - Leben mit einer Seltenen Erkrankungen"

Wir bedanken uns sehr herzlich! Ohne die großzügige Förderung wären diese Projekte nicht möglich.

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen vergibt seit 2008 in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. jährlich einen Preis für Forschungsprojekte, die sich Seltenen Erkrankungen widmen. Der Wissenschaftliche Beirat von ACHSE prüft die Bewerbungen und empfiehlt der Stiftung einen Preisträger.

Dank des Eva Luise Köhler Forschungspreises wird die dringend benötigte Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen gefördert. Der Preis ermöglicht es ACHSE zudem, eine breite Öffentlichkeit zu generieren – für das Thema Seltene Erkrankungen und die Notwendigkeit mehr zu forschen. Wir danken der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für ihren Einsatz und die Hilfe bei der Finanzierung unseres Einsatzes.

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist mit 50.000 Euro dotiert und ermöglicht eine Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der seltenen Erkrankungen. http://www.elhks.de/

Wir freuen uns, dass sich Deutschlands größte Krankenversicherung für die schwierige Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen interessiert und unsere Arbeit schon seit vielen Jahren  unterstützt. Gemeinsam mit der AOK konnte die ACHSE mehrere Tagungen und Schulungen  durchführen, die sich  mit der medizinischen Versorgung der Seltenen, der  Gesundheitspolitik  oder der Vereinsführung auseinandersetzten.

Zudem fördert der AOK Bundesverband das Projekt „Selbsthilfe hilft einander“. 

Weitere Aktivitäten, bei denen uns die AOK unterstützt, finden Sie hier:

    Fotoausstellung Waisen der Medizin

    Sozialrechtliche Beratung

   

Ein treuer Partner und Unterstützer unserer Arbeit für die Waisen der Medizin, ist der Juwelier Wempe vom Kurfürstendamm Berlin. Ob durch regelmäßige Benefizverkäufe, wie in 2017 und 2016 zur Old Timer Ralleys oder durch Losspenden für unsere Auktionen "Seltener Gelegenheiten" - Wempe ist seit Jahren treuer Begleiter. In 2017 hat das Berliner Geschäft außerdem (mit anderen) die "Seltenen Gelegenheiten" in Clärchens Ballhaus gesponsert und so zum maßgeblichen Erfolg dieser einmaligen Veranstaltung beigetragen.
Ein besonderes Schmuckstück ist der "Hoffnungsflügel", ein Schlüsselanhänger in Flügelform aus 925 Sterlingsilber, den Wempe eigens für ACHSE entworfen hat . Von jedem verkauften "Hoffnungsflügel" gehen 75 Euro an die ACHSE. Seit 2012 kamen dadurch schon über 20.000 Euro zusammen. Aus Anlass der Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" im Oktober 2017 wurde ein weiteres Kleinod für den guten Zweck designt - ein Glückskleeblatt in Silber. Wir danken sehr herzlich für diese kreative andauernde Unterstützung!