Proximal Femoral Focal Deficiency (PFFD) ist eine angeborene Fehlbildung und umfasst ein weites Spektrum von Defekten im Bereich des Oberschenkels. Auch beim Fibuladefekt handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung, die sich durch das völlige … mehrmehr
Der Verein CHARGE Syndrom e.V. ist Anlaufstelle für Menschen, die von dem CHARGE-Syndrom betroffen sind und ihre Familien. Das CHARGE-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der ein hochkomplexes Muster angeborener Fehlbildungen verursacht. Aus diesem …
Das Klippel-Feil-Syndrom gehört zu den seltenen genetisch bedingten Erkrankungen, die häufig nicht frühzeitig genug diagnostiziert werden. Bei der Erkrankung handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule, bei der mehrere … mehrmehr
Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen (Fehlbildungen im Analbereich) finden in der Selbsthilfeorganisation Rat und Unterstützung. Der Verein hat ca. 1200 Mitglieder. In Deutschland wird etwa jeden zweiten Tag ein Kind mit einer … mehrmehr
Bei einer angeborenen Zwerchfellhernie (englisch: CDH/ Congenital Diaphragmatic Hernia) handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung des Zwerchfells. Sie entsteht, da sich während der Schwangerschaft das Zwerchfell des Ungeborenen nicht … mehrmehr
Endlich Essen! Schmerzfrei Schlucken! KEKS unterstützt im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durchgängigen Speiseröhre (Ösophagusatresie) geboren werden. Ohne sofortige Hilfe müssen sie sterben. KEKS-Patienten sind nach der … mehrmehr
Große Lücke zwischen Theorie und Praxis – Seltene müssen das System gut kennen! Viel Information und lebendige Diskussionen beim ACHSE-Seminar „Selbstbestimmte Lebensgestaltung: Rechte für Betroffene einer Seltenen Erkrankung“
Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, befindet sich in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum, der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen … mehrmehr
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2014Zum siebten Mal überreichte Eva Luise Köhler am 13.03.2014 in der Hauptstadtrepräsentanz der Telekom den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene …
Mit Hilfe einer Gehirn-Computer-Verbindung lernen vollständig gelähmte Menschen wieder zu kommunizieren. Das neurowissenschaftliche Projekt der Universität Tübingen erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis. Eva Luise Köhler überreichte heute in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler und des Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe den nach ihr benannten Preis an Prof. …
• Teilnahme von 37 Projekten und Initiativen • Preis mit 10.000 Euro dotiert • Ziel ist eine bessere Versorgungssituation für BetroffeneBerlin, 16. April 2013 - Die nominierten Projekte für …
Rund 90 Gäste boten am 25. Oktober 2012 unter der Auktionsleitung von Christie's Chef Andreas Rumbler nach einem köstlichen Gala-Dinner im Monkey's West in Düsseldorf für 22 „Seltene Gelegenheiten“. Der Erlös von über 60.000 Euro unterstützt die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Götz Alsmann wurde als „Troubadour der Liebe“ meistbietend versteigert, die …
Überblick und Jahresabschluss Auch in 2008 finanziert sich die ACHSE größtenteils aus Spenden von Privatpersonen und Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen (in Form von Spenden oder Sponsoring).In 2008 bekommt die ACHSE …
ACHSE fühlt mit allen betroffenen Eltern - 11. Februar 2020 Wenn ein neues Medikament für eine schwere lebensverkürzende Erkrankung entwickelt wird, haben alle Betroffenen die Hoffnung, dass dies für sie oder für ihr Kind, eine Heilung oder zumindest eine …
ACHSE • Central Versorgungspreis 2013Die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung erhält den diesjährigen ACHSE • Central Versorgungspreis 2013 für chronische seltene Erkrankungen für ihr Projekt "Weiß …
Von den Antworten, die in den letzten Wochen vom Ministerium zusammengestellt worden sind, sind wir sehr irritiert. Unter anderem heißt es darin, dass von einer günstigen Versorgungslage für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland …
ACHSE•Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2011Ausgezeichnet wurden 3 überzeugende Versorgungs- projekte, die - jedes für sich - die Notwendigkeit des Preises belegen …
"Milkaschokolade kriege ich nur mit einer Schere auf. Ist keine Schere da, brauche ich jemanden, der mir hilft. Sonst kann ich eigentlich alles selbst." In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung betroffen ist, obwohl weitere Untersuchungen im Verlauf der Schwangerschaft erste Verdachtsdiagnosen bestätigen können. Und so werden Eltern …
Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. Übrigens: Weil die Seltenen über Wissen, Erfahrungen und Know-how zu ihren eigenen Erkrankungen verfügen, bringen sie sich in europäischen Patientengruppen (ePAG) in den ERNs ein. Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance …
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