Die Uveitis ist ein Sammelbegriff für viele entzündliche Erkrankungen des Augeninnern, die ihren Beginn in Strukturen der sogenannten Uvea haben. Nicht selten entsteht eine Uveitis im Rahmen anderer Erkrankungen. Besonders häufig sind dies … mehrmehr
Das SWS beinhaltet anatomische Gefäßfehlbildungen an Haut und Hirnhäuten (Leptangiomatose); äußerlich erkennbar daran, daß die meisten Kinder ein mehr oder weniger großes Feuermal (Naevus flammeus) im Gesicht haben. Die Fehlbildungen an den … mehrmehr
Zusammenarbeit soll grenzübergreifende Versorgungsstrukturen bilden und festigen 08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - ACHSE beteiligt.
Die familiäre Amyloid-Neuropathie (FAP) oder Transthyretin (TTR) Amyloid-Neuropathie ist eine axonale, sensorisch-motorische Neuropathie des Erwachsenenalters. Sie ist klinisch heterogen, typischerweise besteht zu Beginn eine sensible langsam … mehrmehr
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehrmehr
Die Alkaptonurie ist gekennzeichnet durch die Akkumulation von Homogentisinsäure (HGA) und ihrem Oxidationsprodukt Benzochinon-Essigsäure (BQA). Folgen sind die Dunkelfärbung des Urins an der Luft, grau-blaue Färbung der Skleren … mehrmehr
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit mehr als 40 Jahren für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des … mehrmehr
/de/Aktuelles/2021/1101-ACHSE-begruesst-Zentrenzertifizierung-als-Meilenst.php 01. November 2021 - Ab sofort können die bislang noch selbsternannten Zentren für Seltene Erkrankungen ihre Versorgungskompetenz von außen überprüfen und zertifizieren lassen. ACHSE begrüßt diese Entwicklung als einen längst überfälligen …
/de/Aktuelles/2021/0223-se-atlas-in-neuem-Gewand.php 23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...
Ihre Aktion für den guten Zweck Benefizlauf, Kuchenbuffet, Schülerkonzert oder Weihnachtsbasar?Es gibt viele Möglichkeiten, die „Waisen der Medizin“ mit einer eigenen Aktion zu unterstützen. Wir beraten Sie gern.
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20150616_achse-central-Preis_2015.php Pädiatrisches Zentrum in Hildesheim erhält achse-central-Preis 201516. Juli 2015 - Am Abend des 15. Juli wurde dem Pädiatrischen Zentrum Hildesheim der achse-central-Preis für das …
Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen feiert seinen 15. Geburtstag Seit nunmehr 15 Jahren ist die ACHSE der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und vertritt die Interessen Betroffener in Politik, Gesellschaft, Wissenschaft, Medizin und …
Seltener Moment: Am 28. November 2024 findet eine zweite Benefizauktion statt. Wir laden Sie herzlich ein. 25.11.2024 - ACHSE bittet zum Dinner und zur Auktion, endlich wieder in Berlin, am 28.11.2024 im Wasserwerk Charlottenburg. Bildergalerie und Katalog...
Versorgung für Kinder und Jugendliche verbessern Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern. Das Projekt B(e) NAMSE soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine …
PRESSEMITTEILUNG zum Rare Disease Day 2023 28.02.2023 - ACHSE appelliert an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen - nicht nur im Februar. "Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst."
Modellvorhaben startet in die Regelversorgung 05.07.2024 - Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung in der Regelversorgung ab sofort möglich.
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2019/20190625_Ausgezeichnetes-Engagement-fuer-die-Waisen-der-Med.php Bundesverdienstkreuz für Claudia Sproedt aus Ratingen
Das Pädiatrische Zentrum am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim ist der diesjährige Gewinner des achse-central-Preises. Das Zentrum für das Prader-Willi-Syndrom hat es sich zum Ziel gesetzt, die Symptome der chronischen seltenen Erkrankung zu mindern. Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist sehr selten: Nur eines von 15.000 Kindern wird mit dieser genetischen Erkrankung geboren. Erst seit 1992 gibt es einen genetischen Test, mit dem die Diagnose …
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