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Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.

Das SWS beinhaltet anatomische Gefäßfehlbildungen an Haut und Hirnhäuten (Leptangiomatose); äußerlich erkennbar daran, daß die meisten Kinder ein mehr oder weniger großes Feuermal (Naevus flammeus) im Gesicht haben. Die Fehlbildungen an den Hirnhäuten führen in aller Regel zu einem relativ schwer zu beherrschenden Krampfleiden (Epilepsie). Beginn fast immer innerhalb des ersten Lebensjahres. Nachfolgend tritt dann auch oft eine Halbseitenlähmung des Körpers auf, die aber von Kindern recht gut kompensiert werden kann. Zu weiteren Symptomen gehören auch eine Entwicklungsverzögerung bis hin zur geistigen Behinderung und der Grüne Star (Glaukom). Prävalenz: 1:20.000 bis 1:50.000

Die Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. wurde im Februar 1996 gegründet und hat derzeit 393 Mitglieder. Der Verein bietet regelmäßige Familien-/ Gruppentreffen, berät und vernetzt Betroffene, leistet Öffentlichkeitsarbeit und ist bei medizinischen Kongressen und anderen Veranstaltungen aktiv.

Informationen, Ansprechpartner und Hilfe: www.sturge-weber.de

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