Seit nunmehr 15 Jahren ist die ACHSE der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und vertritt die Interessen Betroffener in Politik, Gesellschaft, Wissenschaft, Medizin und Forschung. Doch vor allem ist ACHSE der unentbehrliche Zusammenschluss unzähliger engagierter Patientenvertreterinnen und Vertreter, die alles daran setzen, mit Herzblut, die Leben von betroffenen Menschen in Deutschland zu verbessern.

An ihrer Seite von Beginn an: Schirmherrin Eva Luise Köhler, die ehemalige First Lady, die der ACHSE geholfen hat, Türen zu öffnen und die sich bis heute in der Öffentlichkeit für die Waisen der Medizin einsetzt.

Das wurde am 26. September in Berlin, im Rahmen der NAKSE gefeiert, mit über 200 Gästen, Musik, Torten und Lebensfreude. Neben der Schirmherrin feierten viele weitere Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter der ACHSE mit: Oberin Doreen Fuhr von der DRK-Schwesternschaft, ohne die die ACHSE nicht nur kein Dach über dem Kopf hätte, Gründungsmitglieder der ACHSE, unzählige aktive ACHSE-Mitglieder, Vertreter aus Ärzte- und Wissenschaft und Josi, das Gesicht der ACHSE, die just in diesem Sommer ebenso ihren 15. Geburtstag feierte. Fernsehmoderator und jahrelanger ACHSE-Freund Ulli Zelle führte eloquent durch den Abend, die Kombo „Mückenheimer" aus Potsdam spielte drei Stunden live.

Wir sind stolz und glücklich so großartige Unterstützer an unserer Seite zu wissen und freuen uns auf mindestens 15 weitere erfolgreiche Jahre. Danke.

Grußwort von Christoph Nachtigäller, Ehrenvorsitzender und Gründungsmitglied der ACHSE.

Liebe Freunde der ACHSE,

Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet. Die 17 Gründer, sämtlich erfahrene Selbsthilfeorganisationen, kämpften schon seit Jahren für ein besseres Leben der Betroffenen. Wir waren und sind überzeugt: Gemeinsam können wir mehr erreichen!

Der Erfolg gibt uns recht: Heute sind Seltene Erkrankungen ein Begriff im Gesundheitswesen. NAMSE wurde gegründet und 2013 ein Nationaler Aktionsplan verabschiedet. ACHSE ist als Initiatorin und Partnerin vielfältiger Projekte an der Umsetzung des Plans beteiligt. Wir stärken mit Vernetzung und Fortbildung die Arbeit unserer Mitglieder. Unsere kostenlose Beratung steht allen Betroffenen, Angehörigen und Ärzten zur Seite.

Diese Erfolge verdanken wir dem beherzten Einsatz unserer Mitglieder, engagierter Ärzte, Entscheidungsträger sowie der Freunde und Förderer der Seltenen. Herzlichen Dank für 15 gemeinsame, erfolgreiche Jahre! Wir freuen uns auf die nächsten bewegenden Jahre mit Ihnen!

Ihr Christoph Nachtigäller
Ehrenvorsitzender der ACHSE

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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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