Heute, in einem Monat, am 28. Februar 2013, begehen über 60 Länder weltweit den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen. Über 30 Millionen Menschen in Europa, davon rund vier Millionen in Deutschland leben mit einer der über 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen. Am „Rare Disease Day“ denken wir an die „Waisen der Medizin“.
Rund um den 28.02.2013, den Tag der Seltenen Erkrankungen, informieren Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und Politiker auf über 10 Veranstaltungen in ganz Deutschland über Seltene Erkrankungen. Denn noch zu wenig ist über die Situation der Patienten bekannt: Großer Forschungsbedarf, kaum Medikamente oder Behandlungsmöglichkeiten, lange Diagnosewege, wenig Informationen und kaum Experten machen „die Seltenen“ zu den „Waisen der Medizin“.
Aktionen finden in folgenden Städten statt: Berlin, Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Hamburg, Köln, Münster, Nürnberg und Würzburg.
Für nähere Informationen zu einzelnen Veranstaltungen, Kontakt zu Betroffenen einer Seltenen Erkrankung und anderen Interviewpartnern:
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
Tel.:030/ 3300708 – 26
E-Mail: rania.vonderropp@achse-online.de
www.achse-online.de
www.rarediseaseday.org
Hintergrund zum Tag der Seltenen Erkrankungen/ Rare Disease Day
Der Rare Disease Day wurde vor 6 Jahren von EURORDIS, dem europäischen Zusammenschluss von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ins Leben gerufen. Er wird seitdem jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen und ist zu einer weltweiten Bewegung geworden.
Aktionen in Deutschland
In Deutschland steht der Tag unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“. Hier organisieren Selbsthilfevereine, die sich unter dem Dach der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) zusammengeschlossen haben, Informationsveranstaltungen, Pressetermine und Luftballon-Aktionen. Kooperation zu Kliniken, Praxen, Krankenkassen etc. und Schirmherrschaften von prominenten Persönlichkeiten verleihen den Veranstaltungen noch mehr öffentliche Aufmerksamkeit.
Außerdem wird in Berlin der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen.
ACHSE – Denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen uns!
Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von über 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 5000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, etc. biete die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.
