Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Berlin

26.09.2019 -

Vormerken:

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

26./27. September 2019 in Berlin

Veranstalter: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.

Gemeinsam die Zukunft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestalten.

Beginn Do, 26.09., 10:30 Uhr bis Fr, 27.09., 17:00 Uhr
Tagungsort: Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre

Wir freuen uns auf Sie als Teilnehmer und Impulsgeber. Voranmeldungen unter:  NAKSE@achse-online.de

Bei dieser Konferenz werden medizinische Experten und Forscher, Patientenvertreter aus der Selbsthilfe der Seltenen sowie Vertreter aus der Selbstverwaltung und der Politik gemeinsam über die Bedürfnisse der Betroffenen und die Verbesserung der Versorgung beraten.

Ziel dieser Konferenz ist es nicht nur Wissen zu vermitteln, sondern auch gemeinsam die Verbesserung der Versorgung voranzutreiben.

Nach einer Eröffnung mit prominenten Gästen wollen wir in vier Themenblöcken den Ist-Zustand darstellen, um anschließend die Herausforderungen und Möglichkeiten einer verbesserten Versorgung zu beraten:

1. Ein Zentrenmodell für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Wie kann das NAMSE-Zentrenmodell endlich umgesetzt und finanziert werden?

2. Diagnose: Was haben wir in den letzten Jahren getan, um den Weg zur richtigen Diagnose für die Patienten zu verkürzen? Welche Chancen eröffnen Gendiagnostik und Digitalisierung? Wie können die Wege vom Hausarzt oder Facharzt zum Zentrum und zurück für den Patienten verbessert werden?

3. Therapie und Versorgung: Wie können wir die Qualität der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern (Stichwort: Best Practise Standards, Versorgungsforschung, Teilen von Wissen und Daten)? Wie können wir mehr Evidenz zu den Arzneimitteln generieren und zugleich ein Umfeld sicherstellen, dass die Forschung und Entwicklung von neuen Therapien fördert?

4. Infrastruktur: Mit guten Registern, besserer Kodierung und mehr Vernetzung können wir mehr mit unseren geringen Ressourcen erreichen. In diesem Bereich gab und gibt es rasante Entwicklungen in Deutschland und Europa, die nur teilweise für eine verbesserte Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland genutzt worden sind.. Welche Entwicklungen gibt es und welche sollten unbedingt vorangetrieben werden.

Die Konferenz beginnt am 26.9. um 10:30 und endet am 27. September um 17:00 Uhr. Tagungsort ist das gut angebundene Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre in Berlin-Schönefeld. Bitte notieren Sie sich den Termin. Eine offizielle Anmeldung für die Konferenz wird spätestens im Mai möglich sein. Wenn Sie uns jetzt eine Voranmeldung an NAKSE@achse-online.de schicken, informieren wir Sie gern, wenn die Anmeldung freigeschaltet ist.

Wir freuen uns auf Sie!

 

Do. 26.09 - 11:00 bis Fr. 27.09 - 17:00

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE