Wissen zu Seltenen Erkrankungen vermitteln sowie Akteurinnen und Akteure vernetzen, mit dem Ziel die Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, das ist das Anliegen der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, der NAKSE.
Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? So lautete die übergreifende Frage der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - NAKSE 2019 - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN, die am 26. / 27. September 2019 in Berlin stattgefunden hat.
Die Themen, Thesen, Maßnahmen und Ideen aller Referierenden und Mitwirkenden können Sie in unserer Ergbenisbroschüre "Zusammenfassung und Thesen" nachlesen.
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Etwa 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus den Bereichen Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft und Industrie, viele seit Jahren im Bereich der Seltenen aktiv, fanden hier eine Plattform, um gemeinsam konkrete Fortschritte im Bereich Seltene Erkrankungen zu präsentieren, Bedarfe und Mängel anzuklagen, Anliegen zu formulieren und sich darüber hinaus zu vernetzen und zu diskutieren. Darauf, dass die Versorgung der 4 Millionen Betroffenen in Deutschland nur verbessert werden kann, wenn alle mit anpacken und ihre Expertise einbringen, konnten sich alle Anwesenden einigen.
Wir danken unseren Referentinnen und Referenten für ihre Beiträge und ihre Zeit.
Zu allen ausgestellten Postern geht es hier
Herzlichen Glückwunsch an das Projekt ZSE-DUO unter der Leitung von Prof. Dr. Helge Hebestreit, das den Wettbewerb um das innovativste Projekt gewonnen hat – als Darstellung in einem Poster auf der Posterausstellung, die mit 60 Mitbewerbern die NAKSE begleitet hat, koordiniert vom ZSE-Tübingen, mit freundlicher Unterstützung von Kyowa Kirin. (v.l.n.r. Prof. Dr. Helge Hebestreit, ZSE Würzburg/ZSE-Duo, Dr. Axel Doess, Kyowa Kirin und Dr. Holm Graeßner, ZSE-Tübingen)
Wir danken Aktion Mensch für die Förderung der Gebärden- und Schriftdolmetscherinnen sowie
-dolmetscher.
NAKSE ist eine Veranstaltung der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Der Beitrag der ZSE wird koordiniert vom ZSE Tübingen.
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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