ACHSE kritisiert Änderungsantrag und nimmt Stellung

19.04.2021 - "Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt wird," sagt die ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos.

ACHSE schließt sich Stellungnahme der DGKJ an

25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit hoher Priorität geimpft werden sollte.

Mut machen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

26.02.2021 - Zum Rare Disease Day appelliert die ACHSE an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen. Machen Sie Mut!

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021

24.02.2021 - Neuentdeckung einer sehr seltenen Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie: Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus - in enger Kooperation mit ACHSE...

23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...