Mutmachen am Rare Disease Day 2021

Am 28. Februar 2021 ist wieder Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit Seltenen Erkrankungen: Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst. Machen Sie Mut!

Aktuelles

logo se-atlas zeigt eine Weltkugel mit Kreuz sowie den Schriftzug se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

se-atlas in neuem Gewand

23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...

Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.

Pflegende Angehörige prioritär impfen

Offener Brief an Jens Spahn

27.01.2021 - Das BMG hat die Empfehlungen der STIKO bisher nicht in seine Corona-Impfverordnung übernommen. ACHSE fordert, dass die Rechtslage schon jetzt angepasst wird, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die ein erhöhtes Risiko auf einen schweren Verlauf haben und ihre pflegenden Angehörigen direkt prioritär geimpft werden können, wenn die verfügbaren Impfstoffe dies erlauben!

Mutter sitzt erschöpft am Boden und hält ihr kleines Kind auf dem Arm.

ACHSE teilt Pflegepetition

Auch an pflegende Angehörige denken!

25.01.2021 - Die Zeitschrift „Stern“ hat eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht: „Für eine Pflege in Würde“. Darin werden bessere Arbeitsbedingungen für Pflegekräfte in Facheinrichtungen gefordert. ACHSE teilt das Anliegen des „Stern" und appelliert: Auch an pflegende Angehörige denken!

Frau links übergibt Spendenscheck an Frau rechts - Text auf Scheck lautet 75.000 Euro Spende vom BVZ an die ACHSE

Wenn Haare die Waisen der Medizin unterstützen

BVZ spendet 75.000 Euro an die ACHSE

15.01.2021 - Die ACHSE ist dankbar und glücklich über die großzügige Spende, mit der der Bundesverband der Zweithaarspezialisten (BVZ) e.V. den Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt. Was für ein Jahresauftakt! Mehr...

ACHSE begrüßt Aktualisierung der STIKO-Impfempfehlung

11.01.2021 - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können explizit bei Priorisierung berücksichtigt werden, denn Einzelfallentscheidungen sind durch die Impfverantwortlichen nun möglich ...

Spenden Sie jetzt

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. ACHSE macht sich für 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und deren Familien stark.

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Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.

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BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

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