Das Bild zeigt 10 Erwachsene und Kinder mit Seltenen Erkrwankungen, die in dem Video ihre Wünsche oder Gründe nennen.  aus der ganzen Welt mit jeweils unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen. Das Bild gehört zum Offiziellen Video zum Rare Disease Day 2022. Klickt man auf das Bild drauf, wird man auf Youtube zum Video geleitet.

Aktuelles

Logo der NAKSE mit Schriftzug NAKSE Workshop und Hinweis auf Vertiefungfsworkshop am 23.09.2022 im Holiday Inn Conference Center Airport Berlin und Online auf achse.live

NAKSE Workshop am 23.09.2022

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05.07.2022 - Vertiefen Sie mit uns das Thema Deutsche Referenznetzwerke - am 23.09.2022 in Berlin und online. Vertreterinnen aus Patientenorganisationen, ZSE, Niederlassungen, Kassen und Industrie - willkommen.

Bild zeigt Frau, die auf jungen Mann blickt, der einen Objektträger in der Hand hält, die beiden sind Forschende. Text lautet: Ausschreibung Eva Luise Köhler Forschungspreis 2023. Logo der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist drauf.

Forschungspreis 2023

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28.06.2022 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankung schreibt den renommierten Eva Luise Köhler Forschungspreis aus - in enger Kooperation mit ACHSE. Bewerbungsschluss ist der 04.09.2022.

Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.

From ultra rare to rare

Eva Luise Köhler überreichte Forschungspreis 2021 am 13. Juni 2022

13.06.2022 - Der Preis wird seit 14 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Ausgezeichnet wurden Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom UVM sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann ...

blauer Schriftzug genomDE - ist das Logo der deutschen Genominitiative

Symposium genomDE am 7.7. in Berlin

Versorgung und Forschung Hand in Hand

Juni 2022 - Vormerken: Fachveranstaltung zur genomischen Medizin und dem Projekt genomDE - Details folgen.

TERMINE

23.09.2022 NAKSE Vertiefungsworkshop - in Berlin und online

04.11.2022 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

Bewerben Sie sich

Berlin, Mai 2022 - Die ACHSE sucht:

Alle Stellenausschreibungen auf einen Blick

Informationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus der Ukraine, die Hilfe benötigen:

Informationsplattform mit Kontakten und Hilfestellungen auf Englisch von EURORDIS / Ukraine - Rare Disease Resource Centre | Україна - Ресурсний центр з рідкісних захворювань:

www.eurordis.org/

Hier finden Sie alle Kontakte zu den entsprechenden Kliniken und Patientenorganisationen. Sie können nach Krankheitsbild suchen:

www.se-atlas.de/

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Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

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