Jobs bei der ACHSE

Berlin, 29. November 2019 - ACHSE sucht neue Arbeitskräfte in ihrer Berliner Geschäftsstelle: a) Teamssistenz im Sekretariat für den Bereich Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (30 - 40 St./Woche) b) Mitarbeiter/Mitarbeiterin für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit, Schwerpunkt Onlinekommunikation/Social Media (30 - 40 St./Woche) Mehr... Bewerben Sie sich gern ab sofort per Mail. HINWEIS: Die Gespräche werden voraussichtlich Anfang Februar 2020 stattfinden. Eine Einstellung soll dann zeitnah stattfinden.

„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen"

Dr. Jörg Richtstein gibt sein Amt als Vorsitzender an Geske Wehr ab.

Berlin, November 2019 - Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE bedankt sich bei Dr. Jörg Richstein für sein unermüdliches Engagement und begrüßt Geske Wehr an der Spitze. Pressemitteilung

Herzlich willkommen neue Mitglieder!

Berlin, November 2019 - Unser ACHSE-Netzwerk wächst: Nach der Mitgliederversammlung begrüßen wir neu in unseren Reihen: AHC18+ e.V., NierenKinder Berlin e.V., Bundesverband der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V., Scleroderma Liga e.V., SSADH-Defizit e.V. und ARVC-Selbsthilfe e.V. Der DFVD e.V. - Dystonie Förderverein Deutschland ist als außerdordentliches Mitglied aufgenommen. Zum Mitgliederverzeichnis

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen NAKSE 2019

Prof. Dr. Grüters-Kieslich (l) und Eva Luise Köhler sind Sprecherinnen der NAKSE.

Berlin, September 2019 - Es gibt immer noch keine flächendeckende, zertifizierte, finanziell gesicherte Zentrenstruktur in Deutschland, an die die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ankoppeln können. Neue Technologien und Möglichkeiten werden viel zu wenig benutzt. Dies kommt Betroffene teuer zu stehen, denn nur vernetztes Wissen kann Leben retten. "Die NAKSE 2019 hat gezeigt, dass Patientenvertreter und die Akteure aus Medizin und Gesundheitswesen an einem Strang ziehen und gemeinsam besser versorgen wollen," so Mirjam Mann. Details und Bildergalerie...

Appell einer betroffenen Mutter

Sandra Mösche espricht auf der NAKSE.

Berlin, September 2019 - "Die Patientenselbsthilfe ist eine wichtige Stütze in unserem Gesundheitswesen. Sie bündelt nicht nur Wissen, unterstützt Betroffene und vernetzt Mediziner. Die Selbsthilfe wird dort aktiv, wo das Gesundheitssystem zu wenig leistet." Dafür beispielhaft steht der Einsatz von Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. In unserem Hintergrundbericht schildert sie ihren Weg zu der richtigen Diagnose ihres Sohnes und verdeutlicht, wie eine gut vernetzte Versorgung das Leid von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien mindern kann."  Hintergrundbeitrag PDF

15 Jahre Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

v.l.n.r. Christoph Nachtigäller, Eva Luise Köhler, Josephine Schulz und Dr. Jörg Richstein schneiden die Geburtstagstorte an. (Berlin, 26.09.2019)

Berlin, September 2019 - Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet. Die 17 Gründer, sämtlich erfahrene Selbsthilfeorganisationen, kämpften schon seit Jahren für ein besseres Leben der Betroffenen. Wir waren und sind überzeugt: Gemeinsam können wir mehr erreichen (...)" - so Gründungsmitglied und Ehrenvorsitzender der ACHSE, Christoph Nachtigäller. Und wir haben gefeiert! Bericht und Fotogalerie

Fotowettbewerb 2019 - 15 Jahre ACHSE

Bild: Kinder spielen auf einer Wiese

Berlin, September 2019 - Einsendeschluss verlängert bis 30. November 2019! Helfen Sie uns, den Seltenen ein Gesicht zu geben und schicken Sie uns Ihr Foto aus Ihrem Leben: Die Seltenen sind viele und sie sind bunt und zusammengeschlossen in der ACHSE sind sie stark! Wir als Dachverband und Stimme der Seltenen wollen diese Stärke und Vielfalt gern weiterhin öffentlich zeigen: Was bedeutet Ihnen Selbsthilfe? Wer oder was stärkt Sie in Ihrem Alltag mit einer Seltenen Erkrankung? Teilnahmebedingungen und Mitmachformular

ACHSE Stimme

15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...

Shoppen & Gutes tun

Online einkaufen und dabei die ACHSE unterstützen. Ohne Extrakosten!

Zu den Shops

Die ACHSE

...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Mehr ... 

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

Spenden Sie jetzt!

Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

Unsere Unterstützer

Spendenkonto ACHSE

Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Wir sagen danke

Unsere Unterstützer