30. Oktober 2018 - Wir suchen: Betroffenen- und Angehörigenberater/in mit medizinischer Kompetenz sowie Fundraiser/in mit Berufserfahrung im Bereich Online-Fundraising Zu den Stellenanzeigen
15. Oktober 2018 - Die Fraktionen der CDU/CSU und der SPD haben einen Änderungsantrag der Fraktionen von CDU/CSU sowie SPD zum Pflegepersonal-Stärkungsgesetz (PpSG) gestellt. Laut Änderungsantrag 8 soll der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) bis zum 31.12.2019 die Aufgaben von Zentren, unter anderem auch von Zentren für Seltene Erkrankungen, konkretisieren. Die ACHSE unterstützt diesen Vorschlag und weist zugleich darauf hin, dass die Regelung so ausgestaltet werden muss, dass nicht neue Verzögerungen entstehen, sondern Zuschläge für diese besonderen Aufgaben jetzt gewährt werden. Die im NAMSE einstimmig beschlossenen Kriterien für die NAMSE-Zentrenstruktur (A, B und C-Zentren) liegen seit langem vor, sie werden insbesondere auch vom GKV Spitzenverband unterstützt. Jetzt muss auch eine angemessene Finanzierung sichergestellt werden.
04. Oktober 2018 - Nach langem Ringen wird die NAMSE-Geschäftsstelle ab 01. Dezember 2018 aus Projektmitteln des BMG weiterfinanziert. „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen." Mehr...
01. August 2018 - ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern und die Qualität des HTAs zu verbessern. Mehr...
Am 28. Februar 2019 ist Tag der Seltenen Erkrankungen/ Rare Disease Day. ACHSE appelliert: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare. Werden Sie Teil der weltweiten Bewegung. Sagen Sie uns, was Sie bewegt. Schicken Sie Ihre Foto- oder Video-Botschaft an seltene@achse-online.de
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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
