Berlin,23. Mai 2019 - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN: Werden Sie Teilnehmer und Impulsgeber der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen "Gemeinsam besser versorgen". Ziel der NAKSE ist es, Wissen zu vermitteln und gemeinsam die Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voranzutreiben. Die NAKSE ist eine Konferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Details...

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Berlin, 09. Mai 2019 - Am 26. Mai 2019 wählt Deutschland für Europa: Wir rufen alle Kandidatinnen und Kandidaten dazu auf, sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stark zu machen und #PLEDGE4RD zu unterstützen. Mehr...

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Berlin, 15. April 2019 - ACHSE zu Gast im Bundesministerium für Gesundheit zum Termin mit dem Minister für Gesundheit Jens Spahn: Die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, die stellvertretende Vorsitzende der ACHSE, Geske Wehr, Geschäftsführerin der ACHSE, Mirjam Mann sowie Prof. Dr. Grüters-Kieslich vom Uniklinikum Heidelberg trugen die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vor. In dem Gespräch ging es u.a. um die Zentrenvernetzung und -Finanzierung sowie Orphan Drugs. Der Minister nahm sich Zeit und machte deutlich, dass die Anliegen der Betroffenen nicht vergessen werden.

Berlin, 15. April 2019 – Bewerben bis 16. Juni 2019: Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt auch in 2020 in enger Kooperation mit der ACHSE den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich den Seltenen Erkrankungen widmet. Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist mit 50.000 Euro dotiert. Die ACHSE führt mit ihrem Wissenschaftlichen Beirat das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren im Auftrag der Stiftung durch. Zum Bewerbungsverfahren...