Bundesverdienstkreuz für Christoph Nachtigäller

Berlin/Düsseldorf, 13. Februar 2019 - Wir gratulieren herzlich: Christoph Nachtigäller, amtierender Ehrenvorsitzender der ACHSE e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland erhalten. Oberbürgermeister der Stadt Düsseldorf, Thomas Geisel, überreichte es am Mittwoch, 13. Februar 2019 im Rahmen einer feierlichen Zeremonie und in Anwesenheit der ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler in Düsseldorf. Christoph Nachtigäller hat sich über viele Jahre hinweg dafür stark gemacht, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen im Gesundheitswesen gerecht behandelt und gut versorgt werden. Die ACHSE ist dankbar, dass er sich dabei in besonderem Maße für Menschen mit Seltenen Erkrankungen engagiert hat. Mehr...

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Setz dein Zeichen für die Seltenen 2019 #ShowYourRare

Mutter mit Kind auf Plakat vom Rare Disease Day - Plakat mit deutschem Slogan gern bei uns anfordern oder im Downloadbereich herunterladen.

Der 28. Februar 2019 ist Rare Disease Day, internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Zeit, den Fokus geballt auf die Nöte und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. ACHSE appelliert an Betroffene, Angehörige, Mediziner/innen, Forscher/innen, Groß und Klein, Jung und Alt: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare.

Ihre Botschaft: Sagen Sie uns, was Sie bewegt! Wo drückt Ihr Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren? Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft an seltene@achse-online.de

Unser Aufruf auf YouTube/ACHSEeV

Und so gehts: Leitfaden für Ihre Video- und Fotoaktion

Die Städteaktionen 2019  Sie haben auch etwas geplant und benötigen Material, melden Sie sich bei uns!

Presseinfo Hintergrund Tag der Seltenen Erkrankungen

Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) -  und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.

Stellungnahme Änderungsantrag Verausgabung der Selbsthilfeförderung

Februar 2019 - ACHSE zeigt sich irritiert über den Änderungsantrag 4, der die Verausgabung der Selbsthilfeförderung in einem Hauruckverfahren ohne vorherige Abstimmung mit der Selbsthilfe beinhaltet. Auch sind  der ACHSE keine Probleme mit dem Verfahren zur Verausgabung der Projektförderung bekannt.

Stellungnahme der zum Änderungsantrag 4 der Fraktionen der CDU/CSU und SPD zum Entwurf des Terminservice- und Versorgungsgesetzes (TSVG) des Bundesministeriums der Gesundheit (BT-Dr. 19/6337) bezüglich der Änderung des Verfahrens zur Verausgabung der Selbsthilfeförderung

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Stellungnahme GSAV

Dezember 2018 - Die Nutzenbewertung des G-BA dient nicht in erster Linie der Verbesserung der Versorgung, sondern sie wurde aufgesetzt, um eine angemessene Preisgestaltung zu ermöglichen. Dass die Produkte wirksam und sicher sind ist mit der Zulassung schon offiziell festgestellt worden. Der zu verhandelnde Preis sollte im Verhältnis zum Mehrwert, zum Zusatznutzen, stehen. Eine nationale Datenerhebung ist nicht die Antwort auf die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mehr...

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ACHSE Stimme

15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...

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Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

ACHSE Botschafterin

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