Aktuelles

Gruppe Menschen steht vor Plakatwand und lächelt in die Kamera

Zehn Jahre ZESE Nordbayern

Schirmherrin und ACHSE Vorsitzende gratulieren

01.03.2024 - Eva Luise köhler und Geske Wehr von der ACHSE gratulieren in Würzburg zur feierlichen Jubiläumsfeier und betonen u.a. die gute Zusammenarbeit mit dem ZESE.

Porträtfotos der Leitungen des FOrschungsverbundes Reasearch for Rare

Vernetzte Forschung

Reasearch for Rare stärkt Patientinnen und Patienten

29.02.2024 - Reaesrch for Rare ist gelebte Vernetzung im Bereich Forschung für Seltene Erkrankungen - die Patientenseite immer im Blick. ACHSE ist aktiv integriert. EIn Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2024.

 Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.

Selten allein - Ausstellung ab 29.02.2024 zwei Wochen an Bahnhöfen zu sehen

Feierliche Eröffnung in Berlin

29.02.2024 - Am Hauptbahnhof Berlin eröffnen Künstlerinnen der Ausstellung, mit Vertreterinnen der Einkaufsbahnhöfe, der Agentur Ketchum, der ACHSE und der Charité die diesjährige AUsstellung, die gleichzeitig auch in Freiburg, Mainz, Dresden und Lübeck gezeigt wird.

Gemeinsame Erklärung des Patientenbeauftragten Stefan Schwartze, MdB, und der ACHSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Berlin, 29.02.2024 - Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fordern die ACHSE und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, gemeinsam: die Versorgung und Aufklärung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Blick zu nehmen, auch bei der neuen Krankenhausreform und dem Gesetzesvorhaben zum Europäischen Gesundheitsdatenraum. Pressemitteilung mit Patientenbeauftragtem

PRESSEMITTEILUNG ACHSE zum RARE DISEASE DAY 2024

 

#ColourUp4RARE

Zebra mit bunten Streifen repräsentiert die Aktion Colour Up 4 Rare zum Rare Disease Day

MITMACHEN UND DIE ZEBRAHERDE BUNT MALEN: Die Challenge #ColourUp4RARE richtet den Fokus auf Forschung und Therapieentwicklung! Mitmachen, teilen und so Aufmerksamkeit schaffen und die Arbeit z.B. der ACHSE unterstützen!

www.achse-online.de/colourup4RARE

Factsheet

Infographik

Poster

Postkarte

 

Stellungnahmen der ACHSE

Berlin, 30.08.2023 - Stellungnahme ACHSE zur Evaluation FinStG Mehr erfahren

Berlin, 28.08.2023 - Stellungnahme der ACHSE zum Krankenhaustransparenzgesetz Mehr erfahren

Berlin, 14.08.2023 - Stellungnahme der ACHSE zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz GDNG Mehr erfahren

Berlin, 01.08.2023 - Stellungnahme der ACHSE zum Digital-Gesetz – DigiG - Stand 5. Juli 2023" Mehr erfahren

Berlin, 08.06.2023 - Erste Einschätzung zu den Vorschlägen der EU-Kommission für eine neue Arzneimittelrichtlinie und eine neue Verordnung* Mehr erfahren

TERMINE

29.02.2024 Rare Disease Day - weltweit

03.05.2024 Eva Luise Köhler Forschungspreis - Berlin

03./04.05.2024 Rare Disease Symposium - Berlin

08.11.2024 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

09.11.2024 Fachtagung ACHSE - in Berlin und online

18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online

Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

Mehr erfahren

Spendenkonto ACHSE

Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Wir sagen danke

Unsere Unterstützer

Bleiben Sie informiert

Facebook@ACHSEeV
Instagram@achse_ev
LinkedIN

Zum ACHSE Newsletter anmelden

Jobs

Bleiben Sie informiert

Facebook@ACHSEeV
Instagram@achse_ev
LinkedIN

Jobs