20. September 2018 - ACHSE enttäuscht: BMG hat offenbar keine klare Strategie für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dazu Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE in den vergangenen sieben Jahren viel erreicht worden ist. Dem wurde von uns mehrfach Rechnung getragen. Sich nun auf den Erfolgen auszuruhen, kann jedoch kein Ziel für die kommenden Jahre sein." Bereits mehrfach zuvor hatte ACHSE u.a. kritisiert, dass es die vom NAMSE geplante Zentrenstruktur, mit einem passenden Anerkennungsverfahren und einer angemessenen Finanzierung fünf Jahre nach Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans bis heute nicht gibt. Mehr...
Hintergrund: In der Kleinen Anfrage der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen (19/4065) wollten die Abgeordneten von der Bundesregierung Details erfahren über die Pläne zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. „Vieles bleibt im Ungefähren oder wird schlicht auf einen späteren Zeitpunkt verschoben", so die Einschätzung der Fraktion Bü90/Die Grünen, die ACHSE teilt. Wir freuen uns, dass sich die Fraktion für die Anliegen der Betroffenen interessiert und immer wieder nachhakt. Unter der neuen Leitung scheinen NAMSE und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für das BMG keine Priorität mehr zu haben.
23. August 2018 - Die NAMSE-Geschäftsstelle wird noch bis Ende November 2018 mit Restmitteln erhalten. Über das weitere Vorgehen für eine Verstetigung von NAMSE sollte bereits Ende Juli entschieden werden. Passiert ist bis heute nichts. ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann fordert in einem Interview mit der Presseagentur Gesundheit pag ein ernsthaftes Bemühen, den Nationalen Aktionsplan umzusetzen. „Es ist besonders dringlich, dass eine angemessene Finanzierung für die Zentren sichergestellt wird. (...) Statt Stückwerk muss für die Anerkennung und Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen eine umfassende und nachhaltige Regelung gefunden werden." Mehr...
Exklusiv als PDF zum Download Interview sowie Statusbericht NAMSE aus der OPG 21 | 2018 vom 23. August 2018 Copyright Presseagentur Gesundheit
Bitte unterschreiben und teilen Sie weiterhin unsere Petition #VernetzteVersorgungJetzt. Danke. Zur Petition auf change.org
13. August 2018 - Wir suchen: Fundraiser/in mit einschlägigen Berufserfahrungen für den Bereich Kleinspenden und Online-Fundraising - ab sofort für 30h/Wo. in Berlin. Die Stelle ist vorerst auf 1 Jahr befristet. Zu den Stellenanzeigen
01. August 2018 - ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern und die Qualität des HTAs zu verbessern. ACHSE geht damit auf den Vorschlag der EU-Kommission zum Health Technology Assessment (HTA/"Medizintechnik-Folgenabschätzung") zur Ergänzung der Richtlinie 2011/24/EU ein. Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE: „Für tausende Erkrankungen gibt es noch immer keine adäquate medikamentöse Behandlung. Bis heute sind etwa 150 Medikamente als sogenannte Orphan Drug zugelassen. Viele Betroffene in der EU erhalten noch nicht einmal die wenigen verfügbaren Medikamente! Zurzeit gehen enorme Ressourcen und Chancen dadurch verloren, dass alle Beteiligten nur in ihren Silos denken und arbeiten." Mehr...
Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram @achse_ev
Datenschutzerklärung
Stellenausschreibungen
Aktuellmeldungen
Pressemitteilungen
TRANSLATE-NAMSE
Tag der Seltenen Erkrankungen
ACHSE Selbsthilfe Akademie
Mehr...
Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
