Setz dein Zeichen für die Seltenen

18. Januar 2018 - Am 28. Februar 2018 ist Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day. ACHSE ruft auf "Setz dein Zeichen für die Seltenen" - auch in Deutschland. Weltweit werden tausende Familien, Freunde und Unterstützer an der Seite von und mit Betroffenen die Anliegen der "Waisen der Medizin" in den Fokus rücken. Starten Sie jetzt Ihre eigene Aktion, laden Sie Familie, Freunde, Kollegen ein mitzumachen - virtuell oder in Echt. Poster, Logo und Details finden Sie hier.

Städteaktionen Deutschland 2018

TRANSLATE-NAMSE

01. Dezember 2017 - Im Rahmen des Versorgungsprojektes TRANSLATE-NAMSE werden ab 1. Dezember 2017 einzelne zentrale Maßnahmenvorschläge aus dem Nationalen Aktionsplan für 3 Jahre bundesweit umgesetzt und in Hinblick auf eine Übernahme in die Regelversorgung erprobt. TRANSLATE-NAMSE widmet sich dem Defizit in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Es wird seit Ende 2016 aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert und will durch gezielte Maßnahmen eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. ACHSE ist Projektpartner und vertritt die Patientenseite.

Download Flyer für Patienten und Ärzte hier...

Projektinformationen, Informationen für Ärztinnen und Ärzte, Informationen für Patientinnen und Patienten sowie Ansprechpartner finden Sie auf der gemeinsamen Projektwebseite.

Webseite TRANSLATE-NAMSE

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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