Das Bild zeigt 10 Erwachsene und Kinder mit Seltenen Erkrwankungen, die in dem Video ihre Wünsche oder Gründe nennen.  aus der ganzen Welt mit jeweils unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen. Das Bild gehört zum Offiziellen Video zum Rare Disease Day 2022. Klickt man auf das Bild drauf, wird man auf Youtube zum Video geleitet.

Aktuelles

Logo der NAKSE mit Schriftzug NAKSE Workshop und Hinweis auf Vertiefungfsworkshop am 23.09.2022 im Holiday Inn Conference Center Airport Berlin und Online auf achse.live

NAKSE Workshop am 23.09.2022

So nehmen Sie noch teil...

21.09.2022 - Vertiefen Sie mit uns das Thema Deutsche Referenznetzwerke - am 23.09.2022 in Berlin und online. MELDEN SIE SICH NOCH ZUR ONLINETEILNAHME AN über https://achse.live/register/

Malerei von Rainer Fetting.

Seltene Gelegenheiten auf Sylt

Auktion

05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von Rainer Fetting, Patricia Waller, Hubertus Hamm, Helge Leiberg uvm. oder besondere Momente mit Max Raabe, Ulf Poschardt oder Cynthia Barcomi...

Versorgungssituation während Corona

Online-Befragung

22.07.2022 - Seltene Erkrankungen während der Pandemie? Zusätzliche Versorgungslücken und Mängel aufdecken und für die Zukunft lernen will ein Projekt vom UKE und der ACHSE. Bis 30.09. an Online-Befragung teilnehmen.

Stellungnahme GKV-Finanzstabilisierungsgesetz

26.07.2022 - ACHSE bezieht Stellung zum Entwurf eines Gesetzes zur finanziellen Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung vom 30.06.2022 - ACHSE fordert den Zugang zu Orphan Drugs sicherzustellen! Stellungnahme zum Gesetzesentwurf

TERMINE

23.09.2022 NAKSE Vertiefungsworkshop - in Berlin und online

04.11.2022 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

Bewerben Sie sich

Die ACHSE sucht:

Informationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus der Ukraine, die Hilfe benötigen:

Informationsplattform mit Kontakten und Hilfestellungen auf Englisch von EURORDIS / Ukraine - Rare Disease Resource Centre | Україна - Ресурсний центр з рідкісних захворювань:

www.eurordis.org/

Hier finden Sie alle Kontakte zu den entsprechenden Kliniken und Patientenorganisationen. Sie können nach Krankheitsbild suchen:

www.se-atlas.de/

Weiterführende Tipps und Links zur Unterstützung in Deutschland.

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Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

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