Am 28. Februar 2019 ist Rare Disease Day, internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Zeit, den Fokus geballt auf die Nöte und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. ACHSE appelliert an Betroffene, Angehörige, Mediziner/innen, Forscher/innen, Groß und Klein, Jung und Alt: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare.
Ihre Botschaft: Sagen Sie uns, was Sie bewegt! Wo drückt Ihr Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren?
Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft an seltene@achse-online.de
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Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) - und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.
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Dezember 2018 - Die Nutzenbewertung des G-BA dient nicht in erster Linie der Verbesserung der Versorgung, sondern sie wurde aufgesetzt, um eine angemessene Preisgestaltung zu ermöglichen. Dass die Produkte wirksam und sicher sind ist mit der Zulassung schon offiziell festgestellt worden. Der zu verhandelnde Preis sollte im Verhältnis zum Mehrwert, zum Zusatznutzen, stehen. Eine nationale Datenerhebung ist nicht die Antwort auf die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mehr...
Dezember 2018 - Anne Kreiling leistete Pionierarbeit, als sie erkannte, dass Menschen mit chronischen seltenen Krankheiten ihre ganz spezifischen Anliegen gebündelt in Politik und Gesundheitswesen tragen müssen. Als eine der InitiatorInnen verhalf sie der ACHSE mit auf die Welt, fütterte diese mit Ideen, begleitete und förderte deren erste Gehversuche. Ihr unermüdliches Engagement mit Herz und Verstand hat die ACHSE zu dem gemacht, was sie ist. Anne Kreiling wird uns sehr fehlen. Mehr...
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15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
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