Jetzt anmelden: Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 26./27. September 2019 in Berlin

Logo zur Nationalen Konferenz Seltene Erkrankungen 2019

Berlin, Juli 2019 - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN: Ziel der NAKSE ist es, Wissen zu vermitteln und gemeinsam die Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voranzutreiben. Die NAKSE ist eine Konferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Details...
Direktlink Anmeldung (externe Webseite) 
Programmflyer PDF

Fotowettbewerb 2019 - 15 Jahre ACHSE

Bild: Kinder spielen auf einer Wiese

Berlin, 26. August 2019 - Helfen Sie uns, den Seltenen ein Gesicht zu geben und schicken Sie uns Ihr Foto aus Ihrem Leben: Die Seltenen sind viele und sie sind bunt und zusammengeschlossen in der ACHSE sind sie stark! Wir als Dachverband und Stimme der Seltenen wollen diese Stärke und Vielfalt gern weiterhin öffentlich zeigen: Was bedeutet Ihnen Selbsthilfe? Wer oder was stärkt Sie in Ihrem Alltag mit einer Seltenen Erkrankung? Teilnahmebedingungen und Mitmachformular

Stellungnahme zum RISG

Berlin, 20. August 2019 - In ihrer Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung des Bundesministeriums für Gesundheit empfiehlt die ACHSE dem BMG, sich mit den Selbsthilfeorganisationen der betroffenen Menschen auszutauschen – siehe zum Beispiel die Stellungnahme unserer Mitglieder, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. oder Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. -, um mehr über deren Bedürfnisse und Lebenslage realistisch zu erfassen und den Referentenentwurf entsprechend zu korrigieren.
Zur Stellungnahme

ACHSE unterstützt Petition von Mukoviszidose e.V.

Berlin, Juli 2019 - Unsere Mitgliedsorganisation, der Mukoviszidose e.V., hat sich mit einer Petition an den Bayerischen Landtag gewandt und diesen aufgefordert, sich mit der medizinischen Versorgung der Betroffenen von Mukoviszidose zu befassen und Strukturen zu schaffen, die die medizinische Versorgung von erwachsenen Patienten in Bayern nachhaltig sicherstellen. Diese Forderung unterstützt die ACHSE mit Nachdruck! ACHSE-Stellungnahme...

Der Mukoviszidose e.V. hat dazu am 05.07. diese Pressemitteilung veröffentlicht.

ACHSE Stimme

15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...

Shoppen & Gutes tun

Online einkaufen und dabei die ACHSE unterstützen. Ohne Extrakosten!

Zu den Shops

Die ACHSE

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Mehr ... 

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

Spenden Sie jetzt!

Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

Unsere Unterstützer

Spendenkonto ACHSE

Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Wir sagen danke

Unsere Unterstützer