IPReG darf nicht kurzfristig beschlossen werden

Berlin, 26. März 2020 - Das umstrittene Gesetzgebungsverfahren zum Intensivpflege und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) darf nicht Teil einer kurzfristig einberufenen Sondersitzung im Bundesrat werden. ACHSE, Mitglied im Deutschen Behindertenrat DBR und in der BAG Selbsthilfe, unterstützt mit Nachdruck die Forderungen der Verbände. Der DBR hat dazu einen Offenen Brief verfasst. (Anmer.: Das Thema wurde erst einmal vertagt.)

Offener Brief IPReG DBR 26.02.2020

ACHSE irritiert: Versorgungslage für Betroffene günstig?

Berlin, 24. März 2020 - „Dies spiegelt mitnichten die tägliche Erfahrung wider, die Betroffene, deren Angehörige sowie Mitarbeitende medizinischer Einrichtungen im Netzwerk der ACHSE schildern." Die ACHSE reagiert auf die Antworten des BMG, auf eine Kleine Anfrage der FDP zur allgemeinen Versorgungslage der Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mehr...

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Stellungnahme zum Coronavirus

Berlin, 13. März 2020 - Für die zumeist schwer erkrankten Menschen und deren Angehörige stellen der Coronavirus und die mit einer Infektion einhergehenden Auswirkungen in der alltäglichen und medizinischen Versorgung ein zusätzliches Risiko dar. Die ACHSE ruft zu einer gegenseitigen Rücksichtnahme innerhalb der Gesellschaft, insbesondere im Umgang mit allen vulnerablen Personengruppen, auf. ... Mehr

Weiterführende Links zu Informationen rund um den Coronavirus

Projektende Big Data und Seltene Erkrankungen

Michéle Kümmel (MI), Andreas Knapp (ZEGV), Dr. Brita Sedlmayr (ZEGV), Dr. Christine Mundlos (ACHSE), Prof. Dr. Dr. Martin Sedlmayr (MI).

Dresden, 13.03.2020 - Mit Unterstützung des ACHSE-Netzwerkes und einer Abschlussveranstaltung endete nun das Projekt Big Data und Seltene Erkrankungen an der TU Dresden. Mehr...

Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Berlin, 29. Februar 2020 - Die ACHSE appelliert an die Politik und alle Akteure im Gesundheitswesen: Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern. Pressemitteilung

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2020

Berlin, 27. Februar 2020 - Bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) bildet der Körper bei der Wundheilung kein Narbengewebe, sondern Knochen. Für einen neuen Therapieansatz, der die fortschreitende Verknöcherung hemmen könnte, zeichnete Eva Luise Köhler am 27. Februar 2020 in Berlin Prof. Dr. Martina Rauner und Frau Dr. Ulrike Baschant von der Medizinischen Fakultät der TU Dresden aus. Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wurde in Zusammenarbeit mit der ACHSE zum 13. Mal vergeben. Mehr...

Zentren-Regelung: Hoffnung auf eine gute Versorgung

Berlin, 15. Februar 2020 – ACHSE e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) jetzt einstimmig und mit Zustimmung der Länder und Patientenvertreter beschlossen hat. Die ACHSE hat an der Regelung für die Anlage „Seltene Erkrankungen" intensiv mitgearbeitet. Pressemitteilung vom 18. Dezember 2019

EPatient Survey 2020

Berlin, März 2020 - Das Internet als Gesundheitsratgeber? Was kann helfen? Machen Sie mit bei der größten Befragung zum Thema „Patient im Netz" in Deutschland, Schweiz, Österreich. Es werden keine personenbezogenen Daten erhoben. EU Richtlinie 95/46/EG. (ACHSE ist nicht verantwortlich für die Umfrage.) 

Zur Umfrage

15 Jahre Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

v.l.n.r. Christoph Nachtigäller, Eva Luise Köhler, Josephine Schulz und Dr. Jörg Richstein schneiden die Geburtstagstorte an. (Berlin, 26.09.2019)

Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet." ACHSE Aktuell Sonderausgabe 15 Jahre ACHSE

Ein Licht für Juli

Um den Einsatz der ACHSE für mehr Informationen, Aufmerksamkeit und Anerkennung in Medizin und Forschung, bei Ärzten, Kassen und Pflegediensten zu unterstützen, hat Ginka Heinhold eine Spendenaktion gestartet. Ihr Sohn Juli hat den Kampf gegen Glutarazidurie Typ 2 verloren. Andere Eltern sollen nicht auf sich allein gestellt sein. Gemeinsam sind wir stark! Jetzt spenden

Die ACHSE

...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Mehr ... 

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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