Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Das Bild zeigt 10 Erwachsene und Kinder mit Seltenen Erkrwankungen, die in dem Video ihre Wünsche oder Gründe nennen. aus der ganzen Welt mit jeweils unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen. Das Bild gehört zum Offiziellen Video zum Rare Disease Day 2022. Klickt man auf das Bild drauf, wird man auf Youtube zum Video geleitet.

Aktuelles

Seltene Gelegenheiten auf Sylt

Auktion

05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von Rainer Fetting, Patricia Waller, Hubertus Hamm, Helge Leiberg uvm. oder besondere Momente mit Max Raabe, Ulf Poschardt oder Cynthia Barcomi...

Versorgungssituation während Corona

Online-Befragung

22.07.2022 - Seltene Erkrankungen während der Pandemie? Zusätzliche Versorgungslücken und Mängel aufdecken und für die Zukunft lernen will ein Projekt vom UKE und der ACHSE. Bis 30.09. an Online-Befragung teilnehmen.

NAKSE Workshop am 23.09.2022

Jetzt registrieren

05.07.2022 - Vertiefen Sie mit uns das Thema Deutsche Referenznetzwerke - am 23.09.2022 in Berlin und online. Vertreterinnen aus Patientenorganisationen, ZSE, Niederlassungen, Kassen und Industrie - willkommen.

Stellungnahme GKV-Finanzstabilisierungsgesetz

26.07.2022 - ACHSE bezieht Stellung zum Entwurf eines Gesetzes zur finanziellen Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung vom 30.06.2022 - ACHSE fordert den Zugang zu Orphan Drugs sicherzustellen! Stellungnahme zum Gesetzesentwurf

TERMINE

23.09.2022 NAKSE Vertiefungsworkshop - in Berlin und online

04.11.2022 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

Bewerben Sie sich

Die ACHSE sucht:

Jurist mit Schwerpunkt Sozialrecht (m/w/d - 20-40 St./Woche) - Zur Stellenanzeige

Informationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus der Ukraine, die Hilfe benötigen:

Informationsplattform mit Kontakten und Hilfestellungen auf Englisch von EURORDIS / Ukraine - Rare Disease Resource Centre | Україна - Ресурсний центр з рідкісних захворювань:

www.eurordis.org/

Hier finden Sie alle Kontakte zu den entsprechenden Kliniken und Patientenorganisationen. Sie können nach Krankheitsbild suchen:

www.se-atlas.de/

Weiterführende Tipps und Links zur Unterstützung in Deutschland.