Berlin, November 2019 - Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE bedankt sich bei Dr. Jörg Richstein für sein unermüdliches Engagement und begrüßt Geske Wehr an der Spitze. Pressemitteilung

Berlin, November 2019 - Unser ACHSE-Netzwerk wächst: Nach der Mitgliederversammlung begrüßen wir neu in unseren Reihen: AHC18+ e.V., NierenKinder Berlin e.V., Bundesverband der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V., Scleroderma Liga e.V., SSADH-Defizit e.V. und ARVC-Selbsthilfe e.V. Der DFVD e.V. - Dystonie Förderverein Deutschland ist als außerdordentliches Mitglied aufgenommen. Zum Mitgliederverzeichnis

Berlin, September 2019 - Es gibt immer noch keine flächendeckende, zertifizierte, finanziell gesicherte Zentrenstruktur in Deutschland, an die die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ankoppeln können. Neue Technologien und Möglichkeiten werden viel zu wenig benutzt. Dies kommt Betroffene teuer zu stehen, denn nur vernetztes Wissen kann Leben retten. "Die NAKSE 2019 hat gezeigt, dass Patientenvertreter und die Akteure aus Medizin und Gesundheitswesen an einem Strang ziehen und gemeinsam besser versorgen wollen," so Mirjam Mann. Details und Bildergalerie...

Berlin, September 2019 - "Die Patientenselbsthilfe ist eine wichtige Stütze in unserem Gesundheitswesen. Sie bündelt nicht nur Wissen, unterstützt Betroffene und vernetzt Mediziner. Die Selbsthilfe wird dort aktiv, wo das Gesundheitssystem zu wenig leistet." Dafür beispielhaft steht der Einsatz von Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. In unserem Hintergrundbericht schildert sie ihren Weg zu der richtigen Diagnose ihres Sohnes und verdeutlicht, wie eine gut vernetzte Versorgung das Leid von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien mindern kann."  Hintergrundbeitrag PDF

Berlin, September 2019 - Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet. Die 17 Gründer, sämtlich erfahrene Selbsthilfeorganisationen, kämpften schon seit Jahren für ein besseres Leben der Betroffenen. Wir waren und sind überzeugt: Gemeinsam können wir mehr erreichen (...)" - so Gründungsmitglied und Ehrenvorsitzender der ACHSE, Christoph Nachtigäller. Und wir haben gefeiert! Bericht und Fotogalerie

Berlin, September 2019 - Einsendeschluss verlängert bis 30. November 2019! Helfen Sie uns, den Seltenen ein Gesicht zu geben und schicken Sie uns Ihr Foto aus Ihrem Leben: Die Seltenen sind viele und sie sind bunt und zusammengeschlossen in der ACHSE sind sie stark! Wir als Dachverband und Stimme der Seltenen wollen diese Stärke und Vielfalt gern weiterhin öffentlich zeigen: Was bedeutet Ihnen Selbsthilfe? Wer oder was stärkt Sie in Ihrem Alltag mit einer Seltenen Erkrankung? Teilnahmebedingungen und Mitmachformular