YouTubevideo der ACHSE Mitglieder - Nur gemeinsam sind wir stark.

Aktuelles

Zitat zur Aktion von Eurordis - Jeder Mensch, der mit einer Seltenen Erkrankung lebt, ist ein Grund mehr für Europa, endlich zu handeln und sich für eine Zukunft einzusetzen, in der keiner mehr zurück gelassen wird.

30 Millionen Gründe zu handeln

Was ist Ihrer?

01.06.2021 - Europa braucht einen neuen schlagkräftigen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. EURORDIS hat daher die Aktion #30MillionReasons ins Leben gerufen. Machen Sie jetzt mit!

Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.

Kinder mit Seltenen Erkrankungen priorisieren

Schutzimpfung COVID-19

27.05.2021 - ACHSE bittet STIKO, Kindern mit chronischen Erkrankungen eine Priorität bei der Vergabe der Impfstoffe einzuräumen, sobald diese zugelassen sind. Im Netzwerk der ACHSE mehren sich die Befürchtungen, dass Kinder mit Seltenen Erkrankungen erneut übersehen werden könnten.

Frau schaut durch ein Mikroskop

Modellvorhaben Genomsequenzierung

ACHSE kritisiert Änderungsantrag und nimmt Stellung

19.04.2021 - "Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt wird," sagt die ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos.

Spenden Sie jetzt

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. ACHSE macht sich für 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und deren Familien stark.

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Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.

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