Zentren-Regelung: Hoffnung auf eine gute Versorgung

Berlin, 18. Dezember 2019 – ACHSE e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) jetzt einstimmig und mit Zustimmung der Länder und Patientenvertreter beschlossen hat. Die ACHSE hat an der Regelung für die Anlage „Seltene Erkrankungen" intensiv mitgearbeitet. Pressemitteilung

15 Jahre Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

v.l.n.r. Christoph Nachtigäller, Eva Luise Köhler, Josephine Schulz und Dr. Jörg Richstein schneiden die Geburtstagstorte an. (Berlin, 26.09.2019)

Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet." ACHSE Aktuell Sonderausgabe 15 Jahre ACHSE

Jobs bei der ACHSE

Berlin, 29. November 2019 - ACHSE sucht neue Arbeitskräfte in ihrer Berliner Geschäftsstelle: a) Teamssistenz im Sekretariat für den Bereich Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (30 - 40 St./Woche) b) Mitarbeiter/Mitarbeiterin für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit, Schwerpunkt Onlinekommunikation/Social Media (30 - 40 St./Woche) Mehr... Bewerben Sie sich jetzt. Die Gespräche sind voraussichtlich Anfang Februar 2020. Die Einstellung erfolgt dann zeitnah.

„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen"

Dr. Jörg Richtstein gibt sein Amt als Vorsitzender an Geske Wehr ab.

Berlin, November 2019 - Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE bedankt sich bei Dr. Jörg Richstein für sein unermüdliches Engagement und begrüßt Geske Wehr an der Spitze. Pressemitteilung

Appell einer betroffenen Mutter

Sandra Mösche espricht auf der NAKSE.

Berlin, September 2019 - "Die Selbsthilfe wird dort aktiv, wo das Gesundheitssystem zu wenig leistet. Sie bündelt Wissen, unterstützt Betroffene, vernetzt Mediziner. " Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. schildert ihren Weg zu der richtigen Diagnose ihres Sohnes und verdeutlicht, wie eine gut vernetzte Versorgung das Leid von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien mindern kann."  Hintergrundbeitrag PDF

Stellungnahme zum RISG

Berlin, 20. August 2019 - In ihrer Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung des Bundesministeriums für Gesundheit empfiehlt die ACHSE dem BMG, sich mit den Selbsthilfeorganisationen der betroffenen Menschen auszutauschen – siehe zum Beispiel die Stellungnahme unserer Mitglieder, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. oder Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. -, um mehr über deren Bedürfnisse und Lebenslage realistisch zu erfassen und den Referentenentwurf entsprechend zu korrigieren.
Zur Stellungnahme

ACHSE Stimme

15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...

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Die ACHSE

...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Mehr ... 

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

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"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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