Berlin, 30. April 2020 - Um die medizinische Versorgung dieser „Waisen der Medizin" zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit 2008 jährlich den Eva Luise Köhler Forschungspreis aus. Bewerbungsfrist ist der 30. Juni 2020. Der Preis wird in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben, in 2021 im März in Berlin. Mehr...
Berlin, März/April 2020 - Die ACHSE ist natürlich wie gewohnt für Sie da - auch aus dem Home Office. Mitglieder können sich mit Ihren Anliegen weiterhin an Lisa Biehl wenden, Betroffene an die ACHSE-Beratung. Die Kontakte finden Sie hier. Außerem finden Sie dort eine Liste mit hilfreichen weiterführenden Links, die wir regelmäßig für Sie aktualisieren.
Berlin, 21. April 2020 - Seit einem Jahr ist die ACHSE glückliche Partnerin der Aktion Rapunzel, die der Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen hat. Die ACHSE bedankt sich bei allen Haarspender*innen, den Friseur*innen und natürlich beim BVZ für diese einmalige Aktion. Der Erlös aus der Versteigerung der Haare soll gespendet werden. Wir sprachen mit Ramona Rausch, der Geschäftsführerin vom BVZ, über die Aktion Rapunzel und die Arbeit des BVZ in Zeiten von Corona. Interview...
Hamburg/Berlin 09. April 2020 - Die CARE-FAM-NET-Studie möchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit Seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern verbessern. Für die Weiterentwicklung der Internetseite mit Themen zu seelischen und sozialen Belastungen für betroffene Familien, wird Ihre Mithilfe benötigt. Mehr Informationen und Onlineumfrage...
Berlin, 08. April 2020 - Um die zusätzlichen Versorgungsdefizite der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Zeiten von Corona zu verdeutlichen und die Bedarfe zu adressieren, wendet sich die ACHSE in einem offenen Brief an den Bundesminister für Gesundheit. Offener Brief...
Berlin, 06. April 2020 - ACHSE nimmt Stellung zur Diskussion um die „Klinisch-ethischen Empfehlungen zu Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie" der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin DIVI. Mehr...
Berlin, 24. März 2020 - „Dies spiegelt mitnichten die tägliche Erfahrung wider, die Betroffene, deren Angehörige sowie Mitarbeitende medizinischer Einrichtungen im Netzwerk der ACHSE schildern." Die ACHSE reagiert auf die Antworten des BMG, auf eine Kleine Anfrage der FDP zur allgemeinen Versorgungslage der Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mehr...
Berlin, 13. März 2020 - Für die zumeist schwer erkrankten Menschen und deren Angehörige stellen der Coronavirus und die mit einer Infektion einhergehenden Auswirkungen in der alltäglichen und medizinischen Versorgung ein zusätzliches Risiko dar. Die ACHSE ruft zu einer gegenseitigen Rücksichtnahme innerhalb der Gesellschaft, insbesondere im Umgang mit allen vulnerablen Personengruppen, auf. ... Mehr
Weiterführende Links zu Informationen rund um den Coronavirus
Berlin, 29. Februar 2020 - Die ACHSE appelliert an die Politik und alle Akteure im Gesundheitswesen: Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern. Pressemitteilung
Berlin, März 2020 - Das Internet als Gesundheitsratgeber? Was kann helfen? Machen Sie mit bei der größten Befragung zum Thema „Patient im Netz" in Deutschland, Schweiz, Österreich. Es werden keine personenbezogenen Daten erhoben. EU Richtlinie 95/46/EG. (ACHSE ist nicht verantwortlich für die Umfrage.) Zur Umfrage
Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet." ACHSE Aktuell Sonderausgabe 15 Jahre ACHSE
Um den Einsatz der ACHSE zu unterstützen, hat Ginka Heinhold eine Spendenaktion gestartet. Ihr Sohn Juli hat den Kampf gegen Glutarazidurie Typ 2 verloren. Andere Eltern sollen nicht auf sich allein gestellt sein. Gemeinsam sind wir stark! Jetzt spenden
...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Mehr ...
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
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