YouTubevideo der ACHSE Mitglieder - Nur gemeinsam sind wir stark.

Aktuelles

Frau schaut durch ein Mikroskop

Modellvorhaben Genomsequenzierung

ACHSE kritisiert Änderungsantrag und nimmt Stellung

19.04.2021 - "Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt wird," sagt die ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos.

Impfpriorisierung für Kontaktpersonen von nicht pflegebedürftigen Kindern mit chronischer (seltener) Erkrankung

ACHSE schließt sich Stellungnahme der DGKJ an

25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit hoher Priorität geimpft werden sollte.

Bunte Grafik mit dem Text Selten sind VIELE Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Selten sind Viele

Mut machen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

26.02.2021 - Zum Rare Disease Day appelliert die ACHSE an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen. Machen Sie Mut!

Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.

From ultra rare to rare

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021

24.02.2021 - Neuentdeckung einer sehr seltenen Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie: Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus - in enger Kooperation mit ACHSE...

logo se-atlas zeigt eine Weltkugel mit Kreuz sowie den Schriftzug se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

se-atlas in neuem Gewand

23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...

Spenden Sie jetzt

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. ACHSE macht sich für 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und deren Familien stark.

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Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.

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