Jardin

Joint Action – Integration der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene und Komplexe Erkrankungen in nationale Gesundheitssysteme (JARDIN)

Das EU-Projekt JARDIN ist eine aus dem Förderprogramm EU4Health ko-finanzierte Gemeinsame Maßnahme der EU-Mitgliedstaaten (Joint Action). Sie hat zum Ziel, die seit dem Jahr 2017 EU-weit etablierten Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) für Seltene und hochkomplexe Erkrankungen besser in die nationalen Gesundheitssysteme der EU-Mitgliedstaaten zu integrieren. Mit einem internationalen Konsortium von 60 Partnerorganisationen aus 29 Ländern wird in JARDIN gemeinsam daran gearbeitet, die in den ERNs vorhandenen Kompetenzen zur spezialisierten Versorgung von Menschen mit seltenen und hochkomplexen Erkrankungen besser für die Betroffenen zugänglich zu machen.

Vertreterinnen und Vertreter nationaler Gesundheitsbehörden, Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen und Patientenorganisationen arbeiten eng zusammen, um Empfehlungen und Umsetzungspiloten zu Patientenpfaden, nationalen Referenznetzen und Datenmanagement für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten, sowie Erfahrungswerte zu bewährten Praktiken auszutauschen.

Deutschland beteiligt sich an JARDIN mit einem multidisziplinären Konsortium. Neben dem Bundesgesundheitsministerium als Konsortialleitung, umfasst dieses die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Er-krankungen (NAMSE), das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) sowie die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Frankfurt/Main, Heidelberg, Tübingen und Würzburg.

Für Deutschland bietet sich im Rahmen von JARDIN die einmalige Chance, den Ausbau der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung aktiv mitzugestalten, seine Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen einzubringen und die Etablierung von interoperablen Prozessen und Standards zu fördern.

Patientenseite einbinden

ACHSE ist in dem Projekt JARDIN daran beteiligt, modellhafte Vorgehensweisen zur Schaffung von Nationalen Versorgungsnetzwerken am Beispiel und unter Einbindung der europäischen Netzwerke zu entwickeln. Darüber hinaus gilt es Vorgehensweisen zum strukturierten Umgang mit Menschen mit bisher ungeklärter Erkrankung zu erarbeiten. ACHSE legt Wert darauf, dass eine systematische Betroffenenbeteiligung von Anfang an mitgedacht und umgesetzt wird. 

Projektlaufzeit

Beteiligt sind neben ERN-Mitgliedern auch Gesundheitsbehörden der EU-Mitgliedsstaaten, Universitätskliniken und Betroffenenorganisationen. Die Projektlaufzeit ist 2024 bis 2026.

Weiterführende Beiträge (Weiterleitung)

BMG

NAMSE

Kontakt

Dr. med. Christine Mundlos

stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
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liamE

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
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