Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

Seit 8 Jahren vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 - Rückblick in Bildern

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum in Aachen informierte zusammen mit mehreren Selbsthilfeorganisationen über das Thema Seltene Erkrankungen.
Die Selbsthilfegruppe HSP Betroffener in Bayern hat am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen ihre Mitglieder zum Regionalgruppentreffen nach Paulushofen eingeladen.
Schule meets Klinik, so lautete auch in diesem Jahr das Motto zum Tag der Seltenen Erkrankungen am Vivantes Klinikum in Berlin Friedrichshain. Interessierte Schülerinnen und Schüler erwartete ein facettenreiches Programm. Es bestand u. a. die Möglichkeit an einer Studienberatung teilzunehmen. Das Thema lmmunregulationsstörungen/lmmundefekte wurde, flankiert von MSA- und 5. Abiturfach-Präsentationen zum Thema Seltene Erkrankungen, vorgestellt und eine Familie erzählte von ihren persönlichen Erfahrungen. Der Direktor, Prof. Dr. Moskopp referierte zum Thema Hirntod an der Schnittschnelle zur Organtransplantation. Ein weiteres Highlight war der Besuch des lnstituts für diagnostische Radiologie und interventionelle Diagnostik.
Hand in Hand lenkten elf Selbsthilfegruppen mitten in Bielefelds Innenstadt Aufmerksamkeit auf das Thema Seltene Erkrankungen.
Und die roten Luftballons durften natürlich in Bieldefeld auch nicht fehlen...
Die Seltenen benötigen mehr Aufmerksamkeit und wenn nicht wir selbst, wer soll dann dafür sorgen!, so das Organisatonteam Bremen
Das Motto Tag für Tag, Hand in Hand hat das Team Rare Disease Day Bremen (ELA, Ge(h)n mit HSP) beim come together in die Tat umgesetzt und wurde durch die sehr positive Resonanz belohnt.
Im Städtischen Klinikum Dessau trafen sich am 21. Februar 33 Selbsthilfeorganisationen, Vereine und Initiativen. Im Rahmen eines Workshops wurden Probleme gemeinsam diskutiert und konkrete Lösungsstrategien entwickelt.
Die wichtigsten Ergebnisse des Dessauer Workshops sind: ein unabhängiger Lotse für Seltene Erkrankungen und ein runder Tisch, an dem Vertreter der Selbsthilfe, der Krankenkassen, der Ärztekammer und der Kassenärztlichen Vereinigung zusammenkommen sollen. Diese Lösungsansätze wurden dem Schirmherrn, Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt, übermittelt.
Die Düsseldorfer Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen stand unter dem Motto „Häufiges Symptom – Seltene Krankheit“. Rund 100 Gäste versammelten sich im „Haus der Universität“ in der Düsseldorfer Innenstadt. Ärzte und Betroffene referierten über ihre Erfahrungen im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.
v.r.n.l.: Moderator der Düsseldorfer Veranstaltung, Henning Quanz, WDR, Prof. Dr. med. S. vom Dahl, Oberarzt, Christoph Nachtigäller, ACHSE.
Die roten Ballons gehören inzwischen einfach dazu... auch in Essen!
In einem zentralen Einkaufszentrum in der Esser Innenstadt informierte die Selbsthilfe auch in diesem Jahr über Seltene Erkrankungen.
In Flensburg stiegen die Luftballons bei strahlendem Sonnenschein gen Himmel.
An den Infoständen im zentralen Einkaufszentrum CITTI PARK informierte die Selbsthilfe in Flensburg über das Thema Seltene Erkrankungen.
Das Orphanet Team Deutschland veranstaltete zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Kooperation mit dem ZSE Hannover ein Symposium an der Medizinischen Hochschule Hannover!
Die interessierte Öffentlichkeit konnte an den mehr als 40 Infoständen der Selbsthilfegruppen neue Kontakte knüpfen Informationen austauschen. Auch die 9 Kurzvorträge, die sich inhaltlich mit den verschiedenen Aspekten zum Thema der seltenen Krankheiten beschäftigten, fanden regen Zuspruch bei den über 300 Besuchern.
Am 26.2.2015 machte Radio Rumms in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim eine Sondersendung mit Experten und einer Betroffenen. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen bot das ZSE außerdem eine Telefonsprechstunde an – Experten der Fachrichtungen Neurologie, HNO-Heilkunde und Kinderheilkunde gaben Auskunft über spezifische Seltene Erkrankungen und beantworteten Fragen von Betroffenen und Versorgern. Eine besondere Überraschung gab es für alle jungen Patienten: Gemeinsam mit der Koordinatorin des ZSE Mannheim, Dr. Anja Dellmann, wurden 200 ACHSE-Luftballons an die Kinder in der Klinik verteilt.
Unter dem Motto Ich schaff das trotzdem! fand in Münster ein Gesprächsabend mit persönlichen Geschichten aus dem Alltag von Betroffenen statt.
Die dsai e.V. (Patientenorganisation für angeborene Immundefekte) organisierte in Ulm für interessierte Ärzte eine Fortbildung zum Thema Angeborene Immundefekte bei Kindern und Erwachsenen
Die erste Städteaktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Viersen war gleich ein voller Erfolg!
Am Tag der Seltenen Erkrankungen haben sich das Universitätsklinikum Würzburg und unser lokaler Arbeitskreis WAKSE zusammengetan, um gemeinsam die Eröffnung des neuen Würzburger Zentrums für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) zu feiern. Das Besondere am neuen ZESE in Würzburg ist der Umstand, dass sich auch Patienten melden können, die noch keine Diagnose haben. Und auch die Selbsthilfe, in Form der WAKSE-Mitglieder, wird mit in das Zentrum eingebunden.

Die Städteaktionen im Überblick

In diesem Jahr stand der Tag der Seltenen Erkrankungen unter dem Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“. In 18 deutschen Städten fanden Aktionen statt. Zum 2. Mal in Aachen, diesmal im gerade gegründeten Zentrum für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum Aachen, informierten Selbsthilfevereine und Klinik gemeinsam über Seltene Erkrankungen. Unter dem Motto „Schule meets Klinik“ öffnete das Vivantes Klinikum in Berlin Friedrichshain vor allem Schülern die Tür, um sie an Seltene Erkrankungen und das Medizin-Studium heranzuführen. In Bielefeld wächst die Gemeinschaft rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen stetig. Bereits zum 6. Mal stellten sich Selbsthilfevereine in der Innenstadt vor. In der Nähe von Bremen trafen sich rund 40 Menschen mit ganz unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen erstmalig, um sich kennenzulernen und Pläne für eine Zusammenarbeit für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 zu schmieden. Im Städtischen Klinikum Dessau kamen 33 Selbsthilfeorganisationen, Vereine und Initiativen zusammen, um sich auszutauschen und konkrete Lösungen für eine bessere Versorgung in der Region zu entwickeln. Die Ergebnisse wurden dem Schirmherren Dr. Reiner Haselhoff, Landesvater von Sachsen-Anhalt, übermittelt. Unter dem Motto „Häufiges Symptom — Seltene Krankheit“ versammelten sich rund 100 Menschen aus Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft im Haus der Universität Düsseldorf. In Essen stellten sich rund 20 Selbsthilfeorganisationen in einem Einkaufszentrum vor. Hier ist der Tag der Seltenen Erkrankungen seit nunmehr 8 Jahren eine feste Größe im Kalenderjahr. Zusätzlich lud das Alfred-Krupp-Krankenhaus zum Infotag zur Seltenen Erkrankung Moyamoya ein. Auch Flensburg gehört mit seiner Aktion im örtlichen Einkaufscenter zu den „alten Hasen“ und kann doch jedes Jahr mehr Selbsthilfevereine und Besucher zählen. Das „Orphanet Team Deutschland“ veranstaltete in Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover ein Symposium an der Medizinischen Hochschule Hannover, bei dem sich auch zahlreiche Selbsthilfevereine vorstellten. Unter der Schirmherrschaft des Mainzer Oberbürgermeisters Michael Ebling luden zahlreiche Selbsthilfeorganisationen ins städtische Rathaus ein, um über Seltene Erkrankungen zu informieren. Unter dem Motto „Ich schaff das trotzdem!" fand in Münster ein Gesprächsabend mit persönlichen Geschich-ten aus dem Alltag von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen statt. Die Tom Wahlig Stiftung war Organisator und lud zum Austausch ein. Zum ersten Mal trafen sich im rheinischen Viersen Selbsthilfevereine, um den Tag der Seltenen Erkrankungen zu begehen. Die Aktion war gleich ein voller Erfolg, sie soll im nächsten Jahr wie-derholt werden. In Würzburg wurde das Würzburger Zentrum für Seltene Erkrankungen — Referenzzentrum Nordbayern eröffnet. An dieser Initiative des Universitätsklinikums Würzburg ist auch der Würzburger Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (WAKSE) beteiligt. WAKSE ist ein Zusammenschluss der regionalen Selbsthilfe, der sich im Rahmen des Tages der Seltenen Erkrankungen vor 7 Jahren gegründet hat. In Ulm lud ACHSE-Mitglied dsai e.V., in Garmisch-Partenkirchen der Morbus Wilson e.V. und in Paulushofen der HSP e.V. zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Außerdem fanden zahlreiche Einzelaktionen statt, z.B. in Hamburg und Mannheim, wo Ärzte an die jeweiligen Zentren für Seltene Erkrankungen riefen.

Die Bandbreite der Aktionen zeigt, dass der Tag der Seltenen Erkrankungen überall entsprechend der spezifischen lokalen Bedürfnisse, Zielsetzungen und Voraussetzungen genutzt wird, um so das Thema „Seltene Erkrankungen“, ins Bewusstsein der Menschen zu rücken, um Netzwerke aufzubauen und zu vertiefen, um sich auszutauschen und zu informieren.

Ganz besonders möchten wir uns bei der BKK Novitas bedanken: für die Unterstützung beim Tag der Seltenen 2015.

Machen Sie mit!

Helfen Sie, den Tag der Seltenen Erkrankungen und so die "Seltenen" bekannter zu machen. Jeder kann mitmachen! Melden Sie sich. Wir beraten Sie gern.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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