5 Finanzierung der Dachverbände, insbesondere der ACHSE

Erläuterungen / Hintergrundinformationen ACHSE-Forderungen Bundestagswahl 2017

5.1 Selbsthilfearbeit für die Allgemeinheit

„Patientenorientierung", „der Patient steht im Mittelpunkt" – diese Begriffe sind in aller Munde. Zu Recht wird bei vielen Entscheidungsprozessen im Gesundheitswesen die Beteiligung der Patienten gefordert. Damit deren Beteiligung durch eine demokratisch legitimierte Vertretung geschieht, bringen die Patienten sich durch Vertreter der Selbsthilfeorganisationen in die Entscheidungsprozesse ein. Die Willensbildung dieser Organisationen, wie z.B. ACHSE, kosten Zeit und Geld. Es bedarf hauptamtlicher Unterstützung, um das Erfahrungswissen der Betroffenen abzufragen und in dem gewünschten Format mündlich oder schriftlich in den verschiedenen Gremien, Tagungen etc. einzubringen. Diese gewünschte Arbeit kann nicht ohne Kosten zu verursachen und auch nicht rein ehrenamtlich geleistet werden. Es kann nicht sein, dass ein Verband wie die ACHSE keine finanzielle Unterstützung für seine allgemeinen Kosten erhält, weil er eine „Dachorganisation" ist. Weil ACHSE eine Dachorganisation ist, wird ihre Expertise von der Politik, Selbstverwaltung oder die Dachverbände der Kostenträger und Leistungserbringer geschätzt und in Anspruch genommen. Eine Förderung dieser Arbeit durch das Bundesgesundheitsministerium oder durch pauschale Förderung gemäß § 20h, die den Dachverbänden zurzeit verwehrt wird, ist zwingend erforderlich.

5.2 ACHSE Beratung

ACHSE berät mit Unterstützung von privaten Spendern und Stiftungen seit mehr als zehn Jahren Betroffene und Behandler zum Thema Seltene Erkrankungen. Sehr viele Menschen, die – nicht selten auch nach mehreren Jahren – noch keine Diagnose haben, wenden sich an uns. Betroffene und Behandler tauschen sich mit uns über mögliche Experten, Selbsthilfeorganisationen, Verdachtsdiagnosen etc. aus. Allen Fragenden ist gemein, dass sie schon viel recherchiert und versucht haben: Oft sind die zu stellenden Fragen zu klären, bevor nach Antworten gesucht werden kann. Oder man muss mit der Situation fertig werden, dass es zu vielen Fragen noch keine Antworten gibt, schon gar keine Antworten, die in noch so gut gemeinten Informationsportalen durch Eingabe der richtigen Stichworte gefunden werden können. Für diese Beratung und Vernetzung mit anderen Betroffenen, die nur ACHSE für die Millionen Betroffenen leistet, sollte mehr als die Projektförderung einer hilfsbereiten Krankenkasse verfügbar gemacht werden.

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Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
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