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Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Von Phosphatdiabetes Betroffene stehen nicht mehr alleine da! Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. werden Fachinformationen, Lebens- und Alltagspraktische Hilfen sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang mit Phosphatdiabetes untereinander weitergegeben. Phosphatdiabetes ist eine Erkrankung bei der mit dem Harn zu viel Phosphat ausgeschieden wird und die Produktion von aktivem Vitamin D beeinträchtigt ist. Die Folge sind schwere Knochenwachstums-störungen, Minderwuchs, Verkrümmungen der Beinachsen und Defekte in der Zahnstruktur. Die Ursache ist genetisch bedingt. Trotz guter medikamentöser Therapie, welche häufig über den Tag verteilt stattfinden muss, sind Beschwerden in der Regel nicht absolut vermeidbar. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Ein jährliches Highlight ist das 2-3 -tägige Gruppentreffen. Aktuell sind Mitglieder aus Deutschland, Österreich der Schweiz und Luxemburg im Verein engagiert. Wir freuen uns, wenn Betroffene mit uns Kontakt aufnehmen!

http://www.phosphatdiabetes.de/