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Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V.

Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine auto­immun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Es ist charakterisiert durch eine massive Steigerung der Muskel(an)spannung und schmerzhaft einschießende Krämpfe. Häufige fakultative Symptome sind Gangstörungen mit Blockaden und Stürzen, Skelettdeformierungen, extrem gesteigerte Schreckhaftigkeit und agoraphobische Angststörungen.

Die Ziele der Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. sind u.a.:

Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit "Stiff-Person-Syndrom" informieren.

Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten.

Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf "Stiff-Person-Syndrom" aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten politisch auf allen Ebenen vertreten.

Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungsergebnisse berichten.

Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des "Stiff-Person-Syndrom" im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

Ab dem Gründungsjahr (1998) wurde die Gemeinnützigkeit des Vereins anerkannt.

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: www.stiff-person.de