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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

PXE (Pseudoxanthoma elasticum) oder auch Groenblad-Strandberg-Syndrom genannt, ist eine veranlagungsbedingte Erkrankung, bei der die elastischen Fasern des Bindegewebes durch Einlagerung von Mineralsalzen verändert werden. Die Fasern werden brüchig.
Es kommt zu Veränderungen der Haut, der Gefäße, des Herz-/Kreislaufsystemsund des Magen-Darm-Traktes. Durch Einblutungen in die Netzhaut kommt es zum Verlust des zentralen Sehens. Die Krankheitsverläufe sind sehr unterschiedlich. Nicht jeder Betroffene hat auch alle Symptome. Daher ist die Diagnosestellung oftmals problematisch. Wissenschaftler schätzen die Zahl der Betroffenen bundesweit auf etwa 1000.

Die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V. hat 171 Mitglieder aus der gesamten Bundesrepublik Deutschland, Österreich, Luxemburg und der Schweiz. Der Verein hat sich die Suche nach einer Behandlungs- und Heilungsmöglichkeit für PXE zur Aufgabe gemacht und arbeitet mit unterschiedlichen spezialisierten Kliniken sowie Forschern zusammen. Der Verein hat eine Blutbank aufgebaut, organisiert mit anderen Experten, Wissenschaftlern und Forschern Veranstaltungen und veröffentlicht neuste abgesicherte Erkenntnisse.
Weitere Informationen finden Sie unter:


www.pxe-groenblad.de