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SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffene & Angehörige e.V.

Das Klippel-Feil-Syndrom gehört zu den seltenen genetisch bedingten Erkrankungen, die häufig nicht frühzeitig genug diagnostiziert werden. Bei der Erkrankung handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule, bei der mehrere Halswirbel miteinander verschmolzen sind (Blockwirbelbildung), gelegentlich auch die der gesamten Halswirbelsäule. Zugrunde liegt eine Störung der Segmentierung der zervikalen Somiten (Urwirbel) während der etwa 3. bis 8. Woche der Embryonalentwicklung. Die Ätiologie ist nicht geklärt.
Der Verein bietet die Möglichkeit, Informationen und Erfahrungen auszutauschen und möchte die Betroffenen ermutigen, untereinander zu kommunizieren und sich gegenseitig zu unterstützen.

http://www.klippel-feil-syndrom.de