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Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. steht allen Osler-Patienten und deren Angehörigen ebenso wie interessierten Ärzten zur Verfügung. Sie steht in engem Kontakt mit der HNO-Universitätsklinik in Homburg/Saar, die als erstes und einziges Osler-Zentrum in Deutschland von der amerikanischen Selbsthilfeorganisation anerkannt ist.
Der Verein hat auch eine Stiftung, die sich der Forschungsförderung und der Qualifizierung von Ärzten etc. widmet.

Morbus Osler, zunehmend als hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) bezeichnet, ist eine erbliche Erkrankung des Gefäßbindegewebes, die prinzipiell alle Teile des Körpers betreffen kann (systemisch). Folgende Krankheitserscheinungen bedürfen zum Teil einer Behandlung :  Nasenbluten (Epistaxis),  kleine Gefäßmissbildungen der äußeren Haut (Teleangiektasien), Beteiligungen innerer Organe, Blutungen aus Teleangiektasien des Magen-Darm-Traktes , große Gefäßmissbildungen innerer Orgene, insbesondere von Lunge, Leber und auch des Zentralnervensystems.

Die Erkrankung tritt häufig im Zeitraum von Pubertät bis zum mittleren Lebensalter auf, kann jedoch schon im Säuglingsalter beginnen, in einigen Fällen auch nach dem 65sten Lebensjahr erstmalig auftreten.

http://www.morbus-osler.de