EURORDIS, die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat gemeinsam mit Screen4Rare eine neue Umfrage gestartet. Im Rahmen des #RareBarometer möchte EURORDIS wissen, wie die Meinungen und Erfahrungen von Betroffenen und deren Angehörigen in Bezug auf mögliche Vor- und Nachteile eines Neugeborenenscreenings für Seltene Erkrankungen sind.
Die Fragen beziehen sich beispielsweise auf Ängste und Befürchtungen, den Zugang zu Versorgung oder mögliche Auswirkungen auf das Familienleben. Die Umfrage erfolgt weltweit und ist in 24 Sprachen verfügbar um möglichst viele Daten sammeln zu können.
Die daraus gewonnen Zahlen können wiederum genutzt werden, um Zahlen und Fakten zu ermitteln, die auch in Politik und Gesundheitswesen sinnvoll eingebracht werden können, um die Lebensbedingungen und Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter zu verbessern.
Das besondere an der etwa 20 Minuten dauernden Umfrage ist aber auch, dass die Teilnehmenden sowie die Entscheidungstragenden gleichermaßen Einblick in die Ergebnisse haben. Somit ist eine maximale Transparenz der Daten gewährleistet, die selbstverständlich anonym gespeichert werden. Jeder aus der Rare Disease Community kann an der Umfrage teilnehmen.
Die aktuelle Rare Barometer Umfrage läuft bis zum 09. Juli 2023 und ist Teil des Forschungsprojekts Screen4Care.
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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