Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage der Betroffenen in Deutschland? Und wo finden Patienten und Angehörige Hilfe? Diese und weitere Fragen wurden auf der Bürgerveranstaltung „Diagnose Seltene Erkrankung – Fragen. Wege. Perspektiven.“ gemeinsam von ACHSE, der Charité-Universitätsmedizin Berlin und dem Unternehmen Pfizer am 3. November 2016 in der Urania (Berlin) beantwortet. Auf dem Podium waren ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann, ACHSE-Betroffenen- und Angehörigenberaterin Eike Jogwer-Welz, Prof. Dr. Friedemann Paul von der Charité - Universitätsmedizin Berlin und sein Patient Martin Gaul, Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich von der Charité - Universitätsmedizin Berlin sowie PD Dr. Peter-Andreas Löschmann von Pfizer.

Zahlreiche Betroffene sowie Interessierte nahmen,
an der kostenlosen Veranstaltung teil. Im Anschluss an die Podiumsdiskussion konnten Fragen an die Experten gerichtet werden. Die Veranstaltung wurde  moderiert von Ulli Zelle, Moderator und Reporter des Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb).

Pressemitteilung.
Flyer und Programm.