Wir fördern den Informationsaustausch und die Weitergabe von Erfahrungswissen untereinander. Zusätzlich bietet die ACHSE Weiterbildungen mit Fachleuten und berät zu Themen wie Gesundheitspolitik, Pflege und Sozialrecht. 

Die ACHSE ist an der Seite ihrer Mitglieder, um Ungerechtigkeiten entschlossen anzuprangern – durch breite Öffentlichkeitsarbeit, Stellungnahmen in Anhörungen und Gespräche mit Verantwortlichen. Unsere Unterstützung umfasst auch die Verbesserung und Bündelung von Informationen sowie die Vernetzung der Mitglieder. 

Unsere Stimmen für Ihre Anliegen

Im Rahmen der gesundheitspolitischen Gesamtausrichtung der BAG SELBSTHILFE sowie der europäischen Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS – Rare Diseases Europe - ergreift die ACHSE zielführende Maßnahmen, um die Lebensumstände der von chronischen seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.

Unsere Mitgliedsorganisationen erheben täglich ihre Stimme für Veränderungen. Danke für dieses Engagement!

Mitglieder nach Seltenen Erkrankungen durchsuchen
A - EF - JK - OP - TU - Z
A - E
AGS Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Akromegalie Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Alpha1 Deutschland e.V.
anorektale Maformationen SoMA e.V.
Brittle-Cornea Syndrom Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
Conn-Syndrom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie CTEPH Pulmonale Hypertonie e.V.
Diabetes insipidus Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Ehlers-Danlos Syndrome Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V.
Epidermolysis Bullosa Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (DEBRA Deutschland)
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
Adrenogenitales Syndrom (AGS) AGS-Eltern und Patientininitiative e.V.
CDG-Syndrom Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
Neurofibromatose Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Schwannomatose Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Achromatopsie Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
Cystinose Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse Deutsche Pankreashilfe e.V.
ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie), ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) ARVC-Selbsthilfe e.V.
Osteogenesis imperfecta Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Congenital Melanocytic Naevi (CMN) Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
Angeborene Immundefekte / Primäre Immundefekte (PID) dsai e.V.
Uveitis Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e.V. (DUAG)
Clusterkopfschmerz Bundesverband Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG)
Leukodystrophie ELA Deutschland e.V.
ALS Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
CMT/HMSN Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Col-VI-MD Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
DMD/BMD Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
FSHD Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
LGMD Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Mitochondriale Erkrankungen Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Myositis Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Myotone Dystrophie Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
SMA Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Poliomyelitis Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Phenylketonurie (PKU) Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Ahornsirupkrankheit (MSUD) Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Tyrosinämie (TYR) Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Homocystinurie (HCU) Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Nichtketotische Hyperglyzinämie Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Methylmalonazidurie (MMA) Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Propionazidämie (PA) Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Cornelia-de-Lange-Syndrom Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom
K - O
Kloakenekstrophie SoMA e.V.
Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom CCHS Undine Syndrom e.V.
Kraniopharyngeom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Loeys-Dietz Syndrom Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
MEN (Multiple Endokrine Neoplasie) Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Morbus Addison Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Morbus Cushing Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Morbus Hirschsprung SoMA e.V.
Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), auch Kinderdemenz genannt NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Lymphangioleiomyomatose (LAM) LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Kartagener Syndrom Leben mit PCD
Kurzdarmsyndrom K.i.S.E. e.V.
Neuronale Intestinale Dysplasie K.i.s.E. e.V.
Aganglionose K.i.s.E. e.V.
Morbus Hirschsprung K.i.s.E. e.V.
Viscerale Myopathie K.i.s.E. e.V.
Zuelzer-Wilson-Syndrom K.i.s.E. e.V.
Ösophagusatresien KEKS e.V.
Morbus Niemann Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
Prader-Willi-Syndrom (PWS) Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Kopf-, Hals-, Mundhöhlen-, Kiefer-, Nasenkrebs Selbsthilfenetzwerk Kopf Hals M.U.N.D. Krebs e.V.
Marfan-Syndrom Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Myelitis Myelitis e.V.
Usher-Syndrom Leben mit Usher-Syndrom
Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Loeys-Dietz Syndrom Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
Morbus Wilson Morbus Wilson e.V.
Lupus Erythematodes Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Seltene Chromosomenveränderungen (z.B. Trisomie 13, Trisomie 18 und Mikrodeletion 22) LEONA e.V.
Myeloproliferative Neoplasien MPN-Netzwerk e.V.
Morbus Gaucher Gaucher Gesellschaft Deutschland
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) Deutsche Myasthenie Gesellschaft
Myasthenia gravis Deutsche Myasthenie Gesellschaft
Kongenitales myasthenes Syndrom (CMS) Deutsche Myasthenie Gesellschaft
Kongenitale Melanozytäre Nävi/Congenital Melanocytic Naevi, CMN Nävus Netzwerk Deutschland e.V.
FSGS NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
MPGN NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
aHUS NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
C3 Glomerulopathie NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
Zystennieren NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
Alpod-Syndrom NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
Morbus Osler Morbus Osler Selbsthilfe
P - T
PFFD Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
Prolaktinom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Pubertätsstörungen Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
pulmonale arterielle Hypertonie PAH pulmonale hypertonie e.V.
pulmonale Hypertonie PH pulmonale hypertonie e.V.
Tibiaaplasie Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
Tibiahypoplasie Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. (BuPFT e.V.)
pulmonale Hypertonie als Folge von Linksherzerkrankung, COPD, Sklerodermie, Lungenfibrose, Lebererkrankungen, HIV, oder als Folge von Lungenembolien pulmonale hypertonie e.V.
Phelan-McDermid-Syndrom (PMD) Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Phosphatdiabetes Phosphatdiabetes e.V.
Smith-Magenis-Syndrom (SMS) Sirius e.V.
Primäre Ciliäre Dyskinesie Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Scleroedema Adultorum Buschke Selbsthilfegruppe Scleroedema Adultorum Buschke e.V. (SAB)
Schilddrüsenkrebs / Schilddrüsenerkrankungen Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
Sklerodermie Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Pseudoxanthoma elasticum (PXE) Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
Plexusparese Plexuskinder e.V.
Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLO) SLO Deutschand e.V.
Proteus-Syndrom Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V.
Angeborene Fehlbildungen des Darms SOMA e.V.
Spina bifida Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH)
Sarkoidose Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Ichthyose Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Juvenile Makuladystrophie Pro Retina Deutschland e.V.
Retinitis Pigmentosa Pro Retina Deutschland e.V.
Bardet-Biedl-Syndrom Pro Retina Deutschland e.V.
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Pro Retina Deutschland e.V.
Leber‘sche Heritäre Optikus-Neuropathie Pro Retina Deutschland e.V.
Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie Pro Retina Deutschland e.V.
Usher-Syndrom Pro Retina Deutschland e.V.
Zentrale seröse Chorioretinopathie Pro Retina Deutschland e.V.
Retinopathia centralis serosa / Chorioretinopathia centralis serosa Pro Retina Deutschland e.V.
Makuläre Teleangiektasien Pro Retina Deutschland e.V.
Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP) Tom Wahlig Stiftung
Rett-Syndrom Rett Deutschland e.V.
Die Kraft der Gemeinschaft

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Ein Foto von mehreren Händen, die sich in der Mitte stapeln, als Symbol für Gemeinschaft und Zusammenarbeit. Die Personen tragen bunte Kleidung, darunter gestreifte und karierte Muster. Der Hintergrund zeigt Gras und vereinzelt Schuhe, die zu den stehenden Personen gehören.