Wissenschaftlicher Beirat
Der Wissenschaftliche Beirat der ACHSE besteht aus renommierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, hauptsächlich aus der Medizin. Ihre Aufgabe ist es, die ACHSE in der Forschungsförderung und der Verbesserung der Versorgung zu unterstützen.
Ein besonderes Anliegen ist die Einrichtung von Kompetenzzentren, um die Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die Beiratsmitglieder arbeiten ehrenamtlich und werden jeweils für zwei Jahre ernannt.
- Prof. Dr. med. Jutta Gärtner, Universitätsmedizin Göttingen
- Prof. Dr. Volkmar Gieselmann, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Köln
- Prof. Dr. Bodo Grimbacher, Universitätsklinikum Freiburg
- Prof. Dr. Dr. Christian Grimm, Walther-Straub-Institut für Pharmakologie und Toxikologie Medizinische Fakultät Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München
- Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
- Prof. Dr. Martin-Oliver Hildebrandt, TUM Cells Interdisziplinäres Zentrum für zelluläre Therapien, TU München, Fakultät für Medizin
- Prof. Dr. med. Christoph Klein, Dr. von Haunersches Kinderspital des Klinikums der Universität München
- Prof. Dr. med. Thomas Klockgether, Universitätsklinikum Bonn
- Prof. Dr. med. Alexander Münchau, Direktor des Instituts für Systemische Motorikforschung, Universität zu Lübeck
- Prof. Dr. Klaus Rüther, Praxis Prof. Rüther
- Prof. Dr. Paul Saftig, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
- Prof. Dr. Markus Schülke-Gerstenfeld, Charité Universitätsmedizin Berlin
- Prof. Dr. Catharina Schütz, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden
- PD Dr. Oliver Semler, Klinik- und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik Köln
- Prof. Dr. Malte Spielmann, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
- Prof. Dr. med. Kurt Ullrich, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
- Prof. Dr. med. Christian Wahl-Schott, Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München
- Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek, Institut für Humangenetik, Uniklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
- Prof. Dr. Hans Zischka, Helmholtz Zentrum München
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Die ACHSE-Lotsin ist eine ausgebildete Ärztin, die sich auf die Beratung zu Seltenen Erkrankungen spezialisiert hat und krankheitsübergreifende, kostenlose Beratung bietet.
