Die ACHSE-Lotsin bietet Unterstützung und Vernetzung an der Schnittstelle zu Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft und Forschung.
Sie sind Ärztin oder Arzt oder eine andere medizinische Fachkraft und suchen nach medizinischer Expertise, validen Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten im Bereich Seltene Erkrankungen?
Die ACHSE-Lotsin unterstützt Sie: Gemeinsam mit ihrem Team stellt sie Informationen bereit, recherchiert zu aktuellen Veröffentlichungen und Therapien, sucht nach geeigneten Expertinnen und Experten und vernetzt sie.
Schnittstelle und Wissensnetzwerk
Darüber hinaus stellt die ACHSE-Lotsin an der Schnittstelle zur Patientenselbsthilfe, Medizin und Forschung übergreifende thematische Zusammenhänge her und vernetzt Akteure miteinander - regional, national und bei Bedarf auch international.
Die ACHSE beteiligt sich im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Seltene Erkrankungen (NAMSE) an der Umsetzung des Nationalplans. Die ACHSE-Lotsin arbeitet an Umsetzungsmaßnahmen mit und schafft Öffentlichkeit für die Bedarfe der Betroffenen in Form von Vorträgen und Veröffentlichungen.
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Über Seltene Erkrankungen
Grundwissen Seltene Erkrankungen
Die mehr als 8.000 Seltenen Erkrankungen zu kennen und zu erkennen, ist auch für Ärztinnen und Ärzte unmöglich. Wir informieren und stellen Kontakte zu geeigneten Ansprechpartnerinnen und -partnern her.
