Aktivitäten der ACHSE

Die ACHSE unterstützt, informiert, vernetzt und stärkt Betroffene, Angehörige und Menschen ohne Diagnose. Die ACHSE Beratung ist einzigartig, krankheitsübergreifend, kompetent und kostenlos. Sie ist außerdem Anlaufstelle für weitere Beratungsinstitutionen, Gesundheitsämter, Kassen, Sozialverbände etc. Fachpersonal kann sich an die ACHSE-Lotsin wenden. Medizin, Wissenschaft und Forschung finden hier außerdem ihren festen Anker.

Die ACHSE fördert die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und vernetzt Betroffene, um eine starke Gemeinschaft zu bilden. Workshops, Seminare, Veranstaltungen unter anderem zu Vereins- und Öffentlichkeitsarbeit, Finanzierung, Politik und Beratung motivieren, unterstützen und empowern zur Selbsthilfe. 

Mit ihrem Erfahrungswissen und ihrer Expertise ist die ACHSE in wegweisenden Projekten im Bereich Forschung und Wissenschaft sowie in Bündnissen, Arbeits- und Projektgruppen aktiv und gefragt. Die ACHSE setzt sich für die Erforschung Seltener Erkrankungen, die Entwicklung von Arzneimitteln und weitere Therapiemöglichkeiten ein. 

Die ACHSE arbeitet daran, die Zusammenarbeit zwischen medizinischem Personal, der pharmazeutischen Industrie und der Selbsthilfe transparent und unabhängig zu gestalten. Sie aktiviert und vernetzt notwendige Akteure und fördert den Austausch durch vielfältige eigene Formate wie zum Beispiel der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen „NAKSE“. 

Die ACHSE trägt dazu bei, das Wissen über Seltene Erkrankungen in der Fachwelt und Gesellschaft gleichermaßen zu erweitern und fördert den Austausch zwischen Fachleuten. 

Ob mit Stellungnahmen, Positionspapieren, mit Öffentlichkeits- und Gremienarbeit oder aktiver politischer Arbeit – die ACHSE verschafft Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gehör für ihre Anliegen. Sie macht sich für ihre Interessen stark und setzt sich für ihre Rechte ein.