Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.

Sechs Patienten und drei Endokrinologen mit Spezialisierung auf Hormonstörungen und Stoffwechselerkrankungen gründeten 1994 den gemeinnnützigen Verein “Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.” Daraus entstanden ist ein bundesweites Netz mit heute 35 Regionalgruppen (davon 2 in Österreich) und ca. 4000 Mitgliedern.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Morbus Cushing
  • Prolaktinom
  • Akromegalie
  • Hormoninaktive Hypophysenadenome
  • Diabetes insipidus
  • Morbus Addison
  • Hypophyseninsuffizienz
  • Kraniopharyngeom
  • Adrenogenitales Syndrom (AGS)
  • Wachstumshormonmangel
  • Pubertätsstörungen
  • Conn-Syndrom 
  • Multiple Endokrine Neoplasie (MEN)

Angebote des Vereins 

Information, Austausch, Zusammenhalt und Aufmerksamkeit: Der Verein ist dazu auf verschiedenen Ebenen aktiv: Persönliche Unterstützung erhalten die Mitglieder durch die Geschäftsstelle und den Wissenschaftlichen Beirat. Hinzu kommen regionale und überregionale Treffen von Patientinnen und Patienten. 

Zu den gedruckten Informationen gehören die Mitgliederzeitschrift, Broschüren, Patientenmappen und Notfallausweise. Online stehen den Mitgliedern eine umfangreiche Website, ein Online-Forum für Mitglieder, ein Netzwerk-Finder für die interne Kommunikation zwischen interessierten Mitgliedern und Facebook-Seite zur Verfügung. 

Schließlich arbeitet der Verein eng mit Ärztinnen und Ärzten zusammen und fördert die wissenschaftliche Forschung.