Rückblick Rare Disease Day 2021

Global Chain of Lights - Wir waren dabei:

Rare Disease Day 2021 - Der Wolkenhain in den Gärten der Welt Berlin strahlt vom Kienberg herunter. „Wir freuen uns sehr mit unserem außergewöhnlich beleuchteten Wolkenhain ein Zeichen für Menschen mit seltenen Erkrankungen setzen zu können und so ein Teil der weltumspannenden Lichterkette zu sein.", so die Parkbotschafterin Beate Reuber.

Der bekannte Katharinenturm im Stadtzentrum Magdeburgs sticht zum Rare Disease Day 2021 besonders hervor - weithin leuchten die Farben und das Logo. Wir bedanken uns beim Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltenen Erkrankungen, die dieses neben vielen Highlights zum Tag der Seltenen Erkrankungen ermöglicht haben.

Es trohnt über Marburg und erstrahlt zum Rare Disease Day über Stadt und Land - das Marbuger Schloss. Dank an die Firma Flashlight sowie an CSL-Behring (Fotonachweis Marius Krutschke).

Die Marienkirche in Neubrandenburg ist normalerweise für ihre wechselvolle Geschichte und ihre Kirchenkonzerte bekannt, am 28.02.2021 erstrahlte das gothische Gemäuer eindrucksvoll in den Farben des Rare Disease Day.

Am Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) wurde zum Rare Disease Day bunt und beeindruckend geleuchtet - und es sieht fast so aus, als könnte man durch dieses Tor in eine andere Dimension eintreten...

Familie Falcone lässt ihr "Wirtshaus Waldeck" in Affalterbach zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 erstrahlen und wir bedanken uns sehr sehr herzlich.

Am Universitätsklinikum Magdeburg leuchtete der weithin sichtbare Fahrstuhlschacht. Wir bedanken uns beim Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltenen Erkrankungen, die dieses neben vielen Highlights zum Tag der Seltenen Erkrankungen ermöglicht haben.

28.02.2021 Rare Disease Day in Lutherstadt Wittenberg - Das Rathaus der Stadt spiegelt sich im glänzenden Globus auf dem Marktplatz.

28.02.2021 Rare Disease Day in Dessau. Ein Dank geht an Annette Byhahn von der Neurofibromatose-Selbsthilfe Sachen-Anhalt.

Junge Linde, Einsbeck: "Die Aufklärung über Seltene Erkrankungen ist wichtig. Unser neues Teammitglied Jana ist an XLH erkrankt, eine seltene Erkrankung, bei der der Stoffwechsel im Körper nicht so funktioniert, wie er eigentlich sollte und somit viele körperliche Einschränkungen und starken Schmerzen mit sich zieht. Wir sind froh und stolz mit Jana einen weiteren kreativen Kopf in unserem Team zu haben und möchten heute mit dem farbenfrohen Bestrahlen der Jungen Linde aufmerksam machen auf Menschen mit seltenen Erkrankungen."

28.02.2021 Rare Disease Day: Rathaus in Lutherstadt Wittenberg. Ein Dank geht an Annette Byhahn von der Neurofibromatose-Selbsthilfe Sachen-Anhalt.

28.02.2021 Rare Disease Day 2021 in Leipzig. Dankeschön an die VNGAG, die ihre Zentrale haben weithin sichtbar lila strahlen lassen und an Annette Byhahn für ihren Einsatz.

Der Stuttgarter Hauptbahnhof leuchtet bunt und effektvoll von seinem Berg über die Landeshauptstadt Baden-Württembergs. Die special effects in den Logofarben und mit den Logohänden waren mehrere Stunden zu sehen. Wir danken der Deutschen Bahn und dem Bonartzbau in Stuttgart sowie unseren ACHSE-Mitgliedern KEKS und DSAKU, die dies ermöglicht haben.

Der Behindertenbeauftrage der Bundesregierung Jürgen Dusel lässt das Kleisthaus in Berlin erstrahlen.

Colosseum in Rom leuchtet in den Farben des Rare Disease Day

Weltweite Beleuchtungsaktion am Rare Disease Day

„Global Chain of Lights" hieß die internationale Aktion, bei der öffentliche Gebäude in den Farben des RARE DISEASE DAY angestrahlt werden sollten - 450 Gebäude weltweit leuchteten am 28.02.2021 pink, grün, blau, lila! Was für ein tolles Zeichen.

Wir waren dabei:

Turm des Hauptbahnhofs Stuttgart, Marburger Schloss, Zeiss-Großplanetarium, Gebäude des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung in Berlin, Katharinenturm und Universitätsklinikum in Magdeburg, Rathaus Dessau, Rathaus Luthersstadt Wittenberg, Gaswerk Leipzig, Jugendhaus Einbeck... Mehr dazu auf den Social-Media-Kanälen der ACHSE und natürlich weltweit #rarediseaseday

Auch die Kuppel des Zeiss-Großplanetariums in Berlin leuchtet weithin sichtbar zum Rare Disease Day.

Gezeichneter Kopf einer jungen Frau und sie sagt: Mut steht am Anfang des Handelns, Glück am Ende.

Mut machen

Alle Mutmachgeschichten und weitere Highlights vom Tag der Seltenen Erkrankungen 2021...

Pressemitteilungen und Beiträge zum Rare Disease Day 2021 (Auswahl):

Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day (vom 26.02.2021)

Pressemitteilung des Bezirksamts Neukölln von Berlin (vom 26.02.2021)

Pressemitteilung des Bezirksamts Mitte von Berlin (vom 26.02.2021)

Pressemitteilung des Ministeriums Sachsen-Anhalt mit Mitteldeutschem ZSE (26.02.2021)

Pressemitteilung Gemeinsamer Bundesausschuss G-BA (25.02.2021)

Pressemitteilung Deutsche Bahn Stuttgart, KEKS, DSAKU und ACHSE (26.02.2021)

Pressemitteilung CORD-MI (26.02.2021)

Pressemitteilung BMG (26.02.2021)

In den Medien (Auswahl):

Fernsehbeitrag 28.02.2021 RBB Fernsehen

Fernsehbeitrag 28.02.2021 ZDF Heute

Podcast Interview mit Sandra Mösche von der ACHSE esanum 28.02.2021

+3/Süddeutsche Zeitung: "Was sind die Waisen der Medizin?" (26.02.2021)

Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage in Welt und FAS (27. und 28.02.2021)

FAZ Verlagsspezial zu Seltenen Erkrankungen (26.02.2021)

Themenbote im Handelsblatt - Selten, aber nicht alleine (26.02.2021)

Berliner Zeitung: "Die Patienten irren regelrecht durch unser Gesundheitssystem" (26.02.2021)

Berliner Zeitung: "Die Vergessenen - Berlinerin Antje Mater lebt mit dem Marfan Syndrom" (26.02.2021)

B. Z. Berliner Nachrichten: "Das Rare Disease Film Festival thematisiert seltene Krankheiten" (26.02.2021)

Oberurseler Woche: "Der weite Weg zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung" (25.02.2021)

Am 29. Februar 2024 ist wieder Rare Disease Day

Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26

E-Mail

In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.