Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.

Am 28. Februar 2021 ist Rare Disease Day - internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. SELTEN SIND VIELE.

Zwei Männer, die im Rollstuhl sitzen und einander hochgestreckt die Hände geben. Text: Bald ist es soweit! Wie könnt ihr mitmachen? #RareDiseaseDay

Sichtbar machen, Aufmerksamkeit schaffen: Wie so viele Termine wird auch der #RareDiseaseDay dieses Mal hauptsächlich im World Wide Web stattfinden. Doch die Anliegen der Seltenen müssen gehört werden! Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen - auch im Internet. Machen Sie mit: Zeigen Sie, dass die SELTENEN VIELE sind oder, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Anliegen unterstützen.

Was macht Sie stark?

Erzählen Sie uns, was Sie stark macht und motiviert, gerade jetzt und schenken Sie anderen Menschen Mut! Schicken Sie uns Ihre Mutmach-Geschichte mit Foto, die wir dann veröffentlichen. Und/Oder teilen Sie Ihre Mutmach-Geschichten selbst in den Social-Media-Kanälen. Posten Sie Ihre Aktionen und Ihre Unterstützung auf Facebook, Instagram, Twitter. Verwenden Sie #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele. LIKEN UND TEILEN SIE!

Machen Sie sichtbar, dass Sie Teil des Rare Disease Days sind. Nutzen Sie Banner, Frames, Badges im offiziellen Layout von Rare Disease Day.org oder aus unserem Downloadbereich.

Onlineveranstaltungen: Sie planen eine Videokonferenz? Einen Austausch? Oder eine offene Online-Diskussionsrunde? Melden Sie Ihre Veranstaltung oder Aktion bei uns an, wir veröffentlichen Ihre Termine auf unserer Webseite, auf Facebook etc. HIER

Eure Mutmach-Geschichten

Bild: Frau mit kurzen Haaren, Schal und pinker Jacke schaut in die Kamera. Text: Ganz gleich wohin du auch gehst, überall wirst du dir selbst begegnen.

Wenn plötzlich alles zerplatzt, wie eine Seifenblase

Sonja, Autorin und Gründerin von "Diagnose Ungewiss", Syringomyelie

Ich bin Sonja Böckmann, eine rheinische Frohnatur, die 1996 nach Hessen verzogen ist. Heute bin ich Buchautorin sowie die Gründerin des Netzwerks "Diagnose …

Bild: Mann in Schwarzer Winterjacke und schwarzer Winterkappe schaut in die Kamera, in den Händen hält er eine Schaufel mit Schnee. Text: In der Selbsthilfe sind einfach immer alle füreinander da und halten zusammen. Die Selbsthilfe gibt mir viel Kraft. Christian Rehfeldt, Ehrenamtlich aktiv, Niemann-Pick Typ C

Vernetzen und lauter werden

Christian, Niemann-Pick Typ C

Es hat sehr lange gedauert, bis ich eine Diagnose bekommen habe. Die größte Herausforderung war es, die richtigen Ärzte zu finden, die sich mit meiner …

Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Unsere Grossartige Logopädin liess sich nie entmutigen - heute erzählt unser Sonnenschein in einer Tour Mausgeschichten und von seinen Erlebnissen. Zitat von Dominique, Mama eines Jungen mit Phelan-McDermid-Syndrom. Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Zitat von Dominique, Mama eines Jungen mit Phelan-McDermid-Syndrom

Unsere Grossartige Logopädin liess sich nie entmutigen - heute erzählt unser Sonnenschein in einer Tour Mausgeschichten und von seinen Erlebnissen.

Ein starke Stimme für die "Seltenen": Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die "Waisen der Medizin". ACHSE gibt ihnen und ihren Angehörigen eine starke …

Bild: Rare Disease Day Logo mit 3 farbigen, übereinandergelegten Händen mit einer weißen Figur in der Mitte, Mann in blau, schwarz gestreiftem T-Shirt und Walking-Stöcken in den Händen läuft Richtung Kamera. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, "...Dann stehe ich wieder auf!", Henry Wahlig, Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP), Seine Antwort auf die Frage einer Journalistin, was er mache, wenn er hinfalle

Mutmach-Geschichte von Henry

Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen …

Mädchen steht mit dem Rücken zur Kamera barfuß im Meer, Text: With the help of wonderful people our daughter learnt so many things that we didn't consider possible first.

Mutmach-Geschichte von Jochen

Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our first daughter had been born. For the first 18 months, it was not diagnosed …

Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, Foto von einem Jungen mit braunem Strohhut, er lächelt in der Hocke sitzend, "Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.", Zitat von Johns Familie, Bild: John, Juvenile NCL, Kinderdemenz

Mutmach-Geschichte von John und seiner Familie

Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn John ist 6 Jahre alt. Am 22.11.2019 erhielten wir seine Diagnose: juvenile NCL, Kinderdemenz.John ist infolge …

Bild: Mädchen im Rollstuhl mit Baby im Arm. Text: Suri ist sehr glücklich. Sie liebt Musik und geniesst es, wenn sie Besuch von ihren Neffen und Nichten bekommt." Karola, alleinerziehende Mutter von vier Kindern, zwei davon im Rollstuhl. Suri hat einen sehr seltenen chromosomendefekt, Trisomie 4 Monosomie 8

Mutmach-Geschichte von Karola und ihrer Familie

Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist. Trisomie 4 monosomie 8. Dazu hat sie schwere …

Bild: Junges Mädchen mit zwei blonden Zöpfen und einer roten Brille schaut in die Kamera. Text: Gebt nicht auf, seid hartnäckig, wenn jemand euch nicht glaubt, geht und sucht weiter und vernetzt euch!", Linda's Rat - nicht abwimmeln lassen. Sie hat drei Kinder mit einer chronischen Erkrankung, 2 mit einer Seltenen, u. a. unterschiedliche Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms

Mutmach-Geschichte von Linda

Ich bin Linda, alleinerziehende Mama dreier wunderbarer Töchter. Alle drei sind chronisch krank, zwei davon gehören jedoch außerdem zu den "Seltenen". …

Grafisch dargestellter Text: Ich hoffe jeden Tag und freue mich über jeden Tag. Mein Leben gelingt mir mit Hilfe meiner Familie und allen, die mir lieb und wert sind und zur Seite stehen. Margret, ein Gedicht an ihre Sarkoidose

Mutmach-Geschichte von Margret

Leise bist Du in mein Leben getreten, vielleicht schon viele Jahre vorher, ohne dass es mir bewusst war. Hast mich mit der Zeit mehr und mehr umgarnt und …

Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Unsere Grossartige Logopädin liess sich nie entmutigen - heute erzählt unser Sonnenschein in einer Tour Mausgeschichten und von seinen Erlebnissen. Zitat von Dominique, Mama eines Jungen mit Phelan-McDermid-Syndrom. Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Mutmach-Geschichte von Dominique

Ich dachte, ich hätte mich verhört. „Haben Sie gerade gesagt, dass unser Sohn nie sprechen wird?", fragte ich noch einmal nach. „Nein, er wird nie …

Grafisch dargestelltes Zitat mit dem Rare Disease Day Logo, 3 bunt übereinander gelegte Hände mit einer Figur in der Mitte. Text: "Dieser Moment, als sie von alleine zu uns kam, uns in den Arm nahm und mit ihrem Sprachprogramm sagte: Ich habe euch lieb.", Zitat von Moni, Mama eines Mädchens mit Phelan-McDermid-Syndrom, Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Mutmach-Geschichte von Moni

Unvergessen dieser Tag, als uns unser Kinderarzt nach vielen medizinischen Tests im Garten besuchte, um uns mitzuteilen, dass unsere Tochter das …

Bild: Junge Frau mit roten Haaren zeigt mit ausgestrecktem Finger und herausforderndem Blick in die Kamera. Text: Nehmt uns, unsere Beschwerden und Ängste ernst. Schaut auch mal über den Tellerrand. Nadine, Chiari Malformation, Ihr Wunsch an die Ärzteschaft

Mutmach-Geschichte von Nadine

Ich dachte immer mein Leben wird so verlaufen, wie ich es selbst plane - jedoch wurde ich eines Besseren belehrt. Mit drei Jahren bekam ich Epilepsie …

Bild: kleiner Junge, der einen Feldweg entlang geht. Rechts und links grüne Wiese und Bäume. Text: Du zeigst uns jeden Tag, was im Leben wirklich zählt. Wir werden deine Kindheit unvergesslich machen. Ramona, Mama von einem kleinen Jungen mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) -

Mutmach-Geschichte von Ramona

Unser Sohn hat im September nach 2,5 Jahren Suche die Diagnose FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) bekommen. Die genetische Knochenerkrankung führt …

Bild eines jungen Mannes mit blonden Haaren und Brille. Text: Milkaschokolade kriege ich nur mit einer Schere auf. Ist keine Schere da, brauche ich jemanden, der mir hilft. Sonst kann ich eigentlich alles selbst." Erik auf die Frage, was er mit seinen Händen alls nicht könne, Apert-Syndrom Rare Disease Day

Mutmach-Geschichte von Sandra und Erik

In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung betroffen ist, obwohl weitere Untersuchungen im …

Gezeichneter Kopf einer jungen Frau und sie sagt: Mut steht am Anfang des Handelns, Glück am Ende.

Mutmach-Geschichte von Tine

Meine Kindheit und Jugend waren geprägt vom Kranksein. Eine Entzündung jagte die nächste. Ständig war die Nase verstopft, sie musste mehrmals jährlich …

Bild: Junger Mann mit muskulösem Oberkörper und Tank Top schaut herausfordernd in die Kamera. In der linken Hand hält er seinen Rollstuhl. Text: Die Größte Behinderung ist: Eine schlechte Einstellung." Vincent, Sportler, Para-Leichtathletik, Powerlifting Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)

Mutmach-Geschichte von Vincent

Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der …

Colosseum in Rom leuchtet in den Farben des Rare Disease Day.
Colosseum in Rom leuchtet in den Farben des Rare Disease Day

„Global Chain of Lights" – weltweite Beleuchtungsaktion - Wir sind dabei:

Turm des Hauptbahnhofs Stuttgart, Marburger Schloss, Zeiss-Großplanetarium, Rathaus Neukölln und Gebäude des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung in Berlin, Katharinenturm und Universitätsklinikum in Magdeburg, Rathaus Dessau, auch in Nürnberg, Halle, Leipzig wird bunt beleuchtet.
Wir veröffentlichen alle Fotos auf unserer Website und via Social Media.

Zur Aktion

Sichtbar über das Internet hinaus: „Global Chain of Lights" heißt die internationale Aktion, bei der Gebäude mit besonderer Bedeutung in den Farben des RARE DISEASE DAY angestrahlt werden sollen. Von Empire State Building, über das Ministerium für Gesundheit in Bukarest bis hin zur Sydney Opera - 60 öffentliche Einrichtungen weltweit haben 2020 in grün, pink, blau gestrahlt. Ist Deutschland 2021 auch dabei? MACHEN SIE MIT!

Ob Fußballstadion, Energiewerke, Schlösser, Klinikgebäude, Planetarien oder Wohnhausfassaden - Sie sind dabei? Wir veröffentlichen den Hinweis vorab und teilen Ihre Fotos im Anschluss. Melden Sie sich. 

Weitere Informationen in Tipps zum Anstrahlen von Gebäuden finden Sie hier:
Gebäude beleuchten Download PDF

Veranstaltungen

...auf einen Blick

Am 28. Februar 2022 ist Tag der Seltenen Erkrankungen!

Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
liamE

In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.