Ausstellungsorte der Kunstaktion "Selten Allein", Veranstaltungen und beleuchtete Gebäude zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

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Ausstellungsorte der Kunstaktion "Selten Allein" - 18. Februar bis 4. März

Die Ausstellung "Selten Allein" mit 20 Selbstpoträts und Steckbriefen wird in folgenden Einkaufsbahnhöfen bundesweit gezeigt:

  • Bahnhof Zoologischer Garten, Berlin
  • Bahnhof Friedrichstraße, Berlin
  • Hauptbahnhof Dresden
  • Bahnhof Neustadt, Dresden
  • Bahnhof Halle an der Saale
  • Bahnhof Freiburg
  • Bahnhof Heidelberg
  • Bahnhof Tübingen
  • Bahnhof Mainz
  • Bahnhof Mannheim

sowie im Universitätklinikum Münster und im Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen.

Schauen Sie vorbei, teilen Sie die Ausstellungsorte und Fotos unter den Hashtags #RareDiseaseDay und #SeltenAllein auf Social Media - nicht vergessen @achse_ev zu verlinken, damit wir Ihre Beiträge sehen und teilen können.

Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website hier

Onlinegalerie

Weitaus mehr Einsendungen sind in der Onlinegalerie veröffentlicht - mit umfassenden Informationen rund um die Ausstellungsaktion und alle Partner www.seltenallein.de

Veranstaltungen

28.02. – 06.03.22 - Rare Disease Run

Die "Laufen macht glücklich GbR" organisiert dieses Jahr zum #RareDiseaseDay in Kooperation mit der @syngap_elternhilfe den ersten virtuellen Rare Disease Run 2022. Ein Teil der Erlöse aus den unterschiedlichen Anmeldepaketen sowie die Spenden gehen an 10 ausgewählte Vereine, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung vorantreiben 

> Weitere Informationen und Anmeldung

17.02.2022, 18:00-22:00 Uhr - Vernissage mit anschließendem Talk zum Thema Seltene Erkrankungen

Anlässlich des »Rare Disease Day« präsentiert das NRW Forum Düsseldorf eine Museumsausstellung des Starfotografen Martin Schoeller mit eindrucksvollen Porträts und Kurzbiografien von Betroffenen. Die Vernissage findet am Donnerstag, 17. Februar 2022 von 18 bis 21 Uhr statt. Ab 19 Uhr gibt es eine von RTL Moderator Wolfram Kons moderierte Talkrunde zum Thema.

> Weitere Informationen sowie Anmeldung zum LiveStream

18.02.2022. - Auftaktveranstaltung "Selten Allein" in Dresden

Auftaktveranstaltung zur Ausstellungseröffnung "Selten allein" im Hauptbahnhof Dresden - initiiert vom Einkaufsbahnhof Dresden sowie dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Dresden. "Selten allein" ist eine gemeinsame Aktion der Einkaufsbahnhöfe, dem Verband der Universitätsklinika Deutschland und der ACHSE.

> Weitere Informationen zu der Ausstellung auf www.seltenallein.de

„Aktion der Zentren für Seltene Erkrankungen“ zum Rare Disease Day.

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein.

> Hier kommen Sie zur Petition

> Postkarte zum Herunterladen und Teilen

28.02.2022, 14:00 - 17:00 Uhr: Tag der Seltenen Erkrankungen Leipzig

Das zentrale Veranstaltungsmanagement des Universitätsklinikums Leipzig organisiert in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) den Tag der Seltenen Erkrankungen Leipzig.

> Hier finden Sie das vollständige Programm

28.02.2022, 19.30 Uhr: NCL-Stiftung - Virtuelle Lesung mit Johanna Klug: Mehr vom Leben

Johanna Klug ließ sich als junge Frau, neben ihrem Studium zur Sterbe- und Trauerbegleiterin ausbilden. Sie begleitete die damals 11-jährige Sarah, die an NCL Kinderdemenz erkrankt ist, über anderthalb Jahre. Mit 20 Jahren hatte Johanna beschlossen, sterbende Menschen zu begleiten und ihnen am Ende ihres Lebens schöne Momente zu schenken. Sie hat nun ihr
erstes Buch veröffentlicht, das es direkt in die SPIEGEL-Bestsellerliste geschafft hat: „Mehr
vom Leben" heißt es.

> Hier können Sie sich zur Lesung anmelden

28.02. - 07.03.2022 - Expertenforum der Deutschen Rheuma-Liga

Vom 28. Februar bis zum 7. März 2022 beantworten Experten im Forum der Rheuma-Liga Fragen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen".Eine Woche lang können Nutzerinnen und Nutzer im Forum auf der Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga Fragen stellen, die die Expertinnen und Experten dann beantworten.

> Weitere Informationen

28.02. - 04.03.2022 - Aktionswoche der Deutschen Rheuma-Liga "Selten - aber nicht allein!"

Zum Rare Disease Day 2022 startet die Deutsche Rheuma-Liga vom 28.02.-04.03.2022 ihre Aktionswoche "Selten - aber nicht allein!". Außerdem sind demnächst drei Podcast-Folgen mit insgesamt acht Protagonisten geplant. Weitere Informationen dazu findet ihr bald auf der Website der Deutschen Rheuma-Liga.

> Zum Programm der Aktionswoche

28.02.2022, 17-18 Uhr - Ask an Expert: Online-Sprechstunde zur Seltenen Erkrankung Polycythaemia vera

Gerade bei seltenen Erkrankungen haben Patientinnen und Patienten viele Fragen und in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung leider oftmals knapp bemessen. Mit der Online-Sprechstunde zur Seltenen Erkrankung Polycythaemia vera haben Patientinnen und Patienten die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen.

> Weitere Informationen

02.03.2022, 18:00 - 19.30 Uhr - PRO RETINA Deutschland e. V.: Online-Symposium "Keine Angst vor Sehverlust! Sie sind nicht allein!"

„Keine Angst vor Sehverlust! Sie sind nicht allein!" – das ist der Titel des digitalen Patientensymposiums von PRO RETINA Deutschland e. V. Im Fokus der Veranstaltung stehen seltene Netzhauterkrankungen. Experten und Betroffene informieren über den Weg zur Diagnose, über Therapiemöglichkeiten und die Möglichkeiten eines selbstständigen Lebens trotz des fortschreitenden Sehverlusts. Das Online-Symposium findet statt am Mittwoch, 2.3.2022 von 18 bis 19.30 Uhr. Die Teilnahme ist kostenlos.

> Hier kommen Sie zum Programm

> Direkt zur Zoom-Sitzung (am 3.2.)

04.03.2022 - Fachtag zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz

Am 04. März 2022 findet der Fachtag zum Tag der Seltenen Erkrankungen online statt.

Bei Fragen oder für weitere Informationen schreiben Sie einfach eine E-Mail an tdse-mainz@online.de oder rufen Sie an unter +49 173 818 86 53.

> Hier kommen Sie zum Programm

> Begleitende Veranstaltungen

04.-05. März 2022: Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen (ZSE Freiburg)

Freitag, 04.03.2022, 13:00-16:15 Uhr
Interdisziplinäre Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen

Samstag, 05.03.2022, 10:30-15:30 Uhr
Seltene Erkrankungen des Auges

> Weitere Informationen finden Sie hier

09.03.2022, 19:00 Uhr - Online Vorträge "Neues aus der ARVC Forschung"

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) lädt die ARVC Selbsthilfe zur Online Veranstaltung "Neues aus der ARVC Forschung" mit verschiedenen Vorträgen und anschließender Fragerunde ein. Die Veranstaltung findet online über Zoom statt.

> Hier kommen Sie zur Agenda

13.03.2022, ab 16:00 Uhr - Runder Tisch Pädiatrie zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) lädt das genetikum - eine unabhängige, überregionale Gemeinschaftspraxis für Genetische Diagnostik, Beratung und Vorsorge mit angeschlossenem Labor an fünf Standorten in Süddeutschland zum Runden Tisch Pädiatrie ein.

> Zur Anmeldung und weiteren Informationen

Beleuchtete Gebäude - "Global Chain of Lights" - #LightUpForRare

Wir freuen uns sehr, dass sich dieses Jahr folgende Gebäude der "Global Chain of Lights", der globalen Lichterkette rund um die Welt zum Rare Disease Day anschließen:

Baden-Württemberg:

  • "Bonartzbau" Stuttgarter Bahnhof
  • Bahnhof Mannheim
  • Neckarfront in Tübingen
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Freiburg
  • Kienlesbergbrücke Ulm
  • Schlot der Erlanger Stadtwerke

Bayern:

  • Kulturbahnhof Starnberg am Starnberger See (Bayern)
  • Kinderklinik des LMU Klinikum in München
  • ZESE der Uniklinik Würzburg
  • Laimer Würfel in München
  • Novartis Büro in Nürnberg
  • Alexion Office München
  • Münchener Bavaria Towers von Biogen

Berlin:

  • "Kleisthaus" Haus des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
  • Sonycenter am Potsdamer Platz
  • Rathaus Spandau
  • Gärten der Welt: Wolkenhain, Wasserturm im Südgelände, Besucherzentrum
  • Zeiss-Großplanetarium

Hessen:

  • Marburger Schloss

Mecklenburg-Vorpommern:

  • Marienkirche in Neubrandenburg

Niedersachsen:

  • Vereinshaus "Junge Linde" in Einbeck

Nordrhein-Westfalen:

  • "BayArena" - Arena des Fußballvereins Bayer 04 Leverkusen in Leverkusen
  • Privates Gebäude in Lippstadt OT Eickelborn

Rheinland-Pfalz:

  • Staatstheater Mainz (4.3.)

Sachsen

  • Hauptbahnhof Dresden
  • Bahnhof Dresden-Neustadt
  • Rathaus Zittau
  • Hauptsitz der VNG AG (Gaswerke) in Leipzig
  • Burg und Kloster Oybin
  • Lausche Turm in ca. 800 m Höhe im Zittauer Gebirge
  • Schloss Hainewalde
  • Kirchturm Hainewalde
  • Sächsische Bildungs- und Begegnungsstätte Windmühle Seifhennersdorf e.V.
  • Herrnhuter Sterne Manufaktur
  • Krankenhaus Zittau
  • Schloss Hainewalde
  • Kirchtürme in Waltersdorf, Großschönau und Hainewalde
  • Webschiffchen in Großschönau
  •  Alte Lotte in Eckartsberg

Sachsen-Anhalt

  • Katharinenturm im Stadtzentrum von Magdeburg
  • Universitätsklinikum Magdeburg
  • Schlosskirche in Lutherstadt Wittenberg (01.03.)
  • Anhaltsches Theater Dessau-Roßlau
  • St. Elisabeth und St. Barbara Krankenhaus in Halle/Saale
5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Infoturm des Stuttgarter Einkaufbahnhofs

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Zentrum für Seltene Erkrankungen des Uniklinikums Freiburg

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Marburger Schloss

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Katharinenturm in Magdeburg

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Fahrstuhlschacht des Uniklinikums Magdeburg.

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Hauptsitz der VNG AG in Leipzig

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Marienkirche in Neubrandenburg

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Vereinshaus "Junge Linde"

5 Türme in verschiedenen Farben in der Dunkelheit.

Wolkenhain in den Berliner Gärten der Welt