Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

SETZ DEIN ZEICHEN FÜR DIE SELTENEN

Eindringliche Botschaften erreichten uns zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019: Unzählige Familien, Selbsthilfeorganisationen, Mediziner, Forscher oder Pflegekräfte uvm. folgten unserem Aufruf "Setz dein Zeichen für die Seltenen" und erzählten in Foto- und Videobotschaften, was sie bewegt, was sie sich wünschen, wofür sie kämpfen: schnellere Diagnosen, vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten, gesellschaftliche Anerkennung und Unterstützung.

Magie einer starken Gemeinschaft: Einmal mehr wurde auch im zwölften Jahr des weltweiten Aktionstages, die Stärke der Gemeinschaft der Seltenen sichtbar - bunt, vielfältig, fröhlich und mitreißend - auf den Straßen und in den sozialen Netzwerken - weltweit.

Bildergalerie

Hunderte Foto- und Videobotschaften erreichten uns per E-Mail, wurden in den Sozialen Medien veröffentlicht, geteilt und kommentiert. Auch Promintente wie ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh und Dr. Johannes Wimmer setzten ihr Zeichen für die Seltenen.

Holger Storf und Johanna Schäfer, die mit viel Herzblut zu den Machern vom se-atlas und Partnern der ACHSE gehören.
Mitarbeiter aus dem ACHSE-Büro setzen ihr Zeichen für die Seltenen. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Der frisch gekürte Forschungspreisträger 2019, Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln und sien Team setzen ihr Zeichen für die Seltenen.
Prof. Dr. Jürgen Schäfer vom ZSE in Marburg (in Begleitung) - auch bekannt als deutscher Dr. House - setzt sein Zeichen für die Seltenen.
Gerald Alsmeier vom Verein VHL betroffener Familien setzt sein Zeichen für die Seltenen.
Der 28.02. in Berlin Mitte am legendären Zoopalast. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh setzt ihr Zeichen für die Seltenen #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Annette, Tamino und Antje setzen gemeinsam ihr Zeichen für die Seltenen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Löwenherz Jannis mit Bohring-Opitz-Syndrom und seine Eltern setzen gemeinsam ihr Zeichen für die Seltenen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Bunte Mitgliederaktion der ACHSE für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Christian Rehfeldt mit Niemann-Pick-Typ C findet, dass behinderte Menschen mit und ohne Seltene Erkrankung in die Mitte der Gesellschaft gehören. Außerdem ist die Versorgung mit Medikamenten bei den Seltenen eine Große Baustelle. Hier muss mehr getan werden. Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Christine Braune ist wie viele eine Kämpferin. Nach jahrelanger Odyssee weiß sie, dass sie Primäre ciliäre Dyskinesie hat. Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Mitarbeiter von Alexion setzen ihr Zeichen für die Seltenen.
Gemeinsam stark - in der Selbsthilfegruppe PRO RETINA und unter dem Dach der ACHSE - nicht nur zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Einsatz für grenzübergreifende Vernetzung für die Seltenen: Die Mitarbeiter des European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) am ZSE Tübingen setzen ihr Zeichen für die Seltenen. #RareDiseaseDay #ShowYourRare
Echte Ärzte sind ACHSE Freunde und setzen sich als echte Ärzte im Alltag auch dafür ein, dass es ihren Patienten mit Seltenen Erkrankungen besser geht. #RareDiseaseDay #ShowYourRare
Engelbert Diegmann mit ALS engagiert sich für schwer kranke Kinder und wünscht sich mehr Aufmerksamkeit für die Anliegen von Menschen mit chronisschen seltenen Erkrankungen. #ShowYourRare #ShowYourRare
Mitarbeiter der Berliner Sparkasse und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin setzen am 28.02. ein Zeichen für die Seltenen im Berliner Zoopalast.
Ricks (r) Familie und Miriam (l), die eine neue Lunge hat, engagieren sich in der CF SH Braunschweig e.V und im Mukoviszidose e.V. #selbsthilfehilft #gemeinsamstark #awareness #RareDiseaseDay #ShowYourRare #TagderSeltenenErkrankungen
Saskias Tochter mit frühkindlichem systemischen Lupus erythematodes und MNOSD setz ein Zeichen für die Seltenen zum #RareDiseaseDay #ShowYourRare #SetzdeinZeichen
Jessica mit Morbus Still setzt ihr Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Hilke und Paula Anders setzten ihr Zeichen - in der DDG e.V., in der ACHSE und natürlich am Tag der Seltenen Erkrankungen.
Gemeinsam stark - für Klippel Feil und die Seltenen.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Hilke Anders - Farbe bekennen vor und hinter der Kamera.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Mit vollem Körpereinsatz ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Mitarbeiter der Berliner Sparkasse und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin setzen am 28.02. ein Zeichen für die Seltenen im Berliner Zoopalast.
Dankeschön für das Engagement der Berliner Sparkasenstiftung Medizin für die Seltenen und eine besondere Aktion für mehr Aufmerksamkeit für die Seltenen - am 28.02. im Zoopalast Berlin.
Mit 22q11 ist jeder Tag #RareDiseaseDay.
Stark mit Klippel-Feil-Syndrom in einer starken Gemeinschaft.
Lymphangioleiomyomatose-Betroffene Annette setzt ihr Zeichen für die Seltenen. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Für seine Familie der Sonnenschein: Leon ist 15 Jahre und hat das seltene 4q-Syndrom (genauer: 4qdel35.1subtel und 4qdup35.1)
Lena wünscht sich einen respektvollen Umgang der Ärzte vor allem mit jüngeren Patienten. Nicht immer ist die Psyche schuld! Lina hat Diabetes Insipidus centralis partialis und Hypophysitis
Die Klasse 12A der Fachoberschule für Gesundheit und Soziales in Bergisch Gladbach setzt ihr Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Lisa mit Lupus und Sjoegren setzt ihr Zeichen für die Seltenen.
Wiebke mit Lupus setzt ihr Zeichen für die Seltenen.
Patricia Heidrich und Nicole Heider von der ACHSE setzen ihr Zeichen für die Seltenen.
Nathan - hier mit seinem Assistenzhund Wesley - ist Jahrgang 2002. Seit 2009 wissen er und seine Familie, dass er das Costello Syndrom hat.
Ein Zeichen für die Seltenen in der der Berliner U-Bahn.
War was?!
Phosphatdiabetes - eine starke Gemeinschaft weltweit. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Phosphatdiabetes - eine starke Gemeinschaft weltweit. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Emma hat das Rett-Syndrom. Ihre Familie kämpft für mehr Forschung. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
In der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. ist Silke Koordinatorin für ihre Glykogenspeicherkrankheit McArdle (Glykogenose Typ V). Die Diagnose hat sie erst mit 47 Jahren bekommen.
Tamino ist Mitglied der Diamond - Blackfan - Anämie Germany. Zum #RareDiseaseDay wünscht sich er sich, dass mehr in die Erforschung von Seltenen Erkrankungen investiert wird.
Einsatz mit Herzblut jeden Tag - Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom setzt ein Zeichen für die Seltenen.
Ina Klawisch von der ACHSE-Beratung für Betroffene setzt ihr Zeichen für die Seltenen #ShowYourRare #RareDiseaseDay

Resonanz in den Medien

Allein mit über 900 Printartikeln konnten 18 Millionen Menschen erreicht werden. Hinzu kamen die täglichen Onlineberichte: über den Kampf um Lebenszeit, die zermürbende Suche nach einer richtigen Diagnose, den Wunsch nach Anerkennung oder Ärzte, die ebenfalls mehr Vernetzung forderten. Radio- und TV-Sender berichteten an und um den 28. Februar 2019 und ließen Betroffene wie auch Experten aus Medizin und Patientenselbsthilfe, Wissenschaft und Forschung zu Wort kommen.

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:

www.rarediseaseday.org 

Informieren, vernetzen, Aufmerksamkeit schaffen, schulen, etwas bewegen: Rund zwanzig lokale Aktionen konnte die ACHSE unterstützen. Und so trafen nicht nur in Bielefeld, Dessau, Mainz und Ulm wieder Selbsthilfeorganisationen auf Mediziner, Studenten und Neugierige. Lokale Medien berichteten.

Liste aller Städteaktionen 2019

Unsere Videobotschaften auf YouTube/ACHSEeV

Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Ein besonders seltener Tag für die Waisen der Medizin: In 2020 fällt der Rare Disease Day auf den 29. Februar! Setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen.

Kontakt

Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

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