Eindringliche Botschaften erreichten uns zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019: Unzählige Familien, Selbsthilfeorganisationen, Mediziner, Forscher oder Pflegekräfte uvm. folgten unserem Aufruf "Setz dein Zeichen für die Seltenen" und erzählten in Foto- und Videobotschaften, was sie bewegt, was sie sich wünschen, wofür sie kämpfen: schnellere Diagnosen, vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten, gesellschaftliche Anerkennung und Unterstützung.
Magie einer starken Gemeinschaft: Einmal mehr wurde auch im zwölften Jahr des weltweiten Aktionstages, die Stärke der Gemeinschaft der Seltenen sichtbar - bunt, vielfältig, fröhlich und mitreißend - auf den Straßen und in den sozialen Netzwerken - weltweit.
Hunderte Foto- und Videobotschaften erreichten uns per E-Mail, wurden in den Sozialen Medien veröffentlicht, geteilt und kommentiert. Auch Promintente wie ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh und Dr. Johannes Wimmer setzten ihr Zeichen für die Seltenen.
Allein mit über 900 Printartikeln konnten 18 Millionen Menschen erreicht werden. Hinzu kamen die täglichen Onlineberichte: über den Kampf um Lebenszeit, die zermürbende Suche nach einer richtigen Diagnose, den Wunsch nach Anerkennung oder Ärzte, die ebenfalls mehr Vernetzung forderten. Radio- und TV-Sender berichteten an und um den 28. Februar 2019 und ließen Betroffene wie auch Experten aus Medizin und Patientenselbsthilfe, Wissenschaft und Forschung zu Wort kommen.
Informieren, vernetzen, Aufmerksamkeit schaffen, schulen, etwas bewegen: Rund zwanzig lokale Aktionen konnte die ACHSE unterstützen. Und so trafen nicht nur in Bielefeld, Dessau, Mainz und Ulm wieder Selbsthilfeorganisationen auf Mediziner, Studenten und Neugierige. Lokale Medien berichteten.
Ein besonders seltener Tag für die Waisen der Medizin: In 2020 fällt der Rare Disease Day auf den 29. Februar! Setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen.
