Der Begriff Syndrome du grêle court secondaire wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Das Europäische Netzwerk, welches 1997 gegründet wurde,besteht inzwischen aus ungefähr 100 Familien von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Anomalie an einem 11-er Chromosom. Über die Jahre hat sich herausgestellt, dass mehr als zwei … mehr mehr
Mädchen steht mit dem Rücken zur Kamera barfuß im Meer, Text: With the help of wonderful people our daughter learnt so many things that we didn't consider possible first.
With the help of wonderful people our daughter learnt so many things that we didn't consider possible first.
Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our first daughter had been born. For the first 18 months, it was not diagnosed correctly, so we went from one doctor to the next doctor to the next doctor, before we …
Es gibt über 300 Syndrome, die zu Kleinwuchs führen. Beispielhaft für die vielen Erkrankungen Kleinwüchsiger ist die Akromesomale Dysplasie mit einer Prävalenz von
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In der Gruppe der Akromesomelen Dysplasien ist der Typ … mehr mehr
Die EAS vertritt seit 1991 die Interessen Betroffener mit kraniofazialen Syndromen und deren Familien. Sie arbeiten bereits bundesweit, sind auch über Deutschlands Grenzen hinaus aktiv. Beispiele für kraniofaziale Syndrome sind Apert-, Crouzon- … mehr mehr
Bild eines jungen Mannes mit blonden Haaren und Brille. Text: Milkaschokolade kriege ich nur mit einer Schere auf. Ist keine Schere da, brauche ich jemanden, der mir hilft. Sonst kann ich eigentlich alles selbst." Erik auf die Frage, was er mit seinen Händen alls nicht könne, Apert-Syndrom Rare Disease Day
"Milkaschokolade kriege ich nur mit einer Schere auf. Ist keine Schere da, brauche ich jemanden, der mir hilft. Sonst kann ich eigentlich alles selbst."
In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung betroffen ist, obwohl weitere Untersuchungen im Verlauf der Schwangerschaft erste Verdachtsdiagnosen bestätigen können. Und so werden Eltern …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Stephanie-Autoimmunenzephalitis.php
Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen …

Sehr herzlich bedanken möchten wir uns insbesondere bei Werner Matthias Dornscheidt, dem Vorsitzenden der Geschäftsführung der Messe Düsseldorf, dessen Zuspruch für das Thema "Menschen mit Seltenen Erkrankungen" wir die Spenden zu verdanken haben.

Die Berlin Apotheke heißt jetzt MediosApotheke und bleibt starke Partnerin und Unterstützerin an der Seite der ACHSE, insbesondere bei Inhaberin Anike Oleski möchten wir uns sehr herzlich für die verlässliche Unterstützung seit so vielen Jahren bedanken.

Unter anderem gehörte das Unternehmen MediosApotheke zu den Sponsoren der NAKSE 2019.

Des weiteren unterstützt die MediosApotheke seit vielen Jahren die Durchführung der Benefizgale Seltene Gelegenheiten.

Seit 2013 unterstützt die ehemalige BerlinApotheke die Arbeit der ACHSE auf vielfältige Weise, u.a. bei der Auktion "Seltener Gelegenheiten", bei der Erstellung unseres ACHSE-Imagefilms im Jahr 2014 und durch das Aufstellen von ACHSE-Spendendosen in allen Filialen in Berlin.
Wir danken außerdem herzlich für die finanzielle Förderung des Grillabends beim ACHSE-Sommerkongress 2018.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) im September 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

Wir danken prosamed zudem für die mehrfache Unterstützung der Gala Seltene Gelegenenheiten.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Takeda dies als Premiumsponsor ermöglicht hat.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

Wir danken dem Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ), der die ACHSE zur Partnerin der Aktion Rapunzel erkoren hat.

Im Rahmen dieser Aktion spenden Privatpersonen und Friseursalons Haare für den guten Zweck, die dann jährlich an Perrücken- und Haarteilhersteller versteigert werden. Der Erlös geht an eine gemeinnützige Organisation.

Die ACHSE ist seit dem Frühjahr 2019 Partnerin der Aktion Rapunzel und wurde im Dezember 2020 erstmalig begünstigt - mit einer Spende in Höhe von 75.000 Euro.

Die zweite Spende an die ACHSE folgte im Juni 2021 - in Höhe von 55.000 Euro.

Die ACHSE ist unglaublich dankbar, Partnerin der Aktion Rapunzel sein zu dürfen und freut sich wahnsinnig über die unzähligen gespendeten Zöpfe, aber auch über die Aufmerksamkeit, die den Waisen der Medizin durch die vielen öffentlichkeitswirksamen Haaraktionen zu Teil wird. Weitere Berichte finden Sie unter ACHSE/Aktuelles und auf unseren Social-Media-Kanälen.

Die Aktion endete im Juni 2021. Coronabedingt war keine persönliche Scheckübergabe möglich, wie wir jedoch in 2022 hoffentlich nachholen werden.

Zur Aktion