Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit mehr als 40 Jahren für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des … mehrmehr
Europäischer Monat des Gehirns Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Stephanie-Autoimmunenzephalitis.php Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen …
Mein Motto: "Dann steh' ich wieder auf!" Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen …
/de/Informationen/TdSE-Mutmach-Geschichten/TdSE-Mutmach-Geschichte-Nadine.php Ich dachte immer mein Leben wird so verlaufen, wie ich es selbst plane - jedoch wurde ich eines Besseren belehrt. Mit drei Jahren bekam ich Epilepsie diagnostiziert. Im August 2018 stellte sich dies als Fehldiagnose heraus. Ich litt an Synkopen mit …
/de/Informationen/TdSE-Mutmach-Geschichten/TdSE-Mutmach-Geschichte-Vincent.Fischer.php Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der Wirbelsäule, wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!Mit 16 Jahren musste ich dann …
Poliomyelitis acuta anterior oder spinale Kinderlähmung, wie diese Krankheit auch genannt wurde, ist eine akute Viruserkrankung, die in Europa durch die Impfungen ausgestorben ist. Der Bundesverband beschäftigt sich vor allem mit einer besonderen … mehrmehr
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln. HSP … mehrmehr
/de/Aktuelles/2017/20170104_Mitglied_der_Woche_TWS.php Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
/de/Aktuelles/2021/0112-SMA-im-erweiterten-Neugeborenen-Screening.php 12.01.2021 - Lange hat die DGM sich dafür eingesetzt, nun ist auch die Spinlae Muskelatrophie (SMA) im erweiterten Neugeborenen-Screening (ENS) aufgenommen. ACHSE begrüßt diese Entscheidung.
Themenbereich 3 – Therapie Abstracts NAKSE 2021„Erfolgreiche Therapie bei MRKH-Syndrom (Uterus- und Vaginalaplasie)"Die angeborene Uterus- und Vaginalaplasie im Rahmen eines Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndroms (MRKHS) …
Eine der Kernaufgaben der 2003 gegründeten Tom-Wahlig-Stiftung ist die Unterstützung der HSP-Forschung. Die Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer … mehrmehr
Rückblick der Aktionen und Veranstaltungen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 Selten sind Viele und melden Sie Ihre Aktionen an - egal, ob digitale Konferenz, beleuchtetes Gebäude oder andere Aktion.
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